MALA SOFIJA (1) JE TOLIKO BOLESNA DA JE KRŠTENA U BOLNICI: Pomogao joj je i RONALDO, a sada je red NA CELU SRBIJU!

Koliko košta jedan život?

Život jedne bebe?

Reklo bi se da nema cenu, ali ima. Život malene bebe Sofije košta čak 2, 2 miliona evra!

Beba Sofija Markuljević iz Beograda je nedavno napunila godinu dana.

Krštena je u bolnici. Ona ne može, poput njenih vršnjaka, da napravi prve korake. Ručice pomera jedva, a ne može da pomera ni vrat.

Dijagnoza koja joj je uspostavljena je spinalna mišićna atrofija, koja za tako male bebe može biti smrtonosna. Ona se manifestuje gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Dok ovo čitate, morate da znate da mališani rođeni sa ovim teškim oboljenjem retko dočekaju svoj drugi rođendan.

Sofija ima godina dana, a njen sat otkucava brže nego bilo kome.

Jedini spas za nju krije se u leku "zolgensma" koji košta neverovatnih 2,4 milion dolara (2,2 miliona evra).

Inače, porodica Markuljević za pomoć se obratila i državnom fondu za lečenje dece u inostranstvu. Međutim, ne mogu je dobiti jer da bi dobili novac iz državnog fonda moraju svi drugi oblici lečenja u Srbiji da budu isključeni. A mi dobijamo terapiju u Srbiji i zato nemamo pristup fondu – rekao je za RTS Sofijin tata Stefan.

Prema njegovim rečima, ovaj lek može da primi do druge godine, što znači da vremena ima sve manje. Terapija bi inače imala veću delotvornost ako se ranije primi.

Ipak, do toga ih deli još mnogo. Za sada je sakupljeno 700.000 evra, a iako dobri ljudi neprestano uplaćuju novac, nedostaje im - još mnogo.

- Sinoć je na RTS-u išao prilog o Sofiji, i uplaćeno je čak 20.000 poruka. Ipak, treba još. Ovo je najskuplji lek na svetu, ali ja verujem da možemo da uspemo. U Sloveniji je za jednog dečaka sa istom dijagnozom suma od čak 3 miliona dolara sakupljena za samo šest dana. Nadamo se da ćemo uspeti i mi za Sofiju da sakupimo vrlo brzo... Vreme leti, a njoj je lek potreban što pre.

Otac male Sofije prisetio se dana kada je rođena mezimica, ali i onih dana koji su im potpuno promenili život, onih dana kada je u njihov život ušla strašna dijagnoza.

- Sofija je na rođenju imala ocenu devet. Kada je imala dva meseca, primetili smo da manje pomera ručice. Dobili smo uput na neurologiju u Tiršovoj, i tako je sve počelo... Posle tri dana lekar nam je rekao da sumnja na strašnu dijagnozu i da moramo da budemo jaki.

Beba Sofija inače sada prima terapiju koju primaju SMA pacijenti, a koja omogućava da bolest ne napreduje velikom brzinom. Ova mala devojčica ne može da pomeri glavicu, a jedino dobro je što za sada nema probleme sa gutanjem. Zato je od velike važnosti da ona lek dobije što pre.

Tata Stefan stalno je u kontaktu sa roditeljima iz regiona čija deca takođe imaju ovu dijagnozu, a koji su dobili lek koji bi njihovom detetu promenio život.

- Na primerima druge dečice vidim koliko je važno da se Sofija dobije terapiju - što pre. Vidi se razlika, terapija bolje deluje ako se primi u prvim mesecima života, mada sam u kontaktu sa roditeljima čije je dete dobilo u poslednji čas terapiju, i sada je mnogo bolje - kaže on.

Nedaće sa kojima se susrela ova porodica prepoznale su i neke javne ličnosti. Pevač Nikola Rokvić svakog dana je, tokom vanrednog stanja, pevao komšijama i pratiocima na društvenim mrežama uz poziv da pošalju poruku i tako pomognu Sofiji Markuljević.

