24H NAM JE MALO DA POSTIGNEMO SVE! Filip ima cerebralnu paralizu, a Kristina nam je rekla kako izgleda NJIHOV DAN

Cerebralna paraliza je jedan od najmanje shvaćenih invaliditeta, a osobe sa cerebralnom paralizom često su van vidokruga, misli i bez mogućnosti da ostvare svoje potencijale u zajednicama širom sveta.

Svetski dan cerebralne paralize obeležava se danas i okuplja ljude koji žive sa cerebralnom paralizom, njihove porodice, pristalice i organizacije u više od 75 zemalja, sve u cilju osiguranja budućnosti u kojoj će deca i odrasli sa cerebralnom paralizom imati ista prava, pristup i mogućnosti kao i bilo ko drugi u svetu.

Uoči Svetskog dan cerebralne paralize, ekipa Espresa kontaktirala je Nikolu Čulića predsednika udruženja Regionalna alijansa za cerebralnu paralizu koji je govorio za naš portal o problemima sa kojima se susreću i roditelji i deca.

- Nama mesečno dođe ili se obrati blizu 10.000 ljudi iz regiona, pored toga svakodnevno dobijamo pozive, najviše od majki koje se informišu o mnogim pitanjima vezanim ne samo za brigu o detetu već i o pravima koje roditelji i deca imaju. Imamo akcije preko kojih podržavamo projekte drugih organizacija koje se bave osnaživanjem roditelja, jer su oko nas okupljeni ljudi sa cerebralnom paralizom koji prate naš rad, pa na taj način uspevamo da pomognemo i drugim organizacijama. Pomažemo i studentima da sprovedu svoja istraživanja, makar jednom nedeljno se javi minumum jedan student, kaže Nikola.

Svetski dan cerebralne paralize obeležili su na poseban način, zbog trenutne pandemije nije moguće organizovati veća okupljanja, a poseban razlog je taj što osobe sa cerebralnom paralizom spadaju u rizičnu grupu.

Ipak, Beograd će danas biti obojen u zeleno i na taj način će se ukazati na probleme sa kojima se susreće čak 17 miliona ljudi u svetu.

- Ljudi sa cerebralnom paraizom su ugrožena grupa prema tome neće biti nikakvih skupova iz zdravstvenih razloga, što se nas tiče, ali nećemo sprečiti druge organizacije da to urade ako oni smatraju da tako treba. Tu smo da podržavamo svakog ko na bilo koji način želi da pomogne u tome da se ljudima otvore oči o problemima sa kojima se svakodnevno susreću deca, a i roditelji dece sa cerebralnom paralizom, istakao je.

Najbitnije pitanje kojim treba svi kao društvo da se pozabavimo jeste koliko su deca i ljudi sa cerebralnom paralizom prihvaćeni i da li su diskriminisani. Bitna je i činjenica koju mnogi ne znaju, da cerebralna paraliza zapravo nije bolest već stanje pa Nikola je skrenuo pažnju upravo na to.

- Ljudi sa cerebralnom paralizom su diskriminisani, problem je sto se čovek rađa i živi sa tim. Često se u medijima prenose pogrešne informacije, cerebralna paraliza nije bolest već stanje koje traje čitav život. Cerebralna paraliza ne boli sama po sebi, deca kada se rode sa njima je sve u redu, ali nije u redu sa roditeljima kojima se svet okrenuo naopačke. Da pojasnim, deca su nahranjena, negovana i u tom smislu je sve u redu sa njima, problem kod dece nastaje kasnije kada deca kao takva nisu prihvaćena u društvu, dodaje Nikola.

PRIČA DEČAKA FILIPA RADOJIČIĆA

Dečak Filip Radojičić, ima spastičnu cerbralnu kvadriparezu, peti stepen motorne disfunkcije. To znači da su mu povišenim spazmom mišića zahvaćene obe ruke i obe noge i da nije u mogućnosti, za sada, samostalno da sedi, puzi, hoda, govori ili koristi ruke.

Filipova mama Kristina objasnila je za portal Espreso kako se CP pojavila kod malog Filipa kao i kako on sada napreduje

- Ono što je za nas jako važno i dobro je to što je mentalno u potpunosti očuvan i svojim intelektualnim sposobnostima ne zaostaje puno od svojih vršnjaka. Sva zaostajanja u ovom smislu su uglavnom u vezi sa motornim problemom i nemogućnošću da se neka uobičajena iskustva steknu samostalno i iskustveno, kao što je to slučaj kod dece tipične populacije. Ja sam primetila da nešto nije u redu kada je imao četiri meseca, jer kada je želeo nešto da uhvati umesto u napred, ruke je povlačio u nazad. Nije mi tada bilo jasno šta nije bilo u redu, ali sam znala da nešto nije. Javili smo se u razvojno savetovalište, ali se na putu do Specijalne bolnice za cerebralnu paralizu i rehabilitaciju lutalo neka dva meseca. Tako da smo sa vežbama i rehabilitacijom krenuli sa njegovih šest meseci, a zvaničnu dijagnozu je dobio sa oko dve godine. Mišljenja smo da bismo do sada mnogo više postigli da se sa ranom intervencijom i rehabilitacijom krenulo sa njegovih 45 dana života i to punim intenzitetom, priča Kristina.

