ONI NISU NIKAKVI ČUDACI: I deca sa AHONDROPLAZIJOM imaju pravo na LEK, za roditelje je 300.000 EVRA NEDOSTIŽNA suma

Oni mogu doprineti našem društvu, mogu raditi, mogu brinuti o sebi, ali im treba pomoć tog istog društva. Kao što smo i ranije pisali, ahondroplazija je genetski poremećaj, odnosno sindrom niskog rasta. Oni nisu nikakvi čudaci, to su deca velikog srca koja svoju ljubav bezrezervno poklanjaju svima.

Niske osobe su srazmerne, samo niže visine od prosečne, dok osobe sa ahondroplazijom nisu srazmerne i imaju generalno velikih problema da funkcionišu kao sav ostali svet, objasnio je jednom prilikom Davor Terzin jedan od roditelja koji je bio inicijator za pokretanje udruženja "Deca sa ahondroplazijom".

Nas je zanimalo kako Udruženje funkcioniše nakon skoro godinu dana od osnivanja, koliko su postigli, koliko je dece dobilo terapiju od trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i ima li pomaka kada je terapija u pitanju jer je, kao što smo i ranije naglašavali, ovo udruženje osnovano sa ciljem da se obezbedi terapija za svu decu sa ahondroplazijom u Srbiji, o trošku države jer je cena nedostižna za prosečnog roditelja u Srbiji i iznosi 300.000 evra na godišnjem nivou.

- Što se tiče samog udruženja, svakim danom udruženje postaje sve veće i jače jer nas svako malo kontaktiraju novi članovi. Kao što smo napomenuli i ranije, ahondroplazija spada u grupu retkih bolesti jer "pogađa" 1 na 25.000 rođenih beba. Uzimajući u obzir broj rođenih beba u Srbiji na godišnjem nivou, dolazimo do brojke od 1-3 bebe rođene sa ovim retkim genetskim poremećajem, kažu iz udruženja "Deca sa ahondroplazijom".

Prošla godina je za ovo udruženje bila uspešna, bar donekle, jer su tri deteta dobila terapiju, što ove godine, nažalost, nije slučaj.

- Kada pričamo o samoj terapiji, za istu smo uspeli da se izborimo krajem decembra 2022. godine, kada je rebalansom budžeta za retke bolesti obezbeđena terapija za tri deteta. Ove godine, na žalost, u budžetu za retke bolesti nije bilo dovoljno sredstava kako bi se obezbedilo lečenje za još dece sa ahondroplazijom. Imali smo nebrojeno sastanaka sa nadležnim službama (RFZO) ali svaki put nam je bilo rečeno kako su sredstva ograničena i da moraju prvo da se pokriju troškovi lečenja obolelih koji već primaju terapiju.

Nedavno je država Srbija preko Republičkog zavoda obezbedila besplatan lek za SMA koji košta 2.500.000 evra, a navedeno je da će biti obezbeđena i za svu ostalu decu kojoj u međuvremenu bude dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija. Prvu Zolgensmu u Srbiji primio je Lav Teodorović u "Tiršovoj".

A ova vest dvojako je uticala na roditelje dece sa ahondroplazijom.

- Svi smo svedoci informacije koja je nedavno krenula da se vrti na svim medijima i društvenim mrežama, a to je da je država Srbija obezbedila svakom detetu najskuplji lek na svetu. Saznanje za ovo je na nas, kao roditelje i članove udruženja, uticalo dvojako - sa jedne strane smo bili srećni jer je deci obezbeđen najskuplji lek na svetu, ali sa druge strane je to za nas bilo poražavajuće jer smo konstantno dobijali obrazloženje kako nije moguće da još naše dece krene sa lečenjem, jer nema dovoljno sredstava u budžetu, ali to očigledno i nije bilo baš tako.

Roditelji dece sa ahondroplazijom osetili su dozu diskriminacije koja je usmerena ka njihovoj deci.

- Iako je terapija za ahondroplaziju skupa, suma potrebna za godišnje lečenje jednog deteta sa ahondroplazijom iznosi samo 10 deo najskupljeg leka na svetu, te zaista onda ne razumemo zašto su naša dece (deca sa ahondroplazijom) diskriminisana za lečenje, pitaju se iz Udruženja i dodaju:

- Isto tako je nedavno bila izjava za javnost kako je država obezbedila dodatnih 30 miliona eura za budžet retkih bolesti, te smatramo da će država sada time definitivno obezbediti lečenje i za ostalu našu decu, kojih sada ima oko 15. Obzirom da se terapija prima od druge godine života, kada kažemo oko 15 dece, mislimo na broj dece koja su indikovana za terapiju i čiji su zahtevi poslati ka RFZO-u i čekaju odobrenje, kažu.