Nije jedini.

Pomoć je dao čak i, ni manje ni više, nego sam Ronaldo.

U borbu za prikupljanje novca za Sofijin prvi korak, slavni fudbaler uključio se posredno. Stefan je objasnio da se to desilo preko njegovog prijatelja iz Nemačke koji je veliki kolekcionar dresova.

- Obratio sam mu se, a on je preko humantirne fondacije odlučio da donira Ronaldov dres, i to sa njegovim potpisom. Kristijano je upućen da treba da pomogne nekom detetu iz Srbije - rekao je on.

Inače, i bosanski teniser Damir Džumhur novac sa jednog turnira dao je upravo bebi Sofiji, jer je dobar prijatelj njenom tati.

Sarajlija, koji trenutno živi u Beogradu, osvojio je SK Soccer kup i odlučio da novčanu nagradu od milion dinara (8.500 evra) prosledi kao pomoć za lečenje malene Sofije.

Na mrežama su objavili trenutak kada on saopštava da sav novac od turnira donira za Sofijin prvi korak, a njegov govor bio je veoma potresan.

Otac ove hrabre devojčice kaže da ga ohrabruje što u Sloveniji za dečaka koji se zove Kris za šest dana sakupljeno 3,2 miliona dolara i da je mališan značajno bolje nakon što je primio terapiju.

- Najveću podršku je u toj akciji pružao Luka Dončić, koji je zaista vrhunski sportista. On je pomogao da se skupi novac za mališana koji se zove Kris Zudik i koji boluje od retke genetičke bolesti mišića. Oni su pokazali kako se prave ovakve akcije, sve su podigli na neki viši nivo, u medijima se stalno vrti Rta priča - objašnjava nam Stefan.

Naši susedi pokazali su da ujedinjeni mogu sve. I zbog naše male Sofije podigli su se na noge mnogi ljudi sa Balkana, i upravo zahvaljujući njima je i sakupljena suma od 700.000 evra. Verujem da možemo da uspemo da dobijemo lek za Sofiju - zaključuje Stefan Markuljević.

Ovo je lek koji treba Sofiji

Terapija lekom zolgensma se primenjuje kod beba i male dece. Njega proizvodi firma Avexis koja radi u sastavu švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. To je, kako navode nemački mediji, najskuplji lek na svetu. Primenjuje se u genetskoj terapiji mališana čija težina ne prelazi 21 kilogram, a boluju od retke bolesti, spinalne mišićne atropije (SMA). Ta opaka bolest ukoliko se ne leči, završava se kobno po decu veoma brzo.

Ovaj lek, delovanjem na gene, zaustavlja gubljenje mišićnog tkiva. Firma Avexis objašnjava cenu od 2,1 miliona dolara time da je za razliku od srodnih lekova drugih kompanija – dovoljna samo jedna terapija. Drugim lekovima ta terapija traje i po 10 godina, a cena takvog lečenja se kreće između 2,5 i 4 miliona evra.

Ako lečenje mališana obolelih od SMA uz pomoć leka zolgensma ne bude uspešno, proizvođač tvrdi da vraća novac roditeljima.

Nemački mediji pišu da će ovaj lek uskoro moći da propisuju lekari na račun zdravstvenog osiguranja, ali tačan datum još uvek nije poznat.

Ovaj lek široj javnosti postao je poznat po aferi koju je svojom kampanjom izazvala kompanija Novartis. Naime, objavljen je konkurs čijih bi 100 dobitnika bilo nagrađeno besplatnim lečenjem dece. Roditelji obolelih mališana i medicinski stručnjaci kritikovali su ovakvu ponudu nazivajući je prikrivenom marketinškom akcijom i poigravanjem sa nadama roditelja.

Šta čekate?

Telefone u ruke!

Pomozimo Sofiji da pobedi životnu bitku. Za njen prvi korak!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147 IBAN: RS35160600000004310147 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Bonus video:

(Espreso.co.rs)