Dan deteta sa cerebralnom paralizom je uglavnom uslovljen težinom kliničke slike i razlikuje se od deteta do deteta i iziskuje posebnu negu deteta u svakom trenutku.

Nama je, iskreno rečeno, malo 24h da postignemo sve što je potrebno da se sa Filipom uradi tokom dana, a da pritom njegovo detinjstvo ipak bude i detinjstvo, makar i malčice nalik detinjstvu druge dece. Vežbe koje uglavnom radimo kod kuće, jer smo trenutno na takvom programu traju skoro puno radno vreme, odnosno osam sati. Nakon ustajanja i doručka uradimo par vežbica. Sve vreme dok ovo vežbamo, mi se i igramo. U stvari, svaka naša igra je i rehabilitacija. To što radimo mora biti detetu i zanimljivo, inače neće hteti da vežba svakod dana. Nakon ručka napravimo kraću pauzu, da se pčita neka priča ili slično i popodne se nastavljaju vežbe. Filip ne koristi samostalno ruke, ali pokušava da hvata levom rukom i na tome intenzivno radimo. Naravno za sve ovo je Filipu potrebna podrška, ali ne odustajemo. Popodne takođe radimo vežbe po BDA metodi, koja bi trebala da unapredi strukturu Filipovog tela, zatim vežbamo da koristimo komunikator (uređaj pomoću koga mogu da komuniciraju neverbalne osobe), objašnjava Kristina i dodaje:

- U svemu ovome imamo podršku jedne divne devojke koja je već duže vreme sa nama i pomaže da što bolje napredujemo, tako da smo nas troje tim. Trenutno, zbog loše epidemiološke situacije sa COVID 19, Filip ne ide u vrtić, ali inače je išao dva puta nedeljno po par sati, jer je boravak sa drugom decom i socijalizacija od neprocenjivog značaja za njegovo sazrevanje i napredovanje. On naravno ne može da ide bez podrške, tako da ide sa svojim ličnim pratiocem, devojkom koju sam pomenula.

Filip ima 7 godina i još uvek nije krenuo u školu iz razloga što ne može da komunicira dovoljno brzo, ali borba se nastavlja kako bi sledeće godine Fića mogao da prati nastavu iz školske klupe.

- Polazak u školu smo odložili za iduću godinu. Jedan od razloga je taj, što nismo na vreme uspeli da kupimo komunikator pomoću kog će Filip moći da pohađa redovnu školu po prilagođenom programu. Ovaj program nam je potreban jer Filip ne može da komunicira dovoljno brzo, što je uslovljeno njegovim motornim problemom. On inače zna da čita, zna da sabira i oduzima do 20, poseduje većinu znanja kao i njegovi vršnjaci, stoga su i psiholozi i defektolozi predložili redovnu školu. Ali da bi ta znanja pokazao treba mu vreme i način njemu prilagođeni. Sem toga, nije dovoljno bio u grupi sa decom, tako da nam pomalo nedostaje i deo emocionalnog sazrevanja. Sve se to nadamo da ćemo uspeti da postignemo do iduće godine, Za sada mogu da kažem da se u vrtiću dobro snalazi, deca su ga u potpunosti prihvatila i sa radošću ide. Bez obzira što je svestan svojih ograničenja, on se uglavnom u svim situacijama "gura" da bude sa drugom decom, ističe Kristina.

Od izuzetnog značaja je raditi na stvaranju svesti populacije u vezi sa ovim i drugim invalididtetima jer osobe sa CP često nailaze na određeni oblik diskriminacije u društvu.

- Prema našem dosadašnjem iskustvu, rekla bih da nismo nailazili na neki oblik namerne diskriminacije. Pre bih rekla da su svi nesporazumi na koje smo nailazili proizašli iz nerazumevanja i neznanja kada su u pitanju osobe sa cerebralnom paralizom. Zato je od izuzetnog značaja raditi na zdravstvenom prosvećivanju populacije u vezi sa ovim i drugim invalididtetima. Jedino tako i na taj način se može zaista uspeti nešto u vezi sa inkluzijom osoba sa invaliditetom u uobičajene društvene tokove. Međitim, nije dovoljno samo razgovarati i pisati o tome, već je potrebno sprovesti i ozbiljnu podršku, unapređenje mogućnosti kretanja ovih osoba, na primer. Iz ličnog primera, recimo, bazen na koji su išla deca iz Filipovog vrtića se nalazi u školi koja nema rampu za pristup kolicima. Pokušali smo par puta da idemo sa drugom decom, ali nositi Filipa uz i niz stepenište do bazena, nije jedostavno, a ni bezbedno, tako da smo morali da odustanemo, iako on obožava vodu i boravak na bazenu sa drugom decom, kaže Kristina.

Izuzetno je skup život kada imate dete sa cerebralnom paralizom, veoma je važno da se uvede određena zakonska regulativa koja bi na mnogo načina olakšala život roditeljia dece sa cerebralnom.

