ANĐELA (13) JE DETE HEROJ: Plakali smo dok smo pravili ovu priču, ljudi, MORAMO DA POMOGNEMO OVOJ DEVOJČICI (VIDEO)

2010. godina. Godina u kojoj se sve menja i koja u dom porodice Dimitrijević unosi strah, strepnju i borbu. Borbu koja traje i do dan-danas.

Anđela je devojčica kojoj je sa tri godine dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, tip 2. Radi se o vrlo opakoj i progresivnoj bolesti koja može da dovede do najgoreg ishoda.

Od 2014. godine Anđela je u invalidskim kolicima a za njeno lečenje u inostranstvu neophodne su ogromne svote novca. Ona je sada učenica sedmog razreda Osnovne škole "Vojvoda Stepa" u Kumodražu.

Anđelina mama, Svetlana Dimitrijević, ispričala nam je kako su saznali za bolest i kojom brzinom je ona uznapredovala.

Najpre je krenulo sa hodom, počela je da zabacuje nogicom i mislili smo da će to moći vežbama da se reši. Međutim, 2014. godine je izgubila svaki oslonac i ostala bez hoda. Njen polazak u školu je bio u dečjim kolicima jer nismo imali invalidska kolica i umesto da u školu pođe trčeći, krenula je u kolicima. Od tada vlada borba, neizvesnost, strah šta će biti dalje s obzirom da nam je predočeno da bolest napreduje tako da zahvata deo po deo, ispričala nam je Svetlana, mama borac.

S obzirom na to da je Anđela u fazi rasta i razvoja, došlo je do velike skolioze, krivljenja kičme. Mišići su joj jako slabi i pošto su joj bila ugrožena i pluća i disajni organi, mala heroina je 2019. godine imala operaciju kičme, što je na neki način pomoglo da se njena pluća rasterete i da ima bolji protok kiseonika.

Operacija je bila jako teška i neizvesna, trajala je 10 sati. Bilo je pitanje da li će se Anđela probuditi iz anestezije. Hvala bogu, probudila se i postoperativni tok je bio dobar i jedan deo priče smo završili. Naravno, bolest je nezaustavljiva i ide nekim svojim tokom. Anđela već tri godine unazad gubi snagu u rukama, to ide postepeno. Ne može više da podigne ruku do nekog nivoa do kog je mogla, jako sporo piše i ne može ništa sama. Ne može da se okrene u krevetu, ne može da sedne, da se očešlja, umije. U ovom trenutku svaki momenat je važan, da bi se bolest što pre zaustavila, nastavlja priču Svetlana.

Ono što je najgore i najparadoksalnije od svega je da lek spinraza, koji je neophodan da Anđela preživi, postoji u Srbiji, i do sad ga je dobilo više od 30 ljudi. Lek se u Americi pojavio 2016. godine, a u našu zemlju je stigao dve godine kasnije. Pitanje je po kom kriterijumu je vršena selekcija i zbog čega mala Anđela još nije dobila svoju šansu za nastavak borbe i šansu za bolje sutra. Odgovor na to pitanje nije imala ni mama Svetlana.

Ne znam koji su kriterijumi. Znam da ga ona, nažalost, nije dobila. Njena dokumentacija je predata Republičkom fondu, komisiji za retke bolesti. Mi se sve vreme nadamo i nadali smo se da će Anđela dobiti lek i da će doći do te terapije, s obzirom na čitavu situaciju. Mi smo njeno stanje održavali i održavamo jedino vežbanjem, plivanjem. Međutim, zbog operacije kičme ona ne može ni da pliva kao što je plivala. Kao roditelj, bila bih presrećna da ona stane na svoje noge i da sve bude kao pre. Bolest je takva da dovodi do aparata za disanje, njen život je ugrožen. Sve što je u našoj mogućnosti, mi smo uradili. Mi ne znamo šta nju sutra čeka i kako će se razvijati situacija."

Anđelini roditelji su za ovih 11 godina obišli sve moguće institucije, obratili se svim mogućim ljudima, međutim, odgovora i dalje nema. Zamislite samo kako izgleda život sa spoznajom da postoji lek koji bi vaše dete izlečilo, ali ga iz nepoznatog razloga nije dobilo.

S obzirom na to da mala Anđela nije u rođenoj zemlji uspela da dobije lek koji je u ovom trenutku ključan, pitali smo Svetlanu koliko bi koštalo lečenje u Americi. Cifre su nas zabezeknule. Jedna ampula leka spinraze košta 90.000 evra, a njoj bi u toku godine trebalo šest ampula što znači da je potrebno 540.000 evra, plus troškovi lečenja, bolnice i svega ostalog što iziskuje mnogo novca.

Mi se ne borimo više da Anđela prohoda, mi se borimo da Anđela preživi, kroz suze nam je rekla divna mama Svetlana.

Koliko košta jedan dečji život? Ima li cenu? Odgovor svi znamo i zato je važno da ne ćutimo, da ne spuštamo glavu pred problemima koji nas okružuju i da POMOGNEMO koliko možemo da ANĐELA DIMITRIJEVIĆ PREŽIVI, PROHODA i NASTAVI DA ŽIVI SVOJ MLADI ŽIVOT!

