ŽIVOTNA BORBA MALENOG VUKA (6) IZ MLADENOVCA: Leči se već pet godina, a niko ne zna od čega boluje!

Šestogodišnji Vuk Spasić iz Mladenovca je rođen potpuno zdrav, a godinu dana kasnije kreće agonija. Nekoliko dijagnostifikovanih bolesti od kojih se lečio, ali bez uspeha. Glavni razlog je taj što nijedan lekar već pet godina ne može da ustanovi od čega boluje.

Sve je veći broj obolele dece u Srbiji i Regionu, roditelji mališana znaju od čega njihova deca boluju, leka ima, a novac je glavni problem.

Majka Marina Spasić, sem što ima novčani problem kao i većina roditelja u Srbiji čija su deca teško obolela, ima i još jednu muku - ne zna od čega njen sin Vuk boluje već pet godina.

- Vuk je normalno napredovao, sedeo, puzeo i prohodao je sa godinu dana s tim što smo primetili da hoda na široj osnovi, takoreći gega se. Sa navršenih godinu dana smo obilazili pedijatre koji su nas ubeđivali da je to normlano i da još uvek nije stabilan u hodu. Međutim, njemu su odjednom samo klecnula kolena i padao je dole, a kada želi da ustane on se dočeka na kolena, odgurne se i ustane. Onda smo opet krenuli da se ubeđujemo sa pedijatrima da nešto nije u redu. Neurolog u Tiršovoj je tada rekao da pretpostavlja da je u pitanju spinalna mišićna atrofija, ali da nije siguran zbog nornalnog razvoja. Uradili smo genetske analize na spinalnu mišićnu atrofiju u centru za humanu genetiku i rezultati su bili uredni i ispostavilo se da nema spinalnu mišićnu atrofiju. Moj sin se do svoje treće godine vodio kao dete sa tom bolešću i to je bila tada prva dijagnoza koja se uspostavljena kod nas -započinje priču za Espreso majka Marina Spasić .

Nešto joj nije dalo mira, pa je slala nalaze u inostranstvo i dobila povratnu informaciju da Vuk nema spinalnu mišićnu atrofiju. Nakon toga se obraćala klinici za neurologiju gde je potvrđeno da nema SMA, ali da ima kongenitalnu miopatiju.

Nakon toga je krenulo ponovno mučenje za Marinu gde je istraživala sve o toj bolesti i posvetila se lečenju svog deteta na osnovu poslednje dijagnoze. Preporučili su im da urade i analize na Bekerovu i Dišenovu distrofiju, magnetnu rezonancu kičme, ultrazvuk abdomena, kontrolni MMG u martu 2017. godine koji je dao skoro normalan rezultat. Zatim su slali uzorak krvi u Sloveniju kada je imao četiri godine, rezultati su opet bili uredni, a maleni Vuk je hodao sve teže.

Niko iz Instituta majka i dete, Tiršove, ni klinike za neurologiju svi najveći stručnjaci koji su se uključili u razmatranje nisu imali nikavu predstavu od čega boluje maleni Vuk.

- Meni su iz budžetskog fonda Srbije rekli da ne šalju dete na lečenje i na dijagnostiku, već šalju na lečenje sa ciljanom bolešću. Ja sada pitam, šta da radimo u situaciji kada lekar ne znaju na šta da ciljaju? Sve poznate bolesti sa kojima su se lekari susretali u svojoj karijeri smo mi ispitali po sistemu eliminacije. Iz ministarstva su nas odbili, jer nalaz iz Tiršove nije bio ciljan, pa ne znaju u čemu je problem sa Vukom, samim tim su nas odbili na slanje uzoraka krvi u Sloveniju. Nakon toga smo mi o našem trošku, kao smo znali i umeli, poslali uzorak u Sloveniju, više od toga ne možemo, zaista. Kada je humana genetika u pitanju cene su zaista abnormalno velike, sve je to preskupo za nas.

