ZAŠTO SRBIJA NEMA LEK ZA OVU BOLEST? Država obećava pomoć, a DECA UMIRU! (FOTO)

Hodali bi, a ne mogu.

Njihovi vršnjaci puze, propinju se, prave prve korake.

Oni ne mogu. Bez oslonca ne mogu ni da sede.

Ovako izgleda život mališana koji boluju od SMA, spinalne mišićne atrofije, bolesti koja je genetski ubica broj jedan dece do dve godine starosti.

To je retka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez gena SMN1, a bolest se manifestuje postepenom ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što je hodanje, gutanje, varenje hrane, disanje.

Ovi mališani, koji su često i natprosečno inteligentni, nažalost u Srbiji su često osuđeni na smrt jer za njih leka nema.

Tri tipa bolesti

Najteži i najčešći tip je tip 1 (Verdnig-Hofman), a pacijenti oboleli od njega uglavnom žive do dve godine, premda mnogi ne dočekaju ni prvi rođendan.

Obolelima od tipa 2 (Dubovic) dijagnoza se uspostavlja između 6. meseca i druge godine života i deca rano počinju da zavise od aparata za disanje i za ishranu.

Treći tip (Kugelberg-Velander) je blaži, a simptomi se pojavljuju od 18. meseca do treće godine života.

Deca kod ove bolesti gube snagu svakodnevno. Troše se čak i disanjem.

U Srbiji od spinalne mišićne atrofije, poznatije kao Hoffmanova bolest trenutno živi pedesetak osoba različitog uzrasta.

Najtužnija statistika

Olivera Jovović, predsednik Udruženja "SMA Srbija", koja i sama ima sina od jednu i po godinu obolelog od veoma retke bolesti za Espreso kaže da se godišnje rodi od šestoro do desetoro obolelih, s tim što od njih samo jedno dete dočeka prvi rođendan.

Prema njenim rečima, za decu obolelu od SMA lek postoji, odobren je u Americi, a od marta će se primenjivati i u Evropi. U Srbiji leka za obolele - nema.

Farmaceutska kompanija Biogen pronašla je lek za SMA - spinrazu - koji čak daje bolje rezultate sada kada je započeto njeno primenjivanje nego tokom istraživanja.

Cena leka u Americi je 750.000 dolara, pretpostavlja se da će u Evropi biti znatno jeftiniji. Kod nas ovaj lek još uvek nije dostupan. Problem je u tome što spinraza prilično košta, a Srbija još nije otpočela proceduru nabavke.

Država sve koči

- Naš RFZO nikada ne bi odobrio lečenje u inostranstvu za obolele od SMA.

Oni šalju pacijente na "potpuno izlečenje", ne na terapije.

U Ministarstvu zdravlja obećali su nam da će proces nabavke krenuti kada lek bude registrovan u Evropi. - kaže Jovović i dodaje da tako ipak nije bilo...

- Kada smo ih obavestili da je EU od aprila odobrila Spinrazu, a da je registrovan lek u junu, oni su nas uputili na Agenciju za lekove. Tamo smo saznali da je izgubljeno dragoceno vreme i da smo mogli da nabavimo lek i kada je bio u fazi istraživanja. Nismo morali da čekamo da ga odobre u Americi i u Evropi. Slagali su nas u Ministarstvu da ne možemo da uvezemo lek dok ga ne odobre u Evropi. Na sastanku su nam rekli da je postojala mogućnost da se dovede Biogen u Srbiju. Čak bi Biogen donirao 3-4 doze, bar za najugroženiju decu - otkriva Jovović.

Kako kaže, cilj Udruženja je samo jedan - da dobiju donaciju leka, barem nekoliko doza, da bi se onda krenulo u nabavku.

Još jedno obećanje ministra

Ministar zdravlja u Vladi Republike Srbije dr Zlatibor Lončar sastao se nedavno sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja "SMA Srbija" i njenim saradnicama, kako bi se bliže i detaljnije upoznao sa problemima obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji.

Na sastanku su dogovoreni dalji koraci i oblici saradnje u cilju što bržeg obezbeđivanja adekvatne terapije za pacijente u Srbiji, koji su oboleli od ove izuzetno retke bolesti.

Ipak, govora o tome da će za obolele biti odvojen deo budžeta, kao i naznaka da će se nešto uraditi na dobijanju leka, i dalje nema.

A ono što roditeljima obolele dece preostaje jeste da se na svoj način bore. Da traže pomoć za one mališane koji ne mogu da čekaju dugu proceduru za lek.

U borbi za lek za SMA uključili su se mnogi, a posteri sa apelom rapidno se šire društvenim mrežama.

Udruženje SMA Srbija je započelo borbu za ubacivanje Spinraze u državni budžet za 2018. godinu, koji se usvaja ovog septembra!

Slikanjem sa natpisom: "Zašto Srbija nema lek!? #sma_srbija", pomažete široj društvenoj kampanji da se rešavanje ovog problema dovede do viših instanci!

(Suzana Trajković)