STRAHINJINA BORBA POČELA JE 4 SATA NAKON ROĐENJA: Lek za Agelmanov sindrom još nije pronađen, ali mu možemo POMOĆI

Strahinja Ginić (2019) iz Jagodine je dete iz prve uredne trudnoće. Četiri sata nakon rođenja, Strahinja je imao komplikacije sa disanjem, zbog čega je dva meseca proveo u bolnici. Zbog kašnjenja psihomotornog razvoja, Strahinju sa šest meseci lekari upućuju na intenzivan fizikalni tretman, a sa devet meseci dobija prvi napad epilepsije. Uspostavljena je dijagnoza Agelmanov sindrom – psihomotorno kašnjenje, oskudan govor, tremor, epilepsija.

Strahinji su potrebni intenzivni fizikalni, logopedski i defektološki tretmani, banjsko lečenje, oprema za vežbanje u kućnim uslovima kao i suplementi. Strahinjina mama nam je objasnila koliko su novi epiliptični napadi uticali na dalji Strahinjin razvoj i njegovo trenutno stanje.

Strahinja je trenutno na rehabilitaciji u Specijalnoj bolnici za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju. Ovde je trebalo da bude još u martu, ali su mu se vratili epileptični napadi i zbog toga nije mogao da vežba. Nešto što je znao ti napadi su obrisali. Što se tiče Strahinjinog sindroma sa kojim živi, radi se o delaciji petnaestog hromozoma i matične ćelije tu ne bi pomogle.

Lek za Strahinjino izlečenje još uvek ne postoji, a roditelji mesečno izvajaju veliku sumu novca.

U inostranstvu se još uvek istražuje lek za te genske bolesti i nadaju se da će kroz nekih pedesetak godina lek postojati. Što se tiče novca, na mesečnom nivou, za Strahinjino lečenje ide oko 700 evra i to samo za tretmane u mestu boravka. Svaka rehabilitacija van mesta boravka košta između 1800 i 2000evra, rekla je Strahinjina mama i dodala:

Za Strahinjino stanje, kao sto rekoh, lek ne postoji. Lekovima mogu da mu drže epilepsiju pod kontrolom, a za napredak potreban je samo intenzivan rad, odnosno svakodnevno vežbanje sa defektologom, logopedom i fizioterapeutima. Strahinja ne priča, ne stoji još uvek samostalno, ne hoda samostalno. Može da se penje uz predmete, da stoji uz pridržavanje, da korača uz pridržavanje ili sa hodalicom. Prognoze su bile da neće moci ni da puzi, a on je napornim vežbanjem uspeo da stigne čak i do toga da možemo da ga vodimo za ruke, zaključila je Strahinjina mama.

Porodica nije u mogućnosti da sama finansira neophodne tretmane i ovim putem pozivamo sve ljude dobre volje da pomognu Strahinji da stane na svoje noge, tako što će preko FONDACIJE – humanost bez granica poslati SMS sa brojem 93 na 2407. Uplate za pomoć u lečenju mogu se izvršiti i na dinarski i devizni račun korisnika i putem E-doniraj internet plaćanjem platnim karticama iz celog sveta, kao i preko PayPal-a.

Cena SMS-a iznosi 200 dinara. PDV se ne naplaćuje. Mogućnost slanja SMS-a imaju korisnici MTS-a, Yettel, A1 i Globaltel mreže.

Pomozimo Strahinji!

SMS: 93 na 2407

Dinarski račun: 160-6000001465538-57

Devizni račun: 160-6000001467353-44

IBAN: RS35160600000146735344

SWIFT-BIC/DBDBRSBG

Skeniraj i doniraj: NBS IPS QR kod

Online donacije: E-doniraj, PayPal

(Espreso)