DECA IZ SRBIJE IMAJU PRAVO NA ŽIVOT, A HRVATSKA MOM SINU NE DA LEK! Mate (9) boluje od SMA, a poruka njegove majke TRESE CEO REGION

Njemu je 9 godina. Zove se Mate, pohađa drugi razred redovne škole u Hrvatskoj.

Veseo je i inteligentan dečak koji silno želi da uživa u životu.

On je, rekli biste, sasvim običan dečak.

Međutim, on boluje od progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti -spinalne mišićne atrofije koja mu onemogućava da odrasta kao njegovi vršnjaci.

Zemlja u kojoj živi nema dovoljno sluha za njega i njemu sličnima. Trenutno jedini i prvi lek za ovu opaku bolest jeste Spinraza, lek koji uspešno zaustavlja dalju progresiju. Hrvatski Zavod za zdravstveno osiguranje jeste Spinrazu uvrstio kao lek protiv Spinalne mišićne atrofije, ali ga mogu dobiti samo osobe koje ne koriste respiratore kao pomoć pri disanju.

Deca sa ovim oboljenjem inače, rađaju se bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

U Srbiji deca obolela od Spinalne mišićne atrofije dobijaju savremenu terapiju i to za pacijente koji se nalaze na respiratorima i oni koji ne koriste respiratore. Time je broj dece za koje je država obezbedila lečenje ovom novom i izuzetno skupom terapijom povećan.

Zabrinuta majka Ana Alapić iz Hrvatske čiji devetogodišnji sin Mate pati od oboljenja Spinalne mišićne atrofije tip 1. kaže da iako lek Spinraza jeste na listi lekova koje pokriva hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, njeno dete ga ipak, ne može dobiti. Ona je odlučila da je vreme da izađe u javnost, da kaže sve što joj je na duši i da je čuje ceo region.

HZZO je bez objašnjenja odlučilo da stavi ograničenje na lečenje dece koja zavise od mehaničke ventilacije tj dišu pomoću respiratora.

Pomoćnik rukovodioca KBC-a Zagreb Milivoj Novak u junu tekuće godine obavestio javnost da je lečenje protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) lekom Spinraza započelo petoro dece, da se još za 19 pacijenata naručuje, 14 pacijenata je uključeno u La Rocheovu studiju za ispitivanje novog leka, a grupa od 15 bolesnika je na respiratoru i nisu uključeni u studiju ni u lečenje preko HZZO-a.

Iako proizvođač nije naveo da lek ne treba da koriste deca sa respiratorom, niti je naveo uzrast niti ima bilo kakvih ograničenja, niti postoji dokazan učinka na nus pojave, HZZO je ipak odličio da ovaj lek ne koriste deca sa SMA koja dišu pomoću respiratoa.

Roditeljima kojima je Spinraza jedina nada nisu dobili nikakva objašnjenja niti su tu odluku nadležni potkrepili dokumentacijom, iako su roditelji to tražili.

Prema poslednjim informacijama u svetu 5.000 pacijenata koji bolujuju od SMA uključujući i Srbiju primaju Spinrazu, a veliki je broj obelih od SMA oboljenja. Svuda osim u Hrvatskoj oboleli od SMA koji koriste respirator mogu koristiti Spinrazu.

Neutešna majka malenog Matea se pita zbog čega njeno dete nema pravo na lek.

- Zašto je moje dete u Hrvatskoj diskriminisano? Zašto moje dete nema pravo na lek i produžetak života? Doneli su odluku, a nisu ga ni pogledali. Nisu videli koliko on uživa u životu uprkos respiratoru, uprkos teškoj dijagnozi.

Mate (9) se ne razlikuje od većine svojih vršnjaka ni po čemu – osim po činjenici da ne hoda i da otežano diše, a to je posledica toga da je obolelo od retke genetske bolesti – spinalne mišićne atrofije (SMA).

Po podacima Udruženja “SMA Srbija” u kojem su pacijenti i roditelji obolelih – u našoj zemlji trenutno živi pedesetak osoba različitog uzrasta koji boluju od spinalne mišićne atrofije.

Međutim, u Hrvatskoj je stvar drugačija.

Hrvatska agencija za lekove je nakon sramne diskrininišuće odluke Zavoza za zdravstveno osiguranje tek nedavno prenela saopštenje proizvođača Spinraze, kompanije Biogen, da je zabeženo pet slučajeva “vodene glave”kod pacijenata koji primaju taj lek, te se ne može reći da je ovaj podatak naveo Hrvatski zavod da ne rizikuje i ogradi se kada su u pitanju pacijenti koji koriste respirtore i na taj način "skinu" odgovornost sa svojih leđa, već ova odluka doneta mnogo ranije i očito ima po sredi nešto drugo.

- Svaka nuspojava je nešto na što se dodatno treba obratiti pažnju, ali kada vodite bitku protiv mišićne spinalne atrofije i znate da će vam dete završiti potpuno nepokretno i na respiratoru, onda vas je više strah toka bolesti nego nuspojava. Mi konstantno pratimo šta se događa s lekom zato što niko od nas ne uzima olako celi taj postupak.

Ova vest nije naterala roditelje da odustanu od leka jer je to i dalje jedina opcija. Hidrocefalus (tzv vodena glava) je zabežen u pet slučajeva od pet hiljada pacijenata u svetu koji primaju Spinrazu, i u samim počecima davanja leka, tako da je pretpostavka da se to događa usled apliciranja leka koji se daje u leđnu moždinu, što samo po sebi nije bezazlen postupak – objašnjava Ana Alapić, predsednica Udruženja Kolibrići i majka obolelog dečaka.

Njoj još teže pada činjenica kada vidi da komšije Srbi vode brigu o obolelima od SMA i da ih nisu otpisali kao Hrvatska:

Podsetimo se samo malene Zorice iz Borče koja je na aparatu za disanje i koja boluje od SMA , a koja je napokon dobila terapiju Spinraze posle duge i teške borbe. Jedna doza Spinraze košta državu oko 90.000 evra, a siromašna Srbija je ovaj lek omogućila svojim pacijentima.

U Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloletnika. Prvo dete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 2017. godine. Budući da je lek Spinraza uvršten na Osnovnu listu lekova HZZO-a, lek se dobija na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja.

- Za Spinrazu se, ipak, respirator uzima kao ograničenje samo kod nas što je diskriminacija. Ne umanjujemo opasnosti niti smo neracionalni u očekivanjima od leka, no to je jedina odobrena terapija. Naravno da smo svi zabrinuti, ali druge opcije nemamo – govori Ana Alapić majka malenog Matea.

Tokom susreta sa predstavnicima Udruženja SMA Srbija i obolelima od spinalne mišićne atrofije predsednik Srbije Aleksandar Vučić početkom godine upoznao se sa problemima koje prouzrokuje ova retka bolest i dogovorili su se da u narednom periodu ulože sve napore kako bi pomogli i rešili probleme obolelih sa kojima se svakodnevno suočavaju.

Država Srbija je ubrzo započela lečenje obolele dece.

Komšije iz "lijepe naše" šta čekate? Kada ćete vi da se sastanete i dogovorite?

Komšije, štedite li na bolesnoj deci?

Bonus video: