NAŠA DECA BI PREPLAVILA SVET LJUBAVLJU, AUTIZAM NIJE REČ - TO JE NEČIJI ŽIVOT: Jelenine reči treba svi da ZAPAMTIMO

Od 2. aprila 2007. godine obeležava se Međunarodni dan osoba sa autizmom. Cilj ovog dana jeste da se društvo isvesti i upozna sa autizmom. Samim tim, april je mesec koji se posvećuje priči o autizmu, ali se još uvek priča nedovoljno, da bi se stepen diskriminacije smanjio. Nijedna osoba sa autizmom nije ista i ne postoje isti simptomi autizma, mogu se primetiti samo neke sličnosti.

Kada se danas govori o autizmu, govori se o spektru, a on podrazumeva raznolikost. Sa autizmom se živi, deca sa autizmom postaju odrasli ljudi sa autizmom i važno je naglasiti da svako zaslužuje jednku šansu. Apel mora biti usmeren ka institucijama kako deca sa autizmom ne bi bila izložena stresu, takođe, jednako je važno probuditi svest društva kako bi deca sa autizmom bila prihvaćena i uživala sva prava i potrebe kao i neurotipični mališani.

O ovoj izuzetno važnoj temi, razgovarali smo sa mamom Jelenom Šebez Inić, koja je zahvaljujući neprestanoj borbi, edukaciji, podršci porodice i dela struke, uspela da Luku donekle spremi za samostalno funkcionisanje, ali kako to obično biva, na tom putu ka uspehu stalno se pojavljuje trnje koje iznova i iznova mora da krči.

Ona nam je do detalja objasnila kako izgleda život deteta sa autizmom, kako to utiče na porodicu, da li je imala podršku nastavnog kadra, ali se osvrnula i na prihvatanje deteta sa autizmom od strane društva.

Koliko grešimo u obraćanju deci sa autizmom i šta je ono na šta treba skrenuti pažnju ljudima kada je autizam u pitanju?

- Deca sa autizmom su kao i svako drugo dete, jednako vole pažnju, jednaku posvećenost kao i neurotipična deca. Pored pažnje, deca imaju problem sa samopouzdanjem, sa fokusom i sa svim što, u stvari i prati taj neurorazvojni poremećaj. Najčešće je potrebno ono što radimo i sa mlađom decom, da se spustimo na njihov nivo, da ih pogledamo, da se spustimo u nivo njihovih očiju, da pričamo sa njima, da im se obratimo na lep način, da ne insistiramo na direktnom pogledu. Neki ljudi smatraju da ih deca ne čuju ukoliko ih ne gledaju ili im se direktno ne obrate. Kod dece sa autizmom to je drugačije, ne moramo forsirati da nas uvek direktno gledaju u oči, zato što gledanjem u oči oni gube fokus na slušanju. Čak i pojedine odrasle osobe sa autizmom koje imaju svoje blogove kažu da često skrenu pogled da bi prebacili fokus na sluh. U tom smislu, važno je da ne forsiramo, da ne navaljujemo, da pošto-poto dete mora da odgovori jer se ne oseća osnaženo u tom smislu. Ponekad treba da pustimo da prođe neko vreme kada postavimo pitanje i strpljivo sačekamo odgovor jer je nekoj deci potrebno vreme da procesuiraju šta smo ih pitali da bi odgovorili. Ako nekad dobijemo odgovor u vidu zagrljala ili osmeha da i to protumačimo kao neku vrstu odgovora, ne mora uvek biti verbalni dijalog. Da im pružimo ruku, da im pružimo toplinu, da osete da su dobrodošli i pozvani u taj razgovor i da se ne osećaju kao da su na nekom testiranju zato što ljudi krenu u niz nekih pitanja- kako se zoveš, gde živiš, koliko imaš godina, šta radiš i onda se dete pogubi i ima osećaj da je na testiranju. Moraju se osećati sigurno da bi nas pustili u svoj svet i iskomunicirali sa nama. Postoje deca koja su neverbalna, ali postoji i toliko načina na kojim možemo sa njima iskomunicirati, samo moramo pronaći način koji njima prija i koji je njima najpogodniji, započinje priču Jelena.

Kako Luka podnosi testiranje, da li mu prija, kako Vi zajedno sa Lukom prevazilazite stres oko testiranja i da li se nešto promenilo, da li se nešto uopšte može promeniti u sistemu kako bi deci i roditeljima lakše palo testiranje?

