NJIHOVA BEBA JE U POČETKU IZGLEDALA SASVIM NORMALNO: Ali kada je počela da joj raste kosa, OTKRILI SU RETKU BOLEST

Tejlor Mekgovan ima sindrom “nečešljive”kose, vrlo retku genetsku pojavu.

Zabeleženo je samo oko 100 slučajeva ovog fenomena širom sveta, ali čini se da bi “bolest” mogla biti učestalija nego što se do sada mislilo.

Ovaj sindrom je rezultat nasleđivanja dve kopije genetske mutacije – jedne od svakog roditelja – koja menja oblik korena dlake. Rezultat je vrlo tanka kosa koja “lebdi” oko čitave glave.

Kara Mekgovan, majka jevojčice, izgled kose svoje ćerke upoređuje s kosom Alberta Ajnštajna. Tvrdi da je vrlo teško obuzdati kosu male devojčice pa joj tako konjski rep strši, a bezuspešno pokušavaju obuzdati kosu pomoću raznih proizvoda.

Tejlor ima vrlo osetljivu kosu koja se lako može oštetiti pa korištenje proizvoda za kosu i raznih hemikalija izbegavaju.

Kad je Tejlor imala 4 meseca, prvi su put primetili da joj je kosa drugačija. Mislili su da će opasti, no to se nikada nije dogodilo. Kada je jedan član porodice video slike dece s ovim sindromom, pomislili su da ga ima i Tejlor. “

- U početku smo se smejali, jer nismo mogli verovati da naša ćerka ima tu užasno retku bolest koja pogađa samo 100 ljudi širom sveta. I potpuno smo se prevarili- tvrdi majka devojčice.

Odlučili su se javiti autoru jedne studije ove retke bolesti, Regini Bec, profesorki dermatogenetike na univerzotetu u Bonu. Poslali su uzorke stolice u Nemačku, gje je potvrđeno da devojčica uistinu ima ovaj redak sindrom te da su njeni roditelji nositelji genetskih mutacija koje ga uzrokuju.

Ljudi s ovim sindromom imaju srebrnkastu, plavu ili žućkastu kosu. Često je vrlo suva i raščupana, a ponekad raste sporije nego uobičajeno. Kod nekih ljudi kvaliteta kose se s vremenom popravi, ali i dalje ostaju nositelji mutacije.

Porodica je za malenu Tejlor napravila Fejsbuk stranicu pod nazivom “BabyEinstein2.0”. Mnogi ljudi sumnjaju da je i slavni naučnik imao ovaj retki sindrom, no to zasad nije potvrđeno.

Majka devojčice pokušava upoznati ljude s ovim retkim sindromom i podstaknuti ih na toleranciju prema ljudima s jedinstvenim fizičkim karakteristikama. Iako uglavnom dobivaju pozitivne reakcije, ljudi se ponekad rugaju i ismejavaju izgled devojčice.

BONUS VIDEO:

(Espreso.co.rs/Magazin.ba)