ZBOG RETKE BOLESTI ZVALI SU JE DEVOJKA SLON: Lek za njeno stanje ne postoji, ali nije odustala od normalnog života

Ejmi Rivera (38) iz SAD-a od detinjstva je trpela uvrede zbog primarnog limfedema, retkog stanja koje uzrokuje hronično oticanje tkiva u telu - prekomerno nakupljanje tečnosti bogate proteinima.

Desna noga joj je bila tri puta veća od leve. Prognoze su bile toliko loše da su joj govorili da će do 35. godine života biti zavisna o invalidskim kolicima, a do tada neće biti sposobna za ništa - nikakav sport, ples...

Veći deo njenog života cela desna strana tela bila joj je otečena i time veća od leve, što je ona svim silama pokušavala da sakrije. U srednjoj školi su joj govorili da je 'devojka slon', prisetila se.

Ali, nije im dopustila da joj totalno srozaju samopouzdanje pa se sa 18 godina prijavila na izbor najlepše devojke 'Miss Junior America' (Misuri), i pobedila. Međutim, uprkos pobedi, nogu je i dalje pokušavala da sakrije ispod dugačkih suknji i haljina.

- Otišla sam na to takmičenje da bih se uklopila u društvo, i pobedila sam. Smišno je kako mi je to uspelo, ali to me zapravo nije nagnalo da se osećam dobro. I dalje sam bila 'devojka s velikom nogom', samo s titulom Miss Junior America i tijarom - ispričala je.

Skrivala se sve do 2014. godine kada je kolega na poslu sam sebe nazvao debelim. Odlučila je tada, kaže, da podeli svoju tajnu sa svima jer je želela da se njen kolega oseća prijatnije u svojem telu. To je pomoglo i njoj samoj u prihvatanju svog izgleda.

Otada se bavi kikboksingom, skakanjem padobranom iz aviona, dizanjem tegova, plesanjem salse, jogom... Kaže da je pronašla lekara dr. Džeja Granzova, koji joj je pomogao da desna noga bude tek jedan posto veća od leve.

Prvi put su lekari pokušali da joj pomognu 2013. godine, ali nisu uspjli. Premestili su joj određene limfne čvorove i pokušali da odstrane višak isisavanjem.

Pronašla je drugog lekara koji je uspeo da smanji oticanje kroz proceduru zvanu - proteinska lipektomija, posebna vrsta liposukcije kojom se isisava višak proteina i masnoća, a zahvat obavljaju posebno edukovani lekari.

- Rođena sam s limfedemom. Cela moja desna strana tela bila je nabrekla, od ušiju do nožnih prstiju. Lekar je mojoj majci rekao da je to zbog načina na koji me nosila, što nije tačno - ispričala je Ejmi, a prenosi Daily Mail.

- Svoju bolest nazivam svojim blagoslovom jer mogu pomoći drugima da pronađu izlaz iz tame i počnu da se leče i vole sebe. Zaista volim sebe i volim to što imam poziv da pomognem da iscelim druge. Odlučila sam da uzmem život u svoje ruke i radim šta želim. Umorila sam se od toga da ne živim - dodala je.

Zašto se limfedem pojavljuje?

Limfedem je otok potkožnog tkiva uzrokovan smetnjama u normalnoj drenaži limfne tečnosti natrag u krv. Retko može da se vidi brzo nakon rođenja, a najčešće se pojavljuje kasnije u životu zbog urođenih ili stečenih poremećaja.

- Urođeni (kongenitalni) limfedem je posledica smanjenog broja limfnih žila, koje ne mogu sakupiti svu limfnu tečnost. Problem se gotovo redovno javlja u nogama, a vrlo retko u rukama. Kod žena se češće nađe urođeni limfedem nego kod muškaraca. Otok retko može da se vidi pri rođenju jer limfne žile, pa makar bile i smanjenog broja, mogu sakupiti malu količinu limfe koju proizvede novorođenče. Češće se događa da se oticanje javlja kasnije, kad volumen limfne tečnosti postane tako velik da smanjeni broj limfnih žila ne može da sabere i drenira svu proizvedenu limfu - pojašnjeno je u MSD Medicinskom poručniku za pacijente.

Oticanje, napominju, postupno postaje sve izraženije u jednoj ili u obe noge.

- Prvi znak limfedema može biti nadutost stopala koja uzrokuje da cipele postaju pretesne u drugom delu dana i da na koži ostaju tragovi. U ranoj fazi toga stanja otok može nestati nakon podizanja noge. Mnogi ljudi koji nemaju limfedem imaju natečene noge nakon dužeg stajanja. Urođeni limfedem se s vremenom pogoršava, oticanje postaje sve vidljivije i više ne nestaje u potpunosti, čak niti nakon noćnog mirovanja - stoji u priručniku.

Pojašnjeno je da se stečeni limfedem javlja češće nego urođeni i to uglavnom nakon većeg hirurškog zahvata, posebno nakon operacije karcinoma kada se uklanjanju limfni čvorovi i limfne žile, a zna se pojaviti i nakon radioterapije (zračenja). Leka za ovo stanje nema.

- Limfedem ne može da se leči. Ljudima s blagim limfedemom postavljaju se zavoji koji mogu da smanje oticanje. Bolesnici koji imaju izrazito velik limfedem mogu nositi pneumatske (vazdušne) čarape koje stavljaju svaki dan kroz jedan ili dva sata da bi smanjili oticanje. Kada se otok smanji, bolesnik treba da stavi dokolenske elastične čarape i nosi ih ceo dan sve do leganja u krevet. Na taj se način otok nekako može kontrolisati. Za limfedeme ruku stavljaju se pneumatske rukavice slične pneumatskim čarapama, koje treba da se nose svaki dan - napisali su stručnjaci u priručniku.

BONUS VIDEO:

(Espreso.co.rs/24sata.hr)