- Nažalost, deca sa bilo kakvim neurorazvojnim smetnjama su čitav život testirana da bi ostvarila neka prava, oni moraju biti dijagnostifikovani, a da bi bili dijagnostifikovani oni moraju na godinu, dve, iznova biti povrgavani nekim testovima. Autizam i testiranje su dve potpuno nespojive stvari. Nijedno dete sa autizmom nije isto, iako imaju neke slične simptome, samim tim i pristup svakom detetu mora biti individualan. Ne može se jedna šema primenjivati na svakom detetu. Ako test podrazumeva pitanje šta sve dete može da nabroji u jednom minutu, a nekom detetu treba pet minuta i zbog toga gubi bodove, meni je to potpuno nepojmljivo. To ne znači da je to dete nesposobno i da ne zna, već znači da mu treba više vremena, ali da jednako zna kao neko drugo dete. To sve frustrira decu, kao i to što deca sa 14,15,16 godina, moraju da odgovaraju na ista pitanja kao i sa 3, 4 godine. Predosete da slede ta pitanja i najčešće se deca isključe, teško im je da iznova odgovaraju na pitanja u kojima ne vide nikakav smisao. Smatram da su naši testovi zastareli, treba da budu savremeniji, da pristup mora da bude drugačiji, testovi su iz sedamdeset i neke godine. To ne osporava činjenicu da su testovi merodavni, ali smatram da moraju biti savremeniji i pristupačniji deci, drugačije prezentovani, ovo je era savremenih tehnologija. Ne znam koje bi dete danas umelo da prepozna staru vagu na slici, a ovo je pitanje iz jednog od testova, dodaje naša sagovornica.

Na pitanje da li bi moglo da dođe do bilo kakvog osavremenjivanja testova, Jelena je dobila odgovor da je bilo pokušaja.

- Mislim da imamo vrhunske stručnjake koji mogu da osmisle način da se naša deca testiraju, iako su oni često u svom svetu, mislim da imaju mnogo toga da nam ponude, da nam kažu, ali da testovi svakako nisu merilo znanja, njihovih sposobnosti, niti odgovor na pitanje da li oni mogu dovoljno da komuniciraju sa nama.

Kako izgleda jedan dan sa Lukom, koje ste razlike primetili u njegovom ponašanju, koliko je napredovao i šta nazaduje njegov napredak?

- Dan sa Lukom može biti šarolik, ispunjen ljubavlju i srećom, sitnim koracima koji ugreju dušu jer znam da ide napred, a nekada znaju da budu frustrirajući za njega, ali i za nas kao roditelje. Naiđe na neku prepreku u svom životnom putu i ne može da je pređe, njega to frustrira i ne zna kako da se emotivno nosi sa tim. Mi u nekim momentima ne znamo na koji način da udovoljimo njegovom autizmu, nekada imam utisak da postoji Luka i momenti sa autizmom. Nekada ne znam kako da mu pružim utehu i da mu objasnim. Dešavalo se kada je bio mali da želi da ode u svoju omiljenu prodavnicu uveče, nakon silnih objašnjavanja, odlučila sam da ga odvedem u 10 sati uveče u prodavnicu, da mu pokažem da je ugašeno svetlo i da prodavnica ne radi. Međutim, iako sam ga odvela do prodavnice, njemu je bilo teško da razume i molio me je da neko dođe, otvori vrata i upali svetlo. Jednostavno u pojedinim momentima ne znate kako da objasnite detetu tu situaciju, roditelji su u tim situacijama bespomoćni. Nekada ne vredi ni objasniti jer dete ne prihvata nijedan odgovor koji mu date u tom momentu, kaže Jelena za Espreso i dodaje:

- Svako dete na različit način živi svoj autizam, ali konkretno, Luka je vremenom sazrevao, kako se njegov vokabular bogatio, kako je vremenom učio o različitim životnim situacijama to ga je oplemenjivalo, tako je počeo da shvata određene situacije i sa njegovim sazrevanjem i odrastanjem, određene životne situacije bivale su lakše za objasniti. I dalje imamo situacije koje je teško objasniti iako ima 15 godina, zato se to zove autizam i kada neko kaže izlečiti autizam ili autizam nestaje, to nije tačno. Deca sa autizmom postaju odrasle osobe sa autizmom, ali pojedine osobe postaju toliko funkcionalne, da vi ne vidite da imaju autizam.

Deca sa autizmom drugačije reaguju na dešavanja oko njih, često ih dešavanja koja neurotipičnoj deci ne predstavljaju problem, nazaduju u njihovom napretku, to se desilo i Luki.

- Kako je Luka odrastao, tako su neke situacija postajale lakše, ali i danas imamo situacije koje su izazovne. Bio je podvrgnut operaciji zuba i sedaciji koju je doživeo vrlo stresno. Sedacija je bila njegov okidač da uleti u regres. Sedacija neurotipičnoj deci ne prestavlja problem, ali deci sa autizmom može biti okidač za povlačenje nazad u svoj svet, nerazumevanje od strane društva, takođe može biti okidač. Naš dan je kao 4 godišnja doba nekada, a nekada samo kao proleće sa pojedinim kišnim momentima.

