retki poremećaj
SPAVALA JE DVA MESECA BEZ BUĐENJA! Ova devojka ima sindrom USPAVANE LEPOTICE koji uopšte nije bajkovit!
Klajn-Levin sindrom je neurološki poremećaj koji karakterišu ponavljani periodi preterane količine sna povezanih s poremećajima ponašanja
Džejn Batler (19) ima retki neurološki poremećaj - Klajn-Levin sindrom - poznat kao 'Sindrom uspavane lepotice', zbog kojeg može neobično dugo da spava bez buđenja.
Prošle godine Džejn je imala tešku epizodu spavanja od puna dva meseca, prespavavši i božićne praznike.
Klajn-Levin sindrom je neurološki poremećaj koji karakterišu ponavljani periodi preterane količine sna povezanih s poremećajima ponašanja. Te se ozbiljne epizode izmenjuju s periodima bez ikakvih simptoma, a normalni san i ponašanje obično traju mesecima pa čak i godinama.
KLS primarno zahvata adolescente pa je samoograničavajuća bolest - prestanak epizoda često se javlja rano u odrasloj dobi. U početku epizode pacijent postaje pospan pa spava većinu dana i noći budeći se samo zbog hrane i drugih fizioloških potreba.
Uprkos nadimku sindroma, Džejn kaže da je stvarnost daleko od bajke i da nema 'ništa lepo' vezano za neizlečivi poremećaj. Tokom epizoda, Džejn iz Tausendt Oaksa u Kaliforniji, spava više od 18 sati dnevno i trpi užasne noćne more. Kad se probudi, ona nije 'svoja' i jedva uspeva doći do WC-a ili nešto da pojede pre nego što ponovno zaspi, piše Daily Mail.
Tinejdžerka je imala prvu veliku epizodu u novembru prošle godine, a trajala je do kraja decembra, što znači da je propustila Dan zahvalnosti i Božić.
Imala je još jednu dugu epizodu u junu što je rezultovalo izostajanjem sa ispita. Trajala je do jula i oporavljala se do avgusta.
- Ljudi misle da je Klajn-Levin sindrom nešto kao san uspavane lepotice iz bajke, ali to nema veze jedno s drugim - objasnila Džejn kojoj su službeno dijagnostikovali KLS u julu.
- Nisi uspavana lepotica i nema ništa lepo o ovoj bolesti - dodala je.
- Kada nisam u periodu epizode, ja sam kao svaki drugi tinejdžer. Studiram i bavim se svakodnevnim stvarima - objašnjava.
- Tokom epizode spavanja nemam kontrolu nad ičim što mi se događa. Većinu vremena spavam oko 18 sati dnevno, ponekad čak i više - Džejn je opisala kako joj izgleda život tokom epizoda spavanja pa je napomenula da su joj snovi jako živopisni, više nego uobičajeni snovi tokom perioda kad nema epizodu.
- Ali ponekad su snovi jako zlokobni i strašni, što je još gore jer se ne možeš probuditi. A kad se probudim nakon epizode, to nije normalno buđenje, ja uopšte ne mogu da funkcionišem.U prošlosti mi je trebalo mesec ili dva da se potpuno vratim u normalu nakon jedne takve epizode - dodala je.
Džejn kaže da sedam dana pre može da oseti kad će nastupiti takva epizoda spavanja jer se oseća kao da su joj sva čula otupela. Pogorša joj se vid, nema snage ni staviti maskaru ujutro, a kamoli obaviti koji 'teži posao'.
- U takvim trenucima počneš se odvajati od svih, pogotovo porodice, koji su ti najbliži - objasnila je.
Prema internet stranicama udruženja Klajn-Levin sindrom, KLS utiče na jednog od milion ljudi širom sveta. Epizode mogu trajati danima, nedeljama ili mesecima, a i ciklusno. Epizode mogu trajati celu deceniju, a u nekim slučajevima i duže.
- Pojedinci ne mogu da pohađaju školu, rade ili brinu se za sebe. Većina ljudi s KLS-om se za vreme epizoda ne mogu da ustanu iz kreveta, a čak i tokom budnih stanja su nekomunikativni - piše na stranicama.
- KLS lišava decu i mlade ljude velikih delova njihovih života - napisali su.
Džejn je rekla da je bolest imala ogroman uticaj na njin život, što je dovelo do propuštanja mnogih predavanja i plesnih nastupa.
- Moj san je da plešem s profesionalnom plesnom grupom i svake večeri budem na sceni - izjavila je ova mlada studentkinja koja se bavi modernim plesom i baletom.
- Problem je i kada se probudim iz epizode jer sam mesecima ležala u krevetu, pa se vrlo teško ponovno prilagođavam treninzima - objašnjava.
Džejn sada često radi s udruženjem KLS-a i javno priča o svom problemu kako bi pomogla da se podigne svest o sindromu i osigura da se kod drugih na vjrme postavi dijagnoza.
- Ponekad će ljudi biti pogrešno dijagnostikovani sa bipolarnim sindromom ili će im doktori reći da su depresivni - objašnjava.
- U tim slučajevima ljudi dobivaju teške lekove koji im uopšte ne pomažu, , samo im štete - naglasila je Džejn u jednom od svojih govora.
BONUS VIDEO:
(Espreso.co.rs/24sata.hr)
Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!