BEBI SOFIJI TREBA NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Ta injekcija vrednija je od zlata, košta 2,1 miliona dolara

Zašto lek za spinalnu mišićnu distrofiju, koji treba da dobije Sofija Markuljević, košta 2,1 milion dolara? Razvoj nove terapeutske formule traje i do 15 godina, a ulaganje do milijardu i po evra.

TEK kada su pročitali priču o maloj Sofiji Markuljević, čiji roditelji Stefan i Marija sakupljaju novac za njeno lečenje od spinalne mišićne distrofije, mnogi su prvi put čuli da jedan lek može da košta neverovatnih 2,1 milion dolara. "Zolgensma", koja bi trebalo da izleči ovu opaku bolest - jednom jedinom injekcijom, jeste najskuplji lek na svetu. Ali, kao i svaka medalja, i ova ima dve strane, zavisno od toga iz koje perspektive se posmatra: da zdravlje nema cenu, ili iz one "koliko para, toliko i zdravlja". Novi lekovi su skupi, pogotovo oni koji naprave zaokret u perspektivi izuzetno teške bolesti, jer se u njihovu cenu uračunavaju decenije istraživanja i basnosnlovni troškovi, ali se ne računa da taj trošak plaća pacijent, nego zdravstveno osiguranje. Novi "Novartisov" lek, koji bi mogao da pomogne i maloj Sofiji, zasad je odobren samo na ograničenom tržištu, pa i to svakako utiče na njegovu cenu. Jer, novi lekovi, ma koliko u početku bili skupi, širom primenom pojeftinjuju. - Razvoj jednog inovativnog leka traje od 10 do 15 godina, a trošak je od milijardu do milijardu i po evra - kaže, za "Novosti", dr Bojan Trkulja, direktor Udruženja proizvođača inovativnih lekova. - Taj trošak razvoja leka je uvek isti, bez obzira na to da li će on imati primenu u široj populaciji ili kod malog broja pacijenata. Ta projekcija o tome koliko pacijenata će potencijalno da koristi neki novi lek svakako je jedna od stavki pri formiranju cene leka. - Savremeni biološki lekovi, koji se razvijaju potpuno drugačije nego klasični, skuplji su i za razvoj i za proizvodnju - kaže dr Trkulja.

Što je očekivana korist novog leka u terapiji veća, on je skuplji. Na cenu utiče i to da li se lek pije stalno, jednom mesečno, ili se, kao što je slučaj sa "zolgensmom", prima samo jedna injekcija u životu.

- Činjenica je da nam je kao pojedincima teško da shvatimo da lek može da košta par miliona dolara, ali to je samo prividno nezamislivo - kaže Trkulja. - Jedan, da kažem, prosečan lek, koji košta evro - što ogromna većina pacijenata može da plati, zdravstveni fond svake države u kojoj ga koristi milion obolelih godišnje košta 12 miliona evra. To je dovoljno za novu terapiju šestoro obolelih od spinalne mišićne distrofije, koju niko od tih pacijenata pojedinačno ne može da plati. "SPINRAZA" 540.000 EVRA Lek "spinraza", koji je do pojave "zolgensme" važio za jedan od najskupljih lekova za terapiju spinalne mišićne atrofije, i košta 540.000 evra po pacijentu, po posebnom režimu dobijaju i oboleli u Srbiji. "Spinraza" se ubrizgava u kičmenu moždinu na svaka četiri meseca. Taj lek je ovde primenjen 2018. godine, samo godinu i po pošto je odobren prvo u Americi, pa u Evropi, kada je iz budžeta obezbeđen novac za 17 pacijenata. JEDNA AMPULA U VENU - Prima se jedna ampula u venu, terapija traje dva sata, i to je to. Lek je napravljen tako da omogući genu da proizvodi proteine kako bi se dobila snaga u mišićima. To je u stvaru vakcina koja se prima jednom u životu. I dalje je zovu terapijom, jer nekom popravi stanje za 50, a nekome za 90 odsto. Sve zavisi od uzrasta. Ima dobre rezultate i nedavno je lek registrovan u Evropskoj uniji. Nadamo se da će mu sada cena biti niža - objasnio je, za "Novosti", Stefan Markuljević.

Bonus video:

(Espreso.co.rs/Novosti)