DEČAKA UBIJA SOPSTVENA KOŽA, PATI OD STRAVIČNE BOLESTI: Majka se oglasila - PITANJE ŽIVOTA I SMRTI!

Tinejdžer iz SAD koji pati od retke bolesti nije više sposoban da diše samostalno, a strahuje se da bi njegovo telo moglo da se “skameni”, piše tabloid San.

Džejden Rodžers (16) pati od urođene distrofije zvane Sindrom ukočene kože, koji uzrokuje da koža po celom telu polako postaje sve tvrđa. Dečak je proveo dve godine na respiratoru jer mu tvrda koža pritiska vitalne organe i sprečava ga da samostalno diše.

Prvi put mu je dijagnostikovano ovo stanje 2013. godine. Od tada je zbunjivao lekare, a na kraju je započeto eksperimentalno lečenje matičnim ćelijama u Italiji koje košta oko milion i po dolara. Jako skupa terapija koju porodica ne može sama da plati uspela je samo da uspori bolest i Džejden je trenutno u trci sa vremenom

Majka Natali (56) rekla je da je to pitanje života ili smrti i zamolila za donacije.

– Mislimo da je trenutno Džejden jedina osoba na svetu sa Sindromom ukočene kože i on je tek 41. registrovana osoba koja ga je ikada imala. U suštini je paralizovan, ako se proširi dalje na njegovo srce i pluća, umreće. Od kada je postavljena dijagnoza, morali smo stalno da se selimo i da idemo kod raznih specijalista jer malo njih razume njegovo stanje ili čak nije ni čulo za njega – rekla je majka i dodala da su se preselili na manju nadmorsku visinu, iz Kolorada u Džordžiju, u nadi da će Džejden lakše disati.

Prvi znak teškog oboljenja bila je kvržica tvrde kože na butini koju je Natali primetila 2013. godine. Ona se ubrzo proširila na ruke, noge, stomak i vrat. Džejden je u jednom periodu čak išao i na hemoterapiju, ali ona nije imala nikakvog pozitivnog efekta.

Simptomi Sindroma ukočene kože

Zadebljanje i stvrdnjavanje kože može pacijenta učiniti potpuno nepokretnim i prouzrokovati da se zglobovi ukoče u savijenom položaju. Ova bolest uzrokovana je retkom mutacijom gena. Prvi simptomi se često javljaju odmah nakon rođenja ili tokom detinjstva i najčešće uključuju:

– Prekomerni rast kose

– Gubitak masnog tkiva

– Slabost mišića

– Usporen rast

– Slabost očnih mišića

(Espreso)