MALI KOSTA (3) ZA KOGA SE MOLI SRBIJA JE STIGAO U AMERIKU: Jedini je na CELOM SVETU sa ovom genskom mutacijom

Kosta Lešević (3), koji je jedino dete na svetu sa retkom genetskom mutacijom, stigao je sa svojom porodicom u Ameriku, u kliniku "Mayo", koja za sada jedina može da pronađe rešenje za njegovu bolest.

Kako je potvrdila njegova majka, ispitivanja počinju 4. avgusta i traju 8 dana, a porodica se nada da će nasmejani mališan konačno dobiti svoju dijagnozu, do koje nažalost nijedan lekar nije uspeo da dođe.

- 11. avgusta kreće drugi deo ispitivanja, tada cemo saznati šta je dalje u planu i koja cifra će biti potrebna da se analize plate. Kostino stanje se pogoršava iz dana u dan. Ne smemo propustiti priliku da se ispita do kraja. Na fondaciji imamo jako malo novca. Samo 4 analize koštaju 62.000$, a možemo misliti koliko će nam novca biti potrebno do kraja ispitivanja pa onda kreće deo lečenja. Ovima putem bismo zamolili sve ljude da nam pomognu da ovu borbu izguramo do kraja! - apelovala je njegova majka Nevena Fejsbuku.

Podsetimo, Kosta je vrlo pozitivno dete. Iako ne može sam da stoji, sedi i žvaće, ovaj mili dečak ne prestaje da se smeje, a majka je ranije za Telegraf.rs potvrdila da je put do dijagnoze bio ekstremno trnovit, iako ona još uvek nije potpuna. Sve je počelo u 17. mesecu Kostinog života, nakon što je preležao kovid infekciju.

- Detaljne analize nisu pokazale nijedan problem, sve do magnetne kada se videlo da ima atrofiju malog mozga i redukciju supretentorijalne bele mase što je već ukazivalo na ozbiljniji problem. Urađeno je genetsko ispitivanje koje je stiglo negativno. Nakon toga su hteli da obustave svako ispitivanje i rečeno nam je da ne znaju šta je sa našim detetom, ali smo insistirali da se genetika proširi. Tada su nas poslušali i poslali analize u Koreju gde nam je stigla analiza da je nosilac PMPCA gena. Kosta ima dva gena koja su se spojila u taj gen, koji ne postoje. Ta dva gena su nepoznata, nema ih nigde u literaturi - tvrdi njegova majka.

Ipak, roditelji ovog mališana nisu se tu zaustavili. Analizom u bolnici "Ginekaliks" u Severnoj Makedoniji ustanovljeno je da su i oni nosioci po jednog gena, a potvrđeno im je i da Kostina dijagnoza nije u potpunosti tačna. U međuvremenu, kontaktirali su bolnice širom sveta, a onda naišli na najbolju - "Mayo" u Americi.

- Tamo će ga ispitivati od nule. Oni prvo moraju da ustanove dijagnozu. Raspitali smo se i tamo postoje namenske genske terapije, a nadamo se da će se za Kostu poklopiti sve i da ćemo dobiti lečenje, ali do tada imamo dosta - priča nam Nevena.

Kosta je dobio i pomoć Republike Srbije, koja će pokriti troškove medicinske pratnje do Amerike, te će na daleki kontinent leteti medicinskim avionom. Ipak, majka ne sme ni da pomisli koliko novca će biti potrebno za celokupno lečenje, jer samo prve četiri analize koštaju 62.000 dolara.

Nevena potvrđuje da je Kostino stanje vrlo teško. Mališan ne može da uradi ništa sam, a epileptični napadi su sve gori. Ipak, Kosta svojim osmehom nesumnjivo pomaže majci da preprodi ovaj mučan period.

- On sad već ne može apsolutno ništa sam, trenutno je teško. Još mu nisu zaustavljeni epileptični napadi, aiko je promenio 5 lekova, napadi su sve gori. I dalje je u regresiji, gubi i malo funkcija koje ima, stalno nam je u rukama. On je vrlo nasmejano i umiljato dete. On je sto posto razvijen, niko ne bi rekao da ima problem dok se malo ne zagleda. Sve dok ne shvatite da ne sedi i ne stoji bez nas, ne biste ništa primetili. Stalno je nasmejan, nemamo problem da je plačljiv ili razdražljiv - objašnjava nam Nevena uz osmeh.

Pored Koste, veliki borci su i njegovi roditelji, a Nevenina pozitivna energija pleni. Ona je ubeđena - Kosta će pobediti.

- Od kada sam saznala prvu dijagnozu, meni nešto govori da će sve biti u redu i znam da će biti sve u redu jer se sada poklapaju kockice. Nadam se da će se to rešiti, ne verujem da će on meni biti Novak Đoković, ali borimo se za što kvalitetniji život - zaključila je nedavno mlada majka za naš portal.

Kosti možemo pomoći putem:

SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76

IBAN: RS35160600000146808676

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Bonus video:

(Espreso / Telegraf)