MALOM MATIJI JE POTREBNA POMOĆ DA BI DISAO! Reči njegove majke probudiće Srbiju! (FOTO)

- Meni je svaki dan sa njim dar od Boga i nešto čemu se radujem i što se trudim da zapamtim jer je u meni prisutan strah koji me svakodnevno parališe, a to je da možda sutra njega više neće biti.

Ovom rečenicom, majka Matija Jovovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, započinje svoju ispovest.

Svakodnevnica joj je ispunjena strahom, a najveća želja joj je da njeno dete živi. Ako ništa drugo, volela bi da vreme stane jer bolest njenog sina svakodnevno napreduje.

Matija ima 2 godine i 3 meseca i po mnogo čemu sličan je svojim vršnjacima. Ono što ga razlikuje od ostale dece jeste da boluje od spinalne misicne atrofije, retke progresivne i smrtonosne neuromisićne bolesti usled kojih gubi svoje osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Matija je tip 2, a postoje 4 tipa bolesti.

Matija ima tip 2 ove bolesti, takozvani Dubovic. Obolelima od ovog tipa dijagnoza se uspostavlja između 6. meseca i druge godine života i deca rano počinju da zavise od aparata za disanje i za ishranu.

Deca sa tipom 2 uglavnom mogu da sede bez podrške, mada im je najčešće neophodna pomoć da bi zauzeli sedeći položaj, ali nikada ne mogu samostalno da hodaju. Vremenom postaju sve slabiji.

Nastupa progresivna atrofija misica, gubitak mogućnosti da samostalno sede, drže glavu, upotrebljavaju ruke, gutaju i dišu. U nekom periodu počinju da zahtevaju tubu za hranjenje, mašine za disanje, operacije kičme i kukova usled skolioze i deformiteta, kao i stalnu i intenzivnu negu.

Matijina mama, Olivera, predsednica udruženja "SMA Srbija".strahuje za život svog sina, a najviše je poražava činjenica da lek za njeno dete zapravo – postoji.

Najvise se plašim da on neće dočekati terapiju ili pak da će progresija uzeti maha toliko da vise ni lek ne bi mogao da da pun efekat. Plašim se da se uskoro neću boriti samo za to da on stane na svoje noge, nego da ću se boriti za njegov život. Jako je poražavajuće znati da za vaše dete i sve obolele postoji lek, a da je on za sve njih nedostupan. Plašim se svaki put kada mi zazvoni telefon i vidim nekoga ko je oboleo. Ove godine smo izgubili dvoje dece i bojim se da ukoliko lek u što skorije vreme ne bude dostupan, nama taj broj može biti mnogo veći, priča Olivera.

Iako Matija ima samo 2 godine, on je napredno dete koje voli da radi sve stvari, kao i njegovi vršnjaci. Ipak, najviše voli da igra, što nažalost sam ne može.

Matija je jedno jako pametno dete i iako ima samo 2 godine i 3 meseca on je vrlo svestan toga da se razlikuje od svoje sestre i svojih vršnjaka. Svi mi se zajedno trudimo da mu na svaki mogući način ulepšamo svakodnevnicu i da ne oseti to kako se mi svi osećamo. Pred Matijom smo svi nasmejani, raspoloženi, kod nas u kući je stalno muzika i to je ono sto on najviše voli da pleše u mom naručju jer nažalost on sam to ne može. Sve ovo bi naravno bilo mnogo teže da nemam bezgranicnu podršku supruga, naših majki, mog oca, nasih braći, sestara i cekokupne porodice i prijatelja koji su tu da pomognu u svakom smislu i pogledu, priča Olivera.

Ova majka se svakodneno posvećuje Matiji i sprovodi niz mera kako bi mu pomogla da funkcioniše I olakšala život.

Našu svakodnevnicu čine inhaliranja, aspiriranje sekreta, koriscenje aparata za iskasljavanje, fizikalne terapije, koriscenje vertikalizatora, masaže... Pored toga naravno tu su specijalna ishrana, specijalni suplementi koje u velikom broju uzimaju i u ovim danima kada vladaju virusi, a tu je izolacija i period kada Matija retko viđa cak i svoju seku, a mi se kuci krećemo sa maskama kako mu ne bi preneli neki virus. Ipak, čak i uz sve ovo mi ne možemo da znamo da li cemo uspeti da ga sačuvamo, objašnjava Olivera.

Pre nekoliko meseci javnost je saznala da postoji lek za SMA. Oliverino udruženje je aktivno u borbi da on dođe i do pacijenata u Srbiji. Čekala je da se spinraza uvrsti u fond za lečenje retkih bolesti u budžetu za 2018. godinu, ali njena borba nije daleko odmakla.

- Još uvek se nalazimo na samom početku. Mesecima sam bila ubeđena da je našoj borbi došao kraj i da ćemo iz svega izaći kao pobednici, ali izgleda da smo pogrešili. Mi smo našu borbu vodili institucionalno, verujući da je to jedini i ispravni put ali nismo računali na to da očito stvari ovde tako ne funkcionišu. Volela bih da grešim. Odgovor na to da li će spinraza (lek za SMA) biti uvrštena tj. da li je uračunata u budžet za 2018. godinu nikada nismo dobili i, suštinski, mi još nemamo ništa, a iza nas je mnogo sastanaka i još više obećanja, priča Olivera.

Na pitanje, ko od nadležnih institucija može da joj pruži pomoć, odgovara da su stvari komplikovane.

Čitav put i krug smo obišli i verovali da institucionalno možemo da dođemo do krajnjeg cilja, a to je lek. Bilo je tu puno sastanaka, pregovora, čekanja, obećanja. Nadamo se da nismo uludo trošli vreme i da naše poverenje neće biti izigrano. Takođe se uzdamo u obećanje predsednika Republike dato na nekoj od konferencija.

Dok Matija ne dobije adekvatan lek, postoji način da mu svi zajedno pomognemo.

Kako bi se njegovo stanje održavalo i kako bi mogao lakše da diše i normalno spava, njemu je neophodna brojna aparatura: jači aparat za disanje, aspirator, oksimetar, ali i rehabilitacije, fizikalne terapije i lečenje u inostranstvu.

Pomozimo Matiji! Upišimo 263 i pošaljimo SMS na 3030. Njemu možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.

Da Matija lakše diše!

Budimo humani! - SVE INFORMACIJE O UPLATAMA POGLEDAJTE OVDE!

Pogledajte bonus video:

NOVINARKA ESPRESA PREKREČILA KUKASTI KRST U CENTRU BEOGRADA: Nacisti, upozoravamo vas, ZA VAS U SRBIJI NEMA MESTA! (VIDEO)