NE MOŽETE DA SE NASPAVATE, IMATE OSEĆAJ KONSTANTNOG UMORA? Doktorka Vesna otkriva da je reč o ozbiljnoj BOLESTI

- Sindrom hroničnog umora nije samo umor, niti je običan umor. To je ozbiljna bolest koja napada gotovo svaki organ u telu, jer je prisutna vegetativna disfunkcija, počinje doktorka Vesna Ikonić Marinković za Espreso o Sindromu hroničnog umora.

- Generalno, to je stanje u kome se osoba više od 50 odsto svog vremena oseća iscrpljeno, umorno, nakon banalnih naprezanja psihičkih, fizičkih ili emocionalnog stresa. Trajanje simptoma za postavljanje dijagnoze je bilo ranije 6 meseci, sada ima tendenciju smanjenja kako vidite u kriterijumima. Često je praćen kognitivnim promenama, osećajem zbunjenosti, ispadima kratkoročne memorije, preosetljivošću na senzorne nadražaje, svetlo, buku, zvuk. Ja tu preosetljivost imam naročito izraženu na buku i svetlo. Sindrom hroničnog umora se često može pomešati sa somatskom (telesnom) manifestacijom depresije, ali kod ljudi sa Sindromom ukoliko nisu depresivni ili nemaju izražen anksiozni poremećaj uvek je prisutna volja, i nagon za životom nije ugašen. Ja to nazivam duša bi mi otišla do na kraj sveta, ali telo jednostavno ne može, ističe doktorka Vesna.

Koji su najprepoznatljiviji simptomi Sindroma hroničnog umora i kako Sindrom utiče na čitav organizam?

- Praktično da nema sistema organa koji nije pogođen. Još uvek se spekuliše o patogenezi bolesti, kao mogući uzročnici se navode hormonski disbalansi, čak uprkos normalnim vrednostima hormona u laboratorijskima analizama, disfukcija hipotalamusa, disfunkcija mitohondrija , organela neophodnih za iskorišćavanje šećera u proizvodnji energije, disfunkcija vegetativnog nervnog sistema. Ja mislim da je sve po malo od ovog na pogodnom tlu, odnosno kod čoveka dovodi do formiranja ove bolesti. Simptomi su individualni kao i sama bolest, neki se preklapaju kod pojedinih pacijenata, ali neki su jedinstveni za datog pacijenta. Simptomi koji su uobičajeni su : iscrpljenost nakon napora koje ranije nije bilo, potreba za povećanim snom ili odmorom, ali paradoks ovog stanja je što neki pacijenti spavaju dugo bez okrepljujućeg sna i osećaja odmora nakon njega. Ja spadam u drugu, po mom mišljenju goru grupu, a to su pacijenti koji ne mogu da spavaju uprkos ekstremnoj iscrpljenosti, san je kratak i podleže definiciji nesanice manje od 6.5 h neprekinutog noćnog sna. Osećaj pojačane budnosti uz prisutvo moždane magle nakon psihološkog napora, teškoće u govoru, nedostatak fokusa i koncentracije, teškoće da se skocentrišemo recimo i film kad gledamo, kaže doktorka i dodaje:

- Potom zbog vegetativne disfunkcije, odnosno disfunkcije nesvesnog dela nervog sistema mogu nastajati simtomi od strane različitih organa, kao što su problemi sa srcem, nestabilnost pulsa , krvnog pritiska, osečaj stezanja u grudima, slab imunitet i posebno izražena sklonost ka infekcijama intraćelijskim uzročnicima, a to su virusi, mikoplazme i hlamidije, neurološki poremećaji. Neki pacijenti imaju stanje produžene subfebrilnosti pa je temperatura 37.5 nekad i veća i traje godinama. Ova temperatura može biti posledica stalnih infekcija, ali isto tako i disfunkcije hipotalamusan - našeg unutrašnjeg termostata, koji ima i značajne uloge preko hipofize, glavne endokrine žlezde na hormonski status u celom organizmu. Iscrpljenost nakon napora se javi odmah kao umor, ali pokosi pacijenta nakon 1 do 2 dana od momenta naprezanja kada je prešao sopstvene limite.