- U nekim zemljama u okruženju, postoji zakonska regulativa, po kojoj majke dece sa cerebralnom paralizom,i nekim drugim invaliditetima, imaju mogućnost četvoročasovnog radnog vremena, uz punu nadoknadu plate i radnog staža. Podršku daju, po 50% država i poslodavac. Na taj način, niko nije na gubitku, a dobijate majku koja nije izmaknuta u potpunosti iz društvenih tokova, samim tim brinete o njenom mentalnom zdravlju, dobijate dete koje će četiri sata biti odvojeno od majke, što je jako važno za socijalizaciju i mentalni život samo deteta, a u budućnosti dobijate osobu sa cerebralnom paralizom kojoj je pružena mogućnost da ispuni sve svoje potencijale i na taj način će moći da dalje doprinosi društvu. Mislim da bi ta mogućnost morala da postoji i kod nas. Trenutno u našoj zemlji postoji mogućnost četvoročasovnog radnog vremena, ali za polovinu plate i polovinu radnog staža. Tu mogućnost većina majki sebi ne može da priušti, jer je život kada imate dete sa cerebralnom paralizom izuzetno skup. Sami rehabiltacioni tretmani, pomagala, hirurške intervencije, sve su to veoma visoke cene.

Posebnu zahvalnost Kristina je izrazila humanitarnoj fondaciji Aleksandra Šapića "Budi human", kao i svim ljudima dobrog srca koji su im pomogli i pomažu još uvek u neprestanoj borbi za Filipovo bolje sutra.

- Mi smo inače izuzetno zahvalni Huminatarnoj fondaciji "Budi human Aleksandar Šapić" kao i humanitarnim udruženjima na društvenim mrežama (Humanitarna knjižara, Humanitarne licitacije, Kursevi jezika i slično) jer bez te podrške apsolutno ne bismo uspeli da obezbedimo Filipu ni tretmane ni pomagala. Tako da mi osećamo izuzetnu zahvalnost, prema svim našim prijateljima, tatinim kolegama i svim humanim ljudima i organizacijama dobre volje, koji učestvuju u akcijama prikupljanja sredstava za Filipove rehabiltacije i potrebna pomagala. Bez te podrške bilo bi jako teško, praktično nemoguće obezbediti sve što je Filipu potrebno.

MI TRČIMO ŽIVOTNI MARATON

- Uz velik trud, svakodnevni rad i velika odricanja moguće je dosta postići u motornom napretku dece sa cerebralnom paralizom. Jako je važno ne odustati, jer ta deca, budući ljudi, imaju prava na dostojanstven i srećan život kao i bilo ko drugi od nas. Trenutno želimo da obezbedimo za Filipa samostalno sedenje, korštenje jedne ruke i potpomognutu komunikaciju, kako bi na jesen mogao da krene u redovnu školu sa drugarima. Mnogo radimo i nadamo se da ćemo uspeti. Prijavljeni smo na transplataciju matičnim ćelijama, program je trenutno obustavljen zbog covida, i spremamo se na hiruršku intervenciju za opuštanje spazma, kaže Kristina koja ima nadljudsku snagu i hrabrost da se izbori sa svim nedaćama.

Deca sa cerebralnom paralizom mogu takođe imati niz fizičkih i kognitivnih oštećenja

- 33% ne može da hoda

- 25% ne može da govori

- 75% ima bolove

- 25% ima epilepsiju

- 25% ima poremećaj ponašanja

- 50% ima intelektualno oštećenje

- 10% ima ozbiljno oštećenje vida

- 25% ima problema sa bešikom

- 20% ima problema sa spavanjem

- 20% ima problema sa salivacijom

MIT ILI ISTINA - STVARANJE SVESTI O CEREBRALNOJ PARALIZI

Ljudi sa cerebralnom paralizom ne žive toliko dugo?

- Većina ljudi koji žive sa cerebralnom paralizom su zdravi i mogu očekivati da će živeti koliko i prosečna osoba u opštoj populaciji.

Ljudi sa cerebralnom paralizom ne mogu imati decu?

- Mnogi odrasli koji žive sa cerebralnom paralizom mogu i imaju svoju decu. Nema dokaza da cerebralna paraliza utiče na plodnost osobe. Osim toga, samo manji broj slučajeva cerebralne paralize uzrokovan je genetskim poremećajima, a stanje obično nije nasledno.

Ljudi koji žive sa cerebralnom paralizom imaju loš kvalitet života?

- U zajednicama sa visokim i srednjim prihodima, većina ljudi koji žive sa CP su zdravi i uživaju u smislenom učenju, hobijima i sportu. Na primer, Evropsko istraživanje adolescenata sa cerebralnom paralizom pokazalo je da je njihov kvalitet života jednak njihovim vršnjacima bez CP, jedino područje u kojem su prijavili niži kvalitet života bila je "društvena podrška prijatelja i vršnjaka".

Za Filipov osmeh! Budimo humani!

Pomozimo Filipu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 456 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human 456 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-496159-64

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002580.4 IBAN: RS35160005400002580491 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Espreso/Dijana Spasov)