MIMI (6) JE LEKAR REKAO DA NIKAD NEĆE HODATI I PRIČATI KAO NJEGOV BATA: Ima redak sindrom, potrebna je pomoć (FOTO)

Njegova majka Dragana je za Espreso ispričala kako je počela njihova borba

Objavljeno: 06.12.2021. 19:55h

Ana Petrović

Dimitrije Janikić je rođen 02. 02. 2015. godine. Na rođenju je dobio ocenu 8, zbog deformiteta oba stopala i nespuštenih testisa.

Njegova majka Dragana je za Espreso ispričala kako je počela njihova borba.

- Od rođenja je kasnio za vršnjacima, i sa četiri godine po pristizanju rezultata hromozomskog testa roditelji su saznali da Dimitrije boluje od retkog sindroma delecije 10q26. Simptomi su karakteristične crte lica, blagi do umereni intelektualni invaliditet, problemi u rastu i kašnjenje u razvoju, odložen razvoj govora i motoričkih sposobnosti poput sedenja, puzanja i hodanja (neka deca nikad ne prohodaju i ne progovore) problemi sa sluhom, vidom, bubrezima, stopalima, hranjenjem, epilepsijom. Pogođene osobe mogu ispoljavati autistično ponašanje.

Dimitrije Janikić — foto: Privatna arhiva

Dimitrije sada ima šest godina i bez obzira na sve je veseo dečak koji voli drugare i sa razvojnim zaostajanjem značajnog stepena, operisanom kraniostenozom, operisanim strabizmom, intervencijom na testisima, ograničenim kretanjem u zglobovima, problemima sa bubrezima, malim rastom, on ne odustaje. Čeka ga još jedna operacija.

Njegova borba je duga i teška, ali on kao i njegovi najbliži nikad neće odustati.

Dimitrijeva mama se obraća svim ljudima dobre volje da im pomognu kako bi Dimitrije imao bezbrižno detinjstvo i kako bi uživao u odrastanju uz svog brata.

Sredstva su mu potrebna za specijalističke preglede, operacije, rehabilitacije, fizikalne tretmane, suplemente, logopedske i defektološke tretmane, za personalnog asistenta, banjska lečenja, laboratorijske analize, za ortopedska pomagala kao i za putne troškove i smeštaj.

1 / 9 Foto: Privatna arhiva

- Sa 3 meseca smo počeli sa vežbicama zbog vrata, stopala i ujedno da se ispravi oblik glave (što je naravno nemoguće). U šestom mesecu nam doktorka daje predlog da posetimo neurohirurga, koji nas šalje na hitan magnet.

Nakon odrađenog magneta, majci saopštavaju da je Dimitriju 99% potrebna operacija, i da se javi neurohirurgu koji nas je poslao na magnet.

- U septembru mesecu operišemo Kraniostenozu (neobično formirane kosti lobanje, prerano zatvaranje fontanele). Inače, ova operacija se radi do godinu dana, posle toga mozak ne bi mogao da se razvija i posledice bi bile fatalne po Dimitrijev život. Dimitrije ima problema sa bubrezima (jedan veći, jedan manji), operisanim strabizmom, 17.12. treba da idemo na drugu operaciju, operisanim desnim testisom koji je doktor uspeo da spusti samo u kanal, pa će morati još jedna operacija desnog, ali pre toga moramo da spustimo levi testis (za koji na UZ nisu sigurni da li postoji) i pupčanu kilu.

U četvrtoj godini im stižu rezultati hromozomskog testa gde majci saopštavaju da Dimitrije ima redak genetski sindrom delecije 10Q26, i ujedno doktor saopštava majci da Dimitrije nikad neće biti kao brat, da neće pričati, hodati i pamtiti, ali on ne odustaje.

- Dokazao je da sve to može, što mami daje vetar u leđa da nastavi da se bori kako bi on jednog dana bio samostalan. Nemamo saznanja da li je u pitanju “de novo” ili je genetski, pošto Dimitrijev otac posle toga nije želeo da se testira. Inače, njegov otac ne učestvuje u njegovom i batinom odrastanju više od tri godine, što se viđenja tiče, ali i finansijski. Zahvaljujuci roditeljima dece sa 10Q26 saznala sam da u svetu ima manje od 100 slučajeva sa ovim sindromom - većina dece ne hoda i ne priča. Dimitrije redovno radi EEG snimanja sbog sumnje na epi napade, pije suplemente koji mu olakšavaju razvoj, na terapiji je hormonom rasta kako bi dostigao visinu svojih vršnjaka. Redovno se prati od strane defektologa, logopeda, neurologa, genetičara, urologa, endokrinologa, oftalmologa. Ide u predškolsku grupu već tri godine. Trebalo je da krene u prvi razred, ali je mama tražila da mu se odloži škola. U Dečijem Srcu smo na listi čekanja za pratioca, što meni kao samohranoj mami dosta otežava, pošto moram da sedim sa njim u školici, ali najbitnije je da on voli da pohađa školicu.

Iz tog razloga su se obratili fondaciji Budi human, kako bi uspeli da sakup novac za operacije, logopedsko-defektoloske tretmane, suplemente i mnoge druge preglede koje ne mogu da obave u državnim ustanovama.

- Ovom prilikom se obraćamo svim ljudima dobre volje da nam pomognu u našoj borbi kako bi Dimitrije imao srećno detinjstvo i uživao u svom odrastanju uz brata.