Šta je zapravo Sindrom hroničnog umora i koliko može da bude opasan po opšte zdravlje pacijenta?

- Bolest ima 4 stadijuma, u najtežem četvrtom dominantna je slika mijeloenceflitisa, sa potpuno paralizovanim pacijentima vezanim za kuću i krevet/invalidska kolica. Ova neprepoznata bolest ima neopisiv i bizaran potenccijal da od prethodno aktivne, uspešne i radno sposobne osobe napravi invalida. U lakšim slučajevima neurološka simtomatologija se može ispoljavati glavoboljama, vrtoglavicama, trnenjem ruku ili nogu, takođe prisutna je i bol. Takođe neki pacijenti navode žarenje u koži i trnjenje u rukama i nogama, odraz disfunkcije vegetativnog nervnog sitema. Ovaj sindrom je često praćen bolovima i ukršta sa sa fibromijalgijom. Bol je šetajući, može biti prisutan u zglobovima, mišićima, kostima, kičmi,vratu, trbuhu. Često ovi pacijenti imaju problem sa varenjem hrane, 80 procenata ima i Sindrom iritabilnog kolona, koji se manifestuje bolom u trbuhu sa promenama karakteristika i pražnjenja stolice koje mogu biti od dijareje do zatvora. Ovi pacijenti takođe često pate i od hroničnog gastritisa, refluksne bolesti, kazala je doktorka Ikonić Marinković i istakla svoje zapažanje nakon dugogodišnjeg istraživanja Sindroma hroničnog umora.

- Ono što sam shvatila kroz proučavanje ovog Sindroma je da najveći deo pacijenata ima slabo vezivno tkivo i hipersenzitivni nervni sistem, kao urođene biološke predispozicije. Onda dolazimo do čestih grlobolja, često takozvano reaktivno uvećanih limfnih čvorova, čestih infekcija. Moj najveći i najozbiljniji problem su poražavajuće infekcije koje moram da lečim antibioticima, a onda uništavam crevnu mikrofloru koja je odgovorna za dobar imunitet. Tako da je to nekako kao stanje začaranog kruga. Ovi pacijenti mogu ispoljavati sklonost ka čestim alergijama, astmi, rinitisu, povećanom hemijskom senzitivnosti i preosetljivošču na hranu i lekove, netoleranciju na toksine, gluten, laktozu.

- Ovaj sindrom zbog težine simptoma mogu pratiti često sekundarna depresija, kao i anksiozni poremećaj, zbog težine simptoma sa kojim se pacijent suočava, kao i nerazumevanja okoline, jer oboleli sa lakšim kliničkim oblicima bolesti ne izgledaju bolesno okolini. Problem sa ovim sindromom je hronično prozapaljensko stanje u oraganizmu, koje moće odvesti u atoimune bolesti, kaže doktorka.

Kako sindrom utiče na život i koliko je opasan?

- Individualno je. Ali to je jedna veoma ozbiljna, neprepoznata i nepriznata bolest od celokupnog društva i to nije samo tako kod nas. Koliko je ozbiljan govori i to da je Evropski parlament 2020. godine izglasao da se izdvoje sredstva da se ispituje lek za Sindrom hroničnog umora, koji za sada ne postoji.

Ovaj Sindrom oduzima mogućnost planiranja. Nema plana i cilja, jer sve može propasti u naletu simptoma. Ovaj sindrom ima ogroman potencijal da čoveka uvede u stanje očajavanja i samosažaljevanja, što mislim da je jako loše. Ovaj sindrom menja porodicu, ukućani se odjednom bore sa nečim za šta nema adekvatnog leka i što je teško shvatljivo. Ovaj sindrom smanjuje socijalne kontakte. Kod mene u potpunosti jer još uvek radim, nemam snage i za jedno i drugo.

Doktorka Ikonić Marinković objasnila je čemu je nju Sindrom hroničnog umora naučio i kako ona prevazilazi simptome koji joj otežavaju svakodnevnicu.

