OVOG DEČAKA MAJKA DVA PUTA NEDELJNO KUPA U IZBELJIVAČU! Kada čujete razlog, sledićete se! (VIDEO)

Alisa Barber iz Vašingtona primorana je da svog sina dva puta nedeljno kupa u izbeljivaču po 15 minuta.

Kupanje u agresivnoj tečnosti omogućava skidanje ljuskave tvrde kože koja pokriva celo telo deteta i sprečava infekcije.

- Povremeno se dogodi da proguta izbjeljivač kada ga polivam po glavi, a zna se dogoditi i da mu uđe u oči. To mi je strašno jer ga jako boli. Plače, a ponekad i ja plačem - izjavila je.

Ova retka genetska bolest latinskog imena harlequin ichthyosis dovodi do otvrdnjavanja kože zbog kojeg je oboljlima otežano disanje i kretanje.

Poremećaj onemogućuje uobičajene funkcije kože, nema zaštitnog sloja, onemogućeno je znojenje i povećana je sklonost za razne infekcije.

Alisa Barber je morala da da otkaz i potpuno se posveti brizi za sina. Osim kupanja u kućnom izbeljivaču, jednogodišnji Džejmeson se kupa dva puta dnevno po 45 u običnoj vodi, majka ga trlja brusnim papirom zbog uklanjanja rožnatih ljusaka. Mora i da prima morfijum koji ublažava jezive bolove.

Za dijagnozu je saznala u u sedmom mesecu trudnoće. Dugo je pokušavala da ostane trudna i kada je konačno uspela, lekari su joj rekli da nosi blizance.

Ali trudnoća se ubrzo počela da se komplikuje. Jedan fetus umro je u maternici, a šanse da druga beba preživi bile su vrlo male. Onda su joj lekari savetovali da prekine trudnoću, dajući malom Džejmsonu samo dva posto šanse da preživi.

- Nisam nikad čula za ovu bolest sve dok me lekari odveli na stranu i pokazali mi fotografije beba koji pate od nje - izjavila je.

- Nisu imali lice, ruke, stopala. Nisu imali prste na nogama i rukama. Bilo je traumatično, a lekari su mi savetovali abortus. Dok sam razmišljala šta da radim, rečeno mi je da je već prošao termin do kojeg sam mogla okončati trudnoću. Sve je bilo prilično užasavajuće, nisam znala šta se dogoditi bebi, a i sam porođaj je bio traumatičan - dodala je.

Porođaj se morao obaviti carskim rezom jer je postojala opasnost da bi prirodni porod izazvao pucanje pukotina na bebinoj koži.

Ona i njen partner Kolton Stam imaju još dva starija sina, Dastina (7) i Rivera (6).

- Na početku su ga se malo bojali, ali brzo su se priviknuli - kaže njihova majka i dodaje kako su starija braća zabrinuta za Džejmsona.

- Često me pitaju koliko još vremena s njim imamo - objašnjava.

U proseku, ova retka genetska bolest pogađa jedno na 500.000 beba.

Alisa Barber posvećena je podizanju svesti o bolesti njenog sina.

- Kako mu je koža crvena i iziritirana, nepoznati ljudi često znaju komentisati kako smo dozvolili da nam dete dobije takve opekotine. Jednom je jedno dete reklo da mu Džejmison izgleda jezivo i to me jako uzrujalo. Zaista mi je stalo do toga da edukujem ljude i podignem svest o ovom poremećaju - zaključuje.

(Espreso.co.rs/24sata.rs)