Ono što nismo mogli da ne zapazimo jesu iskrenost i dobrota mame Svetlane, koje je prenela i na svoje dete. Njih dve se zaista od srca raduju što je lek dospeo do ljudi koji se bore protiv iste bolesti kao Anđela i gaje nadu i veru da će spinraza i do nje doći i da će pravda konačno biti zadovoljena.

Srbija je toliko puta pokazala humanost i dobru volju da smo sigurni da ćemo i ovog puta zajedno uspeti i pomoći jednoj divnoj i pretalentovanoj devojčici da stane na svoje noge i počne da živi svoje snove.

Kako nam je mama Svetlana ispričala, Anđela je jako komunikativno dete, voli školu, učenje, društvo i druženje, a u to smo mogli i sami da se uverimo prilikom posete ovoj porodici gde su nas dočekali samo osmeh i lepe reči. Svetlana ne krije svoju zahvalnost prema Anđelinim nastavnicima i drugarima koji se trude da joj na svaki mogući način olakšaju boravak u školi. Takođe su vrlo angažovani u prikupljanju novca za njihovu drugaricu kako bi što pre došla do leka.

Iako ima svega 13 godina, Anđela je već napisala svoju prvu zbirku pesama "Kikicin pogled na svet" i uskoro bi trebalo da izađe reizdanje sa 20 novih pesama. U prvom razredu napisala je i njenu prvu pesmicu "Kornjača", a sada priprema nešto još veće i izazovnije. U pitanju je roman oko čijeg imena Anđela još razmišlja, ali verovatno će ga nazvati "Neobične pričice jedne obične devojčice". Otkrila nam je i gde pronalazi svoju inspiraciju prilikom pisanja pesama i priča.

Za pesme inspiraciju nalazim svuda, a za priče mi jednostavno dođe. Roman sam počela da pišem avgusta 2019. godine kad sam bila u bolnici, pošto sam imala operaciju kičme. Tokom oporavka sam imala vremena za razmišljanje i tada sam smislila temu i počela da pišem, rekla nam je pesnikinja Anđela.

Osim što voli da piše, jednako dobro se snalazi u slikanju, crtanju i kreiranju, te nas i ne čudi što su joj u školi omiljeni predmeti Srpski jezik i Likovna kultura.

Anđela jako voli da putuje i putovanja joj mnogo fale u ovom vremenu pandemije pa smo je pitali koja joj je omiljena destinacija koju je posetila.

Najviše sam posetila grčkih ostrva, Zakintos, Krit, Krf, ali mi je možda omiljeno bilo putovanje na Krit, ali i na Krf. Ne mogu da se odlučim između ta dva jer su stvarno prelepa.

Zanimalo nas je i kako izgleda jedan Anđelin dan i sa kakvim se sve problemima susreće.

Ustajanje, malo učenja pred školu, odlazak u školu, ceo dan tamo i najteže mi pada to što dosta stvari ne mogu da uradim. Ne primer, na Fizičkom neke igre ne mogu da odradim ili recimo gde god da se ide, često ne postoje stepenice i to predstavlja problem. Razne stvari koje moji drugari rade, ja ne mogu da uradim i to je ono što mi teško pada. Nakon škole, gde mi je omiljeni deo veliki odmor i druženje (smeh), vraćam se kući i tad imam vremena za neke kreativne stvari poput pisanja, slikanja, crtanja, pravljenja raznih stvari, učenja. Uglavnom, svaki dan je zanimljiv iako nekada zna da bude teško, kroz osmeh nam je ispričala ova vedra i pametna devojčica.

Jednom godišnje Anđela ide na rehabilitaciju u banju gde radi vežbe u bazenu i mnogo pliva, što joj najviše od svega znači jer obožava vodu.

Sve što ne mogu da uradim na površini mogu da uradim u vodi."

Za kraj našeg razgovora i druženja pitali smo Anđelu gde vidi sebe u budućnosti i čime bi volela da se bavi kad poraste.

Vidim sebe u Parizu kao modnu kreatorku. Tamo bih pravila odeću, haljine, imala modne revije. Kada crtam i kreiram, pravim po svojim idejama i ne pratim ništa posebno već radim po osećaju, sa osmehom završava Anđela.

Budimo ljudi. Pomozimo Anđeli da preživi, da invalidska kolica postanu prošlost i daleko sećanje, da nastavi slobodno da piše, stvara, kreira, sanja i svoje snove prenese u realnost.

Iz kuće porodice Dimitrijević otišli smo sa suzama u očima, ali i osmehom na licu jer ovi ljudi, uprkos svim nevoljama i nedaćama koje su ih snašle, razmišljaju pozitivno, gledaju na svet sa optimizmom, veruju i nadaju se da će jednog dana biti bolje.

Pomozimo Anđeli!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 347 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human347 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-480639-64

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002241.4

(Espreso)