retka bolest
OVA DEVOJKA NIJE IŠLA U WC DVE GODINE: Uzrok je jedno ČUDNO STANJE
Zoe je unazad dve godine bila zavisna o kateterima, a navodi kako stalno oseća potrebu za mokrenjem, do te meere da joj je mučno zbog toga
Zbog retkog poremećaja u radu bešike britanska instruktorika pilatesa trpela je teške bolove, a nedavno su joj ugradili trajni kateter kako bi mogla normalno živeti.
Zoe McKenzie (27) iz britanskom Essexa bila je potpuno zdrava i fit do 2016. godine. Tada je osetila snažnu bol dok je urinirala. Lekari su joj rekli kako je reč o bezopasnom cistitisu, no uskoro je urinirala jedva 300 mililitara urina na dan. To je daleko ispod normalnih 800 - 2000 mililitara, piše Daily Mail.
Tek je u aprilu 2017. godine dobila dijagnozu Fowlerovog sindroma, retke bolesti zbog koje se mišići, koji sprečavaju inkontinenciju, iznenada stisnu i ne mogu se opustiti tokom urinacije. Zoe je unazad dve godine bila zavisna o kateterima, a navodi kako stalno oseća potrebu za mokrenjem, do te meere da joj je mučno zbog toga.
- Moji mišići bešike jednostavno se zatvore. Zadržavala sam mokraću u sebi. Isprva sam ponekad još mogla istisnuti nekoliko kapljica mokraće, oko 300 mililitara u danu, no kad god bi mi se mehur napunio, mišići su se jednostavno zatvarali kao da je neko zavrnuo slavinu. Način na koji to opisujem, jer vrlo malo ljudi zna o kakvom je stanju reč, pojednostavnjujem kako bi shvatili. To je kao da očajnički treba da idete u toalet, toliko vam je sila da vam je muka, ali kad dođe trenutak jednostavno ništa ne izlazi - opisala je ona.
Zoe takođe ima autoimunu bolest lupus, a prvi problemi s mehurom pojavili su se dok je živela u Sidneju.
Lekar joj je kazao da verojatno ima cistitis, stanje koje se pojavljuje nakon upale mehura zbog infekcije. No nalazi su se vratili negativni.
- Imala sam učestale urinarne infekcije, ali i simptome nalik gripu. Gotovo stalno sam trpela bolove zbog grčeva u mehuru. Na kraju mi je bilo toliko loše da sam se 2016. godine vratila kući u Essex. Morala sam odustati i od svog posla instruktorka pilatesa i fizioterapeut jer sam se jako loše osećala - ispričala je.
Kući se vratila s dečkom Dejanom Stojadinovicem (29) kojeg je upoznala u Australiji.
- Dejan mi pruža podršku i govori kako mu nisam na teretu, no teško je ne osećati se tako jer mi treba toliko brige i pomoći, a i zbog mojeg zdravlja morali smo se preseliti - nastavila je.
Vrativši se kući, u bolnici su joj napravili niz pretraga, a u aprilu 2017. godine su lekari istraživali koliko dobro mehur, uretra i mišići zadržavaju mokraću. Ustanovili su da ima anomaliju na mišićima uretre koji kontrolišu tok urina od mehura do uretre i dijagnostifikovali su joj Fowlerov sindrom.
- Reč je o relativno novoj bolesti koju su prvi put opisali 1985. godine. Ne zna se tačan uzrok nastanka bolesti, no isključeni su neurološki uzroci. Najčešće obolijevaju žene u dobi od 20 do 30 godina, a kod većine obolelih otkrili su policistične jajnike, pa je to verojatna povezno. Dodatno, bolest se može javiti nakon operacije ili porođaja, a najmanje je slučajeva u kojima nastaje spontano, pojašnjava dr med. spec. urolog Neven Kapun iz Ordinacije Kapun.
Navodi dalje kako problemi s mokrenjem kod pacijentica mogu potrajati više godina, no uvek završava potpunim zatvaranjem mišića i nemogućnošću mokrenja.
- Zbog zadržavanja urina javljaju se učestale urinarne infekcije te oštećenja bubrega. U pojedinim slučajevima ako je problem nastao zbog vanjskog mišića mehura i vrata mehura stanje se uspješno leči lekovima, no u većini slučajeva jedino učinkovito rešenje je postavljanje katetera te edukacija žena kako bi ga mogle postavljati same, pojasnio je dr. Kapun.
I Zoe je prošla obuku te je znala sama umetnuti kateter, ali to joj nije dugo koristilo.
- To je bila agonija. Onde gde su se mišići stegnuli trebalo je uvući cev katetera, no to je prouzrokovalo još teže grčeve. Iz dana u dan stanje je bilo sve teže. Nisam htela izlaziti jer su javni toaleti vrlo nezgodna mesta za umetanje katetera. Neki ljudi to mogu napraviti stojeći, no meni je lakše kad sedim. No to je nemoguće u javnim toaletima zbog higijene - kazala je.
Izdržala je do decembra prošle godine, no tada je sve postalo previše teško.
- Noću sam spavala jedva dva sata jer mi je telo očajnički davalo signale da mora na WC - kazala je. Dobila je trajni kateter, no morala ga je zameniti u aprilu jer se cevčica začepila. Trenutno je na listi čekanja za aparat koji bi joj mogao olakšati stanje, a reč je o modulatoru koji šalje električne impulse do mozga kako bi se ispravila poruka koju šalje duž živaca. Na taj način će sprečiti stalni poriv za uriniranjem te smanjiti bolove. Svoju priču Zoe deli u javnosti kako bi se smanjila stigma oko upotrebe katetera.
- Lično nisam imala negativnih iskustava jer koristim kateter i ljudi su uglavnom samo znatiželjni, no to treba znati da vam to može uticati na više područja života. Slika o vlastitom telu postaje nepovratno narušena, a zbog katetera je seks ponekad nemoguć. Nadam se da ću razbiti tabue i da će ljudi početi govoriti o kateterima - kazala je.
Zbog svoje bolesti unazad tri godine Zoe više ne može raditi. Pokrenula je web stranicu Actively Autoimmune kako bi približila vežbanju ljudima s teškoćama.
- Ne raditi u društvu u kojem su svi toliko aktivni i produktivni ponekad je jako teško, no uzbuđena sam oko svoje stranice. Važno mi je da pošaljem drugima poruku kako ne valja nikog osuđivati. Stalno dobivam poruke kako sjajno izgledam pa je još teža borba objasniti im da stvarno, stvarno ne mogu piškiti. Imam karticu "Ne mogu čekati" koju nosim kad idem na WC u javnosti. Mrzim je koristiti jer svi bulje u mene kad preskočim red za toalet, pa bih želela da ljudi postanu svesniji nevidljivih bolesti, zaključila je.
Bonus video:
(Espreso.co.rs/24sata)
Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!