RODITELJI MISLILI DA BEBI NEŠTO NIJE U REDU SA OČIMA: Ono što su saznali je bilo mnogo GORE, život im je UNIŠTEN!

Uskoro će godišnjica tragične, srceparajuće priče koja je zadesila Ejmi Hol (29) i njenog muža Meta (34), čiji je sin Rori umro sa sedam meseci u januaru 2020. godine.

Rori je rođen u maju 2019. Kada je napunio četiri meseca, Ejmi i Met su otišli ​​sa njim u avanturu, istražujući Škotsku. Tada su primetili da je desno oko počelo da mu se okreće ka unutra i da je morao da gleda levo da bi kompenzovao.

U početku su Ejmi i Met pretpostavljali da je to samo žmirenje ili lenje oko, nešto što mnoga mala deca imaju i što se može prilično lako lečiti. Njihov lekar opšte prakse ipak nije bio ubeđen i uputio je Rorija u Bristolsku očnu bolnicu, samo da bude siguran. Tamo su specijalisti rekli da ne misle da je problem sa očima i uputili Rorija na hitnu magnetnu rezonancu.

– I tada smo saznali dijagnozu tumora na mozgu – kaže Ejmi. Bila je to poražavajuća vest na koju su ona i Met bili potpuno nespremni.

– Nije mi to ni palo na pamet. Mislili smo da bi škiljenje moglo malo uticati na njegov razvoj, možda bi morao da nosi naočare, ali nikada nismo mislili da će to biti dijagnoza koja menja život kao što je tumor na mozgu. Naš svet se jednostavno potpuno raspao – kaže ona, dodajući: – Jednostavno ne mislite da ćete to biti vi.

Mučno čekanje

Prvi korak je bila 10-satna operacija uklanjanja tumora. Ejmi, koja je u to vreme dojila Rori, seća se toga kao najmučnijeg dana. Ona i Met, sada menadžer projekta Mladi životi protiv raka, nisu mogli da sednu ili jedu, samo su šetali uokolo. Trebalo i je samo radim nešto i ne razmišljam o tome. Rori se probudio iz operacije stvarno ošamućen i prva 24 sata je bio takav zbog anestezije. Takođe je primao stalno infuzije i glava mu je bila zavijena, dok mu je jedna strana lica bila otečena od dugog ležanja na njoj.

– Nije baš ličio na našu bebu – kaže Ejmi. Nismo mogli da gauzmemo u tom trenutku, što je opet bilo mučno, jer jedina stvar koju želite tada je da zgrabite svoju bebu i da je mazite.

Posle otprilike tri dana, Ejmi je konačno ponovo uspela da drži Rorija i osećalo se kao magično.

– Bilo je kao da držim svoju bebu prvi put.

Rori je proveo nedelju dana u bolnici oporavljajući se, zatim nedelju dana kod kuće, a onda se vratio u bolnicu da započne hemoterapiju – biopsija je otkrila da je Rorijev tumor agresivan, kancerogen meduloblastom.

– Hemoterapija je bila iscrpljujuća – kaže Ejmi.

– Ne postoji pouzdan lek, koji je dovoljno dobar, a svi tretmani koje daju deci, a posebno bebama, su tako strašni – objašnjava ona. Gledate kako neko truje vaše dete hemoterapijom, ali iz najboljih razloga i znate da im je to jedina šansa da se bore protiv ovog tumora, ali se jednostavno osećate tako bespomoćno.

– Tokom hemoterapije, uprkos tome što je bio energetski paralisan, Rori je i dalje voleo maženje.

– Bio je prava mala koala – kaže Ejmi, ali je počeo da opada nakon što je razvio veno-okluzivnu bolest, stanje koje ima tendenciju da utiče na jetru i može biti komplikacija usled hemoterapije.

Rori je primljen na intenzivnu negu na Božić, a porodica je živela iz minuta u minut.

– Zaista je teško gledati kao roditelj jer vaša beba samo nestaje pred vašim očima – kaže Ejmi.

U jednom trenutku Rori je prebačen iz krevetića u krevet kako bi Met i Ejmi mogli da budu sa njim.

– Sećam se da sam se sklupčala oko njega i držala jegovu ruku i pomislila: Kad bih samo mogala da prenesem zdravlje kroz svoje ruke na njegovo telo – seća se Ejmi.

Gorko zbogom

Roriju se stanje blago poboljšalo za Novu godinu, ali je ponovo počelo da se pogoršava kada je doživeo neoperabilni pneumotoraks (vazdušni čep) u plućima. Njegovi lekari su rekli da više ništa ne mogu da urade i upozorili su da će možda doživeti srčani zastoj.

Rori je bio tako samouverena, voljena beba i puna života i odjednom sam se osećao kao da je samo rekao:

– Mama i tata, ne mogu više ovo da radim – priseća se Ejmi.

Oni su ga mazili po kosi i rukama, pevali su mu, a Ejmi je čitala knjige i donela igračku lisicu koja je svirala klavirsku muziku, koju su svirali kad je Rori bio zdrav. To je značilo da provodimo poslednje trenutke koji su nam zaista bili potrebni – kaže Ejmi.

Ležali su i mazili ga neko vreme pre nego što su ga okupali i obukli.

– Zvuči užasno i užasno je – kaže ona.

Božić je s razlogom težak period za Meta i Ejmi, međutim olakšavajuća okolnost je da sada imamo Rorijevog mlađeg brata Fina.

– On nas održava – kaže Ejmi.

Ejmin savet drugim porodicama koje se bore s tumorom na mozgu deteta je da „zadrže nadu i pozitivnost koliko mogu“.

– Znam da smo mi doživeli kraj koji niko ne želi da čuje, ali to ne znači da smo mi jedini kraj – kaže ona, ohrabrujući roditelje da nastave da se bore za svoje dete, bez obzira na dijagnoze.

Skoro dve godine kasnije, Met i Ejmi svaki dan pokušavaju da urade nešto za Rorija. Pričaju i razmišljaju o njemu, i svuda imaju njegove slike. Nadaju se da će ‘Rori’ biti Finova prva reč.

– Zaista je život kratak. Ako želiš nešto da uradiš, samo idi to uradi – kaže Ejmi o tome kako je Rori uticao na njen pogled na život.

(Espreso/The Sun)