Najbolji deo ove priče svakako je vest da su deca kojoj je odobrena terapija za ahondroplaziju već primila svoju prvu dozu u martu. A kako je Davor Terzin rekao za Espreso, rezultati su izvanredni.

- Kao što smo napomenuli, troje dece je krenulo sa primenom terapije sredinom marta ove godine i prema informacijama koje dobijamo od roditelja, rezultati terapije su izvanredni. Uvek smo napominjali da terapija ne daje samo centimetre u visini nego ublažava ili u potpunosti eliminiše i sve ostale komplikacije koje ovaj genetski poremećaj nosi sa sobom. S tim u vezi, merenja kod ovo troje dece pokazuju i rast ekstremiteta - za 4 meseca primene terapije primećeno je da se raspon ruku povećao za 2cm, rekao je Davor i objasnio šta to zapravo znači:

- Kao što znamo, genetski poremećaj ima najveći uticaj na butne i nadlaktne kosti. Povećanje raspona ruku znači da su nadlaktne kosti porasle, tj. da deca dobijaju na srazmernosti ekstremiteta primenom terapije, što smo i govorili od samog starta. Već nakon samo par meseci primene vidimo pozitivne efekte i benefite za decu, ali svakako čekamo i zvanične izveštaje lekara specijalista koji prate razvoj dece u ovom periodu.

Zbog svega gore navedenog, ne vidimo zašto bi se dalje odlagalo obezbeđivanje terapije za svu našu decu, jer uslovi postoje, sredstva kao jedini "blocking point" su obezbeđena, a rezultati terapije su i više nego odlični i premašila su svačija očekivanja.

Terapija koju su deca dobila može se davati u kućnim uslovima te su obezbedili i detaljno uputstvo kako bi olakšali roditeljima.

- Kako smo početkom godine uspeli da se izborimo za primenu terapije, naše udruženje je izdalo i zvanično uputstvo za primenu terapije u kućnim uslovima, kako bi svim roditeljima i deci olakšali primenu iste.

- Pošto se terapija prima svakodnevno putem injekcije (slično kao primena insulina kod dijabetičara) bilo je od krucijalne važnosti da kreiramo detaljno uputstvo, sa najsitnijim detaljima i koracima i time preventivno sprečimo neke potencijalne komplikacije, a i da ceo proces olakšamo i približimo, kako roditeljima tako i deci.

Roditelji dece sa ahondroplazijom nemaju nameru da stanu, te najavljuju da će se i u narednom periodu truditi da obezbede svojoj deci što kvalitetniji život.

Ostvarili kontakt sa Ministarstvom Prosvete i u pregovorima smo sa njima oko zajedničke saradnje u vidu kontinuirane edukacije dece i obrazovnog kadra oko različitosti i prihvatanju različitosti koje ahondroplazija donosi sa sobom, rana inkluzija dece sa ahondroplazijom u vrtiće - na koji način se što bolje prilagoditi okruženju, koje su to potrebe deteta na koje vaspitači moraju da obrate posebnu pažnju, lični asistent deteta itd, zaključili su iz Udruženja.

Podsetimo, u Srbiji živi oko 200 osoba sa ahondroplazijom, od kojih je pedesetoro dece koje živi sa ovom retkom bolešću.

A Davor Terzin, otac male Staše ranije je za Espreso objasnio sa kakvim se problemima susreću deca sa ahondroplazijom kako bi svima bilo jasnije koliko je terapija važna.

- Osobe sa ahondroplazijom ne mogu sedeti za stolom kao Vi ili ja i ručati kao mi, ne mogu sedeti za stolom i kucati na računaru kao mi zbog kraćih nadlaktnih kostiju, ne mogu voziti bicikl kao mi, o automobilu i da ne pričamo. Ulazak u standardnu kadu za kupanje je "atletski poduhvat" za njih jer se prebacuju preko ivice. Kada odu po namirnice, uvek moraju tražiti pomoć nekoga ko bi im dohvatio stvari sa više police. U kuhinji su viseći delovi za njih nedostižni, pa moraju koristiti stolice ili dodatne lestvice gde rizikuju da padnu i ozbiljno se povrede jer au i same kosti dosta krtije i sklonije lomovima kod osoba sa ahondroplazijom.

- U zavisnosti od samog stadijuma i ozbiljnosti poremećaja, nekim osobama su ekstremiteti toliko kratki da jednostavno ne mogu da obavljaju neke fiziološke potrebe samostalno. Samim tim, javni toaleti, u kafićima, restoranima, hotelima su za njih dodatna prepreka jer ih ne mogu koristiti na isti način kao mi.

Sve to kreće od malih nogu, jer isto tako, Staši će biti potreban lični pratilac u školu, biće joj potrebna posebna stolica na kojoj bi sedela tokom časova itd, zaključio je Davor.

(Espreso)