Dok ministarstvo ćuti
Vapaj očajne majke: Ako neko ne reaguje, moje dete će izgubiti vid ili sluh! (FOTO)
- Moj sin je star 10 godina i dijagnostikovan mu je sindrom Sy. Apert, a u okviru ovog sindroma dijagnostikovane su i ostale anomalije. Operacije su započete kada je imao 10 dana, a prva velika operacija na glavi urađena je kada je imao 9 meseci - počinje priču Dragana K. za portal Espreso.
OK, znate da Espreso ima aplikaciju. Niste znali da je od danas još bolja!
Ukupno je do sada imao 12 operacija.
- Do pete godine su urađene 3 kraniofacijalne operacije i bilo je potrebno da se u određenom tajmingu koji je vezan za razvoj glave i lica urade dalje operacije.
No, tu je zapelo.
Prosto, mi u Srbiji nemamo poseban centar za ove, kraniofacijalne operacije, određen od strane Ministarstva zdravlja i po metodologiji za kraniofacijalnu hirurgiju.
Poruke građana novoj Vladi: Manje kradite, više radite! (VIDEO)
Zato se ove operacije u Srbiji ne izvode. U inostranstvu one koštaju do 150 000 evra.
- Naša bitka traje više od 5 godina. U tu svrhu udružili su se roditelji dece koja imaju iste i slične sindrome gde su potrebne kraniofacijalne operacije i formirali udruženje "Dečje lice", da bi bilo dovoljno jasno da to nije samo moje dete kao
pojedinačni slučaj, nego da ima više dece koja čekaju operacije lica. Međutim ,od strane Ministartva za zdravlje dobijeno je posle više godina borbe, samo pismena podrška za formiranje ovog odeljenja ili odseka.
Centri koji postoje svuda u svetu, u Srbiji izostaju, i roditelji mogu samo da čekaju, jer ogroman novac za operacije u inostranstvu gotovo da niko nema.
Na drugoj strani deca rastu i njihov razvojni trenutak za operacije na licu i glavi mora biti u određenom vremenskom periodu, kada se kosti glave i lica razvijaju.
Dok sistemskog rešenja nema, jedino rešenje je započeti postupak pred RFZO, kako bi se ova operacije obavila preko.