- Ono što je mene Sindrom naučio jeste da živim u sadašnjosti, bez puno osvrtanja u prošlost i prevelikog očekivanja budučnosti. I mislim da je to najbolji mogući psihološki pristup. Jer ukoliko se osvrećemo u prošlost i žalimo za starim životom u riziku smo da dobijemo depresiju. Ukoliko živimo i strahujemo od budućnosti onda je tu rizik od anksioznog poremećaja, koji će dodatno otežati satnje. Moj moto u ovom sindromu: Živi ovde i sada, najbolje kako možeš, s tim što ti je dato...takođe Sindrom me je naučio zahvanosti i činjenici da se u živitu ništa ne podrazumeva i da nam sve može biti oduzeto, baš kako to ovaj sindrom i čini. Ali uprkos svom bolu, patnji, infekcijama, padovima, bolovanjima ja imam mentalnu snagu veću nego ikad ranije. Mislim da kada se bol adekvatno proživi i proceura da čovek ima kapacitet da raste i uči baš zbog bola i uprkos bolu. Mislim da sam Vam ovde dala odgovor na pitanje kako se ja nosim sa Sindromom. Živim iz pozicije zahvalnosti, zahvalna za sve što mogu da uradim, i ne upadam u tešaka samosaželjenja za sve što ne mogu. Kod mene su problem konstantne infekcije, jer sam jako izložena na poslu, radim kao pedijatar. I tu nekako sama hendlam sa antiviroticima, suplementima, antibioticima i nažalost čestim bolovima. Ono što je činjenica je da sam zahvalna za svakog pacijenta koga pregledam i mogu da pomognem, u suštini mnogo više cenim sve što radim nego pre bolesti. Mislim da je moja pozitivna energija i vera u ozdravljenje presudna. I to me održava.

Kakvo je stanje sa terapijom u Srbiji, na koji način se tretira bolest?

- U Srbiji ne postoji zvaničan lek za ovo stanje. Koristi se dosta vitaminskih i biljnih suplemenata i sve vrste antioksidanata uz promenu navika i stila života i ishrane. I ovde je potreban individualan pristup. Ja kombinujem blaži oblik keto dijete sa meditranskm ishranom i primetila sam da to pomaže. Struktura dana , san, plan o kom sam govorila. Umerena fizička aktivnost do granica pacijenta, koje su individualne i koje on bi trebalo da nauči. U ovom sindromu potrebno je podići tonus parasimpatičkog nervnog sistema koji je odgovoran za relaksaciju i dobro varenje, nasuprot simpatičkom koji je odgovoran za borbu ili beg od opasnosti. Tonus parasimpatikusa se može se podići vežbama disanje, kupkama u hladnoj vodi i pritiskom na određene tačeke na licu i telu. Pojedinim pacijentima pomaže masaža i akupunktuara. Pojedinim meditacija.

U ovim stanju se dosta postiže promenom načina života i ishranom, hidroterapijom, malim dozama serotonergičkih antidepresiva, kao i miorelaksanasa.

Kako sprečiti hronični umor, koje su najznačajnije mere prevencije?

- Kako sprečiti sindrom hroničnog umora zaista ne znam, baš zato što je i sam način nastanka bolesti nedovoljno objašnjen. Ali svakako bi u prevenciji moglo da pomogne da čovek postavi jasne granice sebi, a i drugima. Smanjiti svoje perfekcionističke tendencije i zahteve koje postavljamo prema sebi. Naučiti na asertivan način reći drugima kada vam nešto ne odgovara. Verovatno samosvesnost i osluškivanje i poznavanje sopstvenog tela bi moglo pomoći u prevenciji. Zvanične preporuke i smernice za prevenciju Sindroma, nisam našla ni na engleskom ni na ruskom jeziku.