Da li Luka primećuje svaki drugačiji pogled i kako se on oseća nakon toga?

- Luka sve oseća, sve vidi iako se ljudima nekad čini da on ignoriše, ali on u tim momentima upija datu situaciju i pokušava da procesuira u svojoj glavi šta sve vidi i doživljava, čuje... Ima ljudi koji nekada imaju neprimerene komentare, onih koji ga pogledaju čudno, stanu i zagledaju. Kada on od dragosti skoči na stanici, čudno ga pogledaju, ali mislim da je to jer su ljudi nekako utrnuli na sreću. Odlučili smo da ne obraćamo pažnju na takve ljude. Kada u autobusu kaže glasno nešto što mu u tom momentu privuče pažnju, ljudi ga čudno pogledaju, ali mu ja odmah objasnim da su ga svi sada pogledali zbog toga što je uradio, meni ne smeta, ni tebi, ali da znaš da postoje i takvi ljudi i da ćete nekad čudno gledati.

Kako deca u školi reaguju na Luku, a kako on na njih?

- Deca iz vrtića su ga fenomenalno prihvatila zahvaljujući vaspitačici iz drugog vrtića. U prvom vrtiću smo imali ogroman problem sa vaspitačicama koje su odbijale da ga prihvate, a on je oduvek bio pitomo i ljubopitivo dete. Odvajale su ga od druge dece, a onda smo promenili vrtić i doživeli prosvetljenje. Vaspitačica u drugom vrtiću, koja je bila pred penzijom, bez dana iskustva u radu sa decom sa autizmom, odlučila je da mu pruži ruku i je uspela da moje dete izgura do škole, bez asistenta, uz pomoć dece. Jednako se smejao, igrao sa njima, ne biste mogli da primetite da se razlikuje od druge dece, sem u nekim određenim, odsutnim momentima. Bio je funkcionalan i zajedno sa drugom decom- zadovoljan. Nije sebe uskraćivala sebe ni drugoj deci, ni njemu. Deca su ga prihvatila zahvaljujući vaspitačici.

Objasnila nam se do detalja na koji način je vaspitačica pomogla Luki, koliko je važno da nastavni kadar ne odustaje i ne odbija decu samo zato što su drugačija.

- Deca zapravo obožavaju ulogu odraslih, samo im je rekla da joj je potrebna pomoć oko Luke i svi su to rado prihvatili, posebno devojčice. Učila ih je da mogu sve zajedno, da su oni Lukini glavni pomoćnici.

U prvoj školi koja je imala iskustvo sa inkluzivnim obrazovanjem, nisu dočekani raširenih ruku.

- Kada smo došli do škole, ni prva koja je imala iskustva sa inkluzivnim obrazovanjem nije bila dobra opcija. Promenili smo školu, pa je tako krenuo sa svojim drugarima iz vrtića. U prvoj školi pretrpeli smo diskriminaciju od strane učitelja, celokupnog kadra. U drugoj školi smo imali lepu inkluziju, ali nije učiteljica ta koja je napravila inkluziju, već deca. Deca koja su išla sa njim u vrtić, učila su drugu decu koja se prvi put susreću sa Lukom kako da mu priđu, šta voli, kako da mu privuku pažnju i Luka je zablistao. Od drugog razreda smo našli Katarinu koja mu je bila ličnog pratilac i ona je zajedno sa decom napravila inkluziju. Ja sam se bavila školskim materijalom, a Katarina socijalizacijom. Celo odeljenje se odazivalo na njegove pozive na rođendane i svi su ga ga zvali na svoje rođendane, dodaje.

- Sa početkom puberttet dolaze i prva grupisanja među decom, ali ni to nije uticalo na Luku. Drugari iz njegovog odeljenja su vrlo kompaktni, stoje iza Luke i to vidimo u slučajevima kada ga deca iz drugih odeljenja čudno gledaju. U petom razredu je razredna produbila njihovo zajedništvo i zahvaljujući njoj je Luka u osmom razredu počeo da se osamostaljuje u školi.

Osvrnula se i koliko priča o autizmu od malih nogu ima uticaja kasnije, i ovo ne važi samo za autizam, već i za sve ostalo u životu.