Marina kaže da Vuk od kako je krenuo u školu nema nikakva prava, nema prava na asistenta da uđe u školu, da ode u wc.

- Kod nas u Srbiji lekari ne znaju koji geni pokrivaju tu bolest. Kada bi imali mogućnosti da odemo u Evopu ili Ameriku, gde postoji moćnosti za neka dublja genetska istraživanja mi bismo znali o čemu se radi, ali takva ispitivanja su preskupa. Moje dete nema čak ni redovne kontrole. Dešava se tremor ruku, pada povremeno. Šta tačno utiče na to pogoršanje, ne znamo. On nema nikakve vežbe, ni terapiju, ne idemo ni u banju. Neće niko da radi sa njim, ponašamo se kao da je dete potpuno zdravo-jada se Marina.

Izmučena majka smatra da kada bi samo znali koji gen utiče na njegovo otežano kretanje, onda bi se i dijagnoza uspostavila:

- U Nemačkoj se na primer, lekari bave ispitivanjem tih neuroloških bolesti, ali njima je tamo potrebno dete, ne samo uzorak krvi. Da bi dete bilo poslato tamo na ispitivanje mora imati dijagnozu koja bi se lečila u inostranstvu.

Iako već iscrpljena od svega, Marina ne odustaje od daljeg lečenja iako su ispitali sve što se moglo ispitati.

- Država Srbija bi Vuka poslala na lečenje o trošku države samo ako ima dijagnozu, jer po proceduri ne šalju decu na uspostavljanje dijagnoze već samo na ciljano lečenje - objašnjava ona.

Za menjane zakona, pravila i procedure je tvrdi malo teže jer to od stane državnih organa ne dovodi u pitanje. Kada je reč o humanitranim fondacijama njima je apsolutno sve jedno. Samo im je potrebna faktura, nalaz i mogli bi da isfinansiraju odlazak na dijagnostiku, ali preko sms broja kao i za svako dete, procedura je vrlo prosta, ali i zato treba vremena.

- Vuk je jedino dete na ovim prostorima sa takvim siptomima gde se oni stvarno nisu susretali sa tim. On izgleda potpuno normalno, ali duže od 50 metara on ne može da se kreće već padne. Uz stepenice jedva ide - uverava nas Vukova majka.

Podsećamo, skupština Srbije usvojila je rebalans finansijskog plana Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) za 2018. godinu.

Odlukom o izmenama finansijskog plana RFZO za 2018. godinu su uvećani prihodi i primanja, odnosno rashodi i izdaci u iznosu od 4,1 milijardu dinara, i to 500 miliona dinara transfer iz budžeta za lica obolela od retkih bolesti i 3,6 milijardi dinara za neraspoređeni višak prihoda i primanja iz ranijih godina kojim se finansiraju rashodi za lekove, izdate na recept, pomagala i naprave, kao i bolovanja.

Predsednica Odbora za budžet, finansije i kontrolu trošenja javnih sredstava Aleksandra Tomić rekla je ranije da su uspostavljeni fondovi za različite vrste bolesti koji nikada do sada nisu bila definisana budžetom Srbije, kao i da prvi put RFZO, uz pomoć određenih finansijskih sredstava, vrši nabavku inovativnih lekova najnovije generacije.

Marinu su iz NORBS-a ( Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) savetovali da je najbolje da neko od lekara iz državnih institucija napiše potvrdu da su sve mogućnosti u Srbiji iscrpljene i da se na taj način izbrši pritisak i dete pošalje na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo, kaže Spasićeva i dodaje da tako nešto niko iz tercijalne ustanove neće uraditi, jer očito nije po zakonima Republike Srbije.

- Ja bih lečila moje dete u inostranstvu kada bih znala od čega treba da ga lečim- zaključuje Vukova mama.

BONUS VIDEO:

(Espreso.co.rs)