- Zavisi od simptomatologije kod pacijenta. Osim rutinskih laboratorijskih analiza krvi, često se rade virusološki testovi, test na lajmsku bolest, potrebno je isključiti bolesti štitne, nadbubrežnih žlezda, bolesti srca, neurološke bolesti, depresiju, nekada i zloćudne bolesti, autoimune bolesti, HIV. Jedino što je dijagnostički priznato je kardiovaskularni tilt test, gde se može ustanoviti stepen težine poremećaja funkcije vegetativnog nervnog sistema. Rutinski se ne rade bipsija kože i mišća kod nas da se utrdi vegetativan neuropatija. U suštini, kada isključite sve ostalo i imate u anamnezi sve pomenute simptome -imate Sindrom hroničnog umora. On je dijagnoza isključivanja svega drugog. U prilogu ispod Vam ostavljam britanske dijagnostičke kriterijume za postavljanje dijagnoze:

Sumnja na ME/CFS - Mijalgični encefalomijelitis ili Sindrom hroničnog umora svi simptomi bi trebalo da budu prisutni

• Veliki umor koji se pogoršava aktivnošću, nije prouzrokovan prekomernim kognitivnim, fizičkim, emocinalnim ili socijalnim naporom i nije značajno olakšan odmorom
• Slabost posle aktivnosti u kojoj se pogoršavaju simptomi (odlaganje aktivnosti, nesrazmera aktivnosti, ima produženo vreme oporavka koje može trajati satima, danima, nedeljama)
• Neokrepljujući san ili poremećaj sna, ili oboje-što može uključivati osečaj iscrpljenosti, gripa i preterane budnosti
• Kognitivne poteškoće, opisuju se kao moždana magla, koje mogu rezultovati u poremećaju pronalaženja reći ili brojeva, usporavanje govora, kratkoročne problem memorije i poteškoće sa koncentracijom i multitaskingom

Sumnjati na sindrom hroničnog umora ako je osoba imala uporne simptome najmanje 6 nedelja kod odraslih i 4 nedelje kod dece! Sposobnost osobe da se bavi profesionalnim, obrazovnim, socijalnim ili ličnim aktivnostima je značajno je smanjena u odnosu na nivo pre bolesti, simptomi se na objašnjavaju nekim drugim stanjem!

Kako se Vi kao lekar nosite sa ovom dijagnozom i šta je ono što Vama najviše pomaže kako biste mogli da funkcionišete na poslu?

- Meni kao lekaru je u prvi mah bilo teško da se snađem sa ovom dijagnozom, jer sam očekivala neku konkretniju bolest, meni poznatiju. Sindrom hroničnog umora ne učimo kao bolest na fakultetu ni na specijalizaciji. Kod mene lično mislim da je krenulo od jedne kovid infekcije koja nije dijagnostikovana i dokrajčila me je druga kovid infekcija koja je potvrđena, uz koju sam imala i akutne infekcije sa Mikoplazmom i Hlamidijom pneumonije i reaktivaciju Epšatjn bar virusa. CRP mi je bio negativan na sve te silne infekcije i tada sam shvatila da je jako loše, da nemam deo imuniteta. Tako je sve krenulo. Ja sam bolesna godinu dana i 7 meseci. I gotovo da svaki dan imam povišenu temperaturu i groznicu, a gotovo svake nedelje novu infekciju. Činjenica je da veliki broj lekara ne priznaje ili ne poznaje ovu bolest. Ja sam to želela da promenim i započela sam da pišem blog mahom o Sindromu. Blog se zove hronicniumor.com i namenjen je svima i lekarima i pacijentima. I zaista se desilo da smo moja izabrana doktorka i ja na osnovu nekih tekstova sa bloga napravile kontinuiranu edukaciju za lekare opšte prakse, koja je prezentovana na dan podizanja svesti o Sindromu 12. maja 2023. godine. u Društvu lekara Vojvodine. Reakcije kolega su bile odlične i jako su se zainteresovali za ovu tematiku. Ostaje na kraju da se nadamo boljem sutra, zaključila je doktorka Vesna Ikonić Marinković za Espreso portal.

Da li vi kod sebe prepoznate neke od simptoma ove bolesti, kako se nosite sa njima? Pišite nam u komentarima.