- Deca postaju odrasli ljudi, kako igradimo decu kad su mali, takvi će biti i kao odrasli. Nisu deca ta koja diskriminišu, već odrasli. Oni su ti koji uče decu da diskriminišu. Imamo i mi primere roditelja koji su diskriminatorni prema mom detetu, pa tako uče i svoju, ali imamo mnogo više primera gde su roditelji rekli da je Luka njihov drug, budite uz njega, pomozite mu i to tako ide. Ako smo mi diskriminativni prema onima koji se razlikuju i naša deca će biti takva.

Da li mislite da bi se na autizam i inkluziju gledalo drugačijim očima kada bi se roditelji ujedinili i kada bi se deca od malena učila da prihvate različitost?

- Nije potrebno posebno ujedinjavanje roditelja, potrebno je da roditelji budu glasni, da ne pristaju na manje od onoga što misle da nihova deca zaslužuju. Potrebno je da roditelji ne budu isključivi, ni oni sa neurotipičnom decom, kao ni roditelji dece sa smetnjama u razvoju, nego da shvatimo da sva deca imaju iste potrebe, a to je da budu voljena, prihvaćena, da se igraju, da zajedno dele školsku klupu, igračke, osmeh, lepe trenutke, da sva deca budu uključena u sve. Naravno, tome doprinosi da svi glasno govorimo o tome, a nažalost, po mom mišljenju od svih invalidnosti koje postoje, mislim da su osobe sa autizmom najbrojnije, a najmanje se o tome priča. Obzirom da invaliditet osoba sa autizmom nije vidljiv, ali su vidljiva neka njihova ponašanja, ljudi ih čudno posmatraju, gledaju na njih kao na čudake, a samo treba edukovati ljude, potrebno je stalno pričati, stalno podizati svest da bi ljudi shvatili da to što je neko drugačiji od njih i to što neko u pojedinim momentima ispoljava svoje emocije na drugačiji način, ne znači da odmah treba biti institucionalizovan, gurnut pod tepih, sklonjen, jer svi imamo pravo na svoje mesto pod ovim Suncem.

Na koji način se vi borite sa podizanjem svesti o autizmu?

- Poštujem borbu svakog roditelja, svaki roditelj ima svoj način na koji se bori sa tim i zahvaljujem se svim roditeljima čija su deca starija jer su oni nama polako krčili put. Smatram da je njima bilo mnogo teže, isto tako mi sada krčimo put onima koji su tek na početku. Jedni drugima treba da pružimo ruku i da povučemo jedni druge u mnogo bolju atmosferu i bolje sutra. Neko će to raditi tiho, u svom okruženju. Neko će raditi glasno, mi kao porodica smo odabrali da otvorimo profil "Dnevnik jedne autistične mame", gde glasno i jasno govorimo o svemu što smo prošli, jer je naš put izuzetno trnovit od samog starta, ali smo želeli i da pokažemo da je, kada se okružite ljudima koji su puni ljubavi, i među stručnjacima i među komšilukom i porodicom, da su mnoge stvari i čuda moguća i da su ti momenti neverovatni i jedinstveni, i onda iz nekog besa dok sam gledala na koje sve načine ljudi doživljavaju autizam i moje nemoći da to promenimim, odlučila sam da napravim spot "Autizam nije reč-to je nečiji život" u koji su se uključili influenseri, odziv je bio neverovatan, urađeno je do sada preko 8 videa, za 2 i po godine. Slogan autizam nije reč-to je nečiji život je slogan dnevnika jedne autistične mame. Odazvali su se umetnici, glumci, pevači, balerine i baletani, pisci, odazvali su se i defektolozi, radni terapeuti, psiholozi, svi zajedno smo ponavljali iste rečenice kojima je namena bila da objasne svetu šta znači autizam, da to nije reč i da ne može, kao što se nažalost pojavio trend da javne ličnosti, a kasnije i deca poučena njihovim primerom, koriste reč autističan za društveno neprihvatljiva ponašanja, čime su omalovažavali našu decu, našu životnu borbu, a mi smo želeli da im pokažemo šta je autizam, da autizam ne može biti sinonim za te društveno neprihvatljive stvari i da autizam samo znači drugačiji pogled na sve, borba za dostojanstven život jer mi svi imamo pravo na dostojanstvo, a naša deca, iako imaju pravo na dostojanstvo, moraju za njega da se bore, da se bore da budu prihvaćena u društvu i da se bore da budu čuta, da budu vidljiva, za svoje obrazovanje i za sve živo moraju da se bore, za sve ono za šta mi neurotipični ne moramo. Ideja je bila da naša deca, iako nekad ne mogu da govore, ne mogu da pokažu, zapravo imaju ljubav za ceo ovaj svet i da kada bi se sva deca koja bi se zajedno udružila da pokažu ljubav, da bi svet bio preplavljen ljubavlju, zaključila je Jelena.

(Espreso)