ZNA SE U KOM ĆE PORODILIŠTU BITI POKRENUT PROJEKAT: SMA skrining sve izvesniji!

Uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u vidu pilot-projekta koji će biti pokrenut u porodilištu Narodni front u Beogradu sve je izvesnije. Predstoji podnošenje dokumentacije za etičku dozvolu pri Narodnom frontu, posle čega se očekuje ubrzo sastajanje Etičkog odbora i kasnije odobrenje studije.

To je za medije izjavila i predsednica udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović, dodajući da je projekat spreman, te da su reagensi obezbeđeni.

- Mi očekujemo da će taj pilot-projekat započeti najkasnije za nekih mesec dana i da ćemo na osnovu tog pilot projekta već naredne godine imati mogućnost da skrining implementiramo u čitav zdravstveni sistem i da on bude dostupan u svim gradovima u svim porodilištima. Sad imamo neku proceduru koja mora da se ispoštuje, vezano za etički komitet same ustanove. Projekat je potpuno spreman, reagensi su tu. Spremni smo da krenemo sa projektom - najavila je u razgovoru za RTS.

Kako je dodala, skrining se radi testom iz krvi na rođenju. Test nije invazivan niti bolan za dete.

- Uzima se krv iz pete. Niti je bolno niti je invazivno, a menjalo bi život čitavoj porodici. Bilo koja retka bolest kada se pojavi, to je bolest čitave porodice, ne jednog pojedinca - kazala je ona.

Skrinig na SMA biće uveden, najverovatnije u prvom kvartalu. Reč je o naslednoj smrtonosnoj bolesti, sa kojom se u Srbiji u proseku rodi šestoro dece godišnje. Dobijaju ih zdravi roditelji, bez simptoma, koji su nosioci kritičnog gena.

Šanse da se oboljenje otkrije pre pojave simptoma, bez skrininga su minimalne.

Šanse za izlečenje pre pojave simptoma, govorili su nam stručnjaci ranije, zapravo su potpune. Bebe sa spinalnom mišićnom atrofijom koje dobiju lek pre nego što se bolest uoči, razvijale bi se kao zdrava deca. Upravo to je cilj uvođenja skrininga u porodilišta.

Podsetimo, sedmoro dece u zemlji poslato je na lečenje u inostranstvo lekom zolgensma, koji košta više od 2 miliona evra. Deca u zemlji leče se sa preostala dva poznata leka, koji se primaju svakodnevno ili periodično, za razliku od zolgensme koja se prima jednokratno. Lekari tvrde da bi izlečenje bilo moguće sa bilo kojim od tri navedena, ali samo u slučaju da se lek primeni u prvim danima rođenja, što u zemlji do sada nije bio slučaj.

To znači i da se više od 105 obolelih od SMA, koliko ih je prema evidenciji udruženja "SMA Srbija" bilo krajem oktobra 2020. godine, uz pomoć dostupne terapije mogu da poboljšaju kvalitet života, ne i da se izleče.

(Espreso / RTS)