MILENA JE MAJKA SLEPE DEVOJČICE, I IMA VAŽNU PORUKU ZA SVE: Ako dobijete dete sa hendikepom, to nije kraj života

Slepih i slabovidih ljudi obično se setimo kada ih sretnemo u gradu ili kada mediji pišu o njima na Međunarodni dan slepih i slabovidih. I najčešće se tada govori o problemima koji ih muče. A ima ih zaista mnogo. Ipak, treba znati da život sa slepim detetom ili odraslom osobom ne mora nužno da znači samo probleme.

Naprotiv.Upravo to pokušava da pokaže naša sugrađanka Milena Šoklovački, mama jednogodišnje Magdalene koja je rođena slepa i kojoj u ovom trenutku ni jedna operacija na svetu ne može da povrati vid. Milena je pokrenula profil na društvenoj mreži slepa.megi.blind na kojem otvoreno priča o tome kako izgleda život porodice sa slepom bebom. O tome kako je izgledalo saznanje da Magdalena ne vidi, kako su mislili da će izgledati život sa njom, a kakav je on zaista pričali smo sa ovom hrabrom mamom i ženom.

Trudnoća je sama po sebi lepa vest, a rođenje deteta se iščekuje sa još većom radošću. U tih 9 meseci malo ko misli da nešto može da krene po zlu. A može. I kada dođe do komplikacija, tek tada ljudi shvataju koliko su zaista jaki. Milena Šoklovački iz Zrenjanina i njena porodica suočili su se upravo sa tim ne baš prijatnim iskustvom. Naime, mala Magdalena je rođena mnogo pre termina. I tada kreće lavovska borba naših sugrađana.

“Magdalena je rođena sa 700 grama u 25. nedelji trudnoće. To je neka granica za preživljavanje beba koje su prevremeno rođene. Ima beba koje su i ranije rođene, ali retko koja preživi. Prevremeno rođenje, upalni procesi očiju koji su se dogodili dok je boravila u inkubatoru su uzrok Magdaleninog slepila tj. toga što se njene oči ne razvijaju kako treba”, počinje priču Milena Šoklovački, Magdalenina mama.

“Kada je Magdalena izašla sa Instituta za neonatologiju, gde je bila 4 meseca, mi nismo znali da je slepa. Znali smo da ima neki problem sa očima. Mislili smo da će imati oštećenje vida, ali ne i da će biti potpuno slepa. Dve nedelje po izlasku sa Instituta, oftalmolog nam je saopštio da je njeno stanje izuzetno loše i da moramo da obavimo detaljan pregled da bismo ustanovili u kojoj meri je loše i šta treba dalje da se radi. Tri nedelje po izlasku sa Instituta smo saznali da moramo da idemo na hitnu operaciju. Savet je bio da idemo u Belgiju. Mogli smo da idemo gde god smo želeli, ali je doktorka savetovala da odemo u Belgiju kod jednog određenog lekara. Ja sam odmah tu noć poslala mejl bolnici. Prijateljica mi je prevela Magdalenin izveštaj, druga prijateljica mi je sredila pasoš u roku od 24 sata”, objašnjava naša sagovornica.

DO OPERACIJE U BELGIJI NIKO NIJE ZNAO DA JE MAGDALENA SLEPA

U najkraćem mogućem roku i Magdalena i ostali članovi porodice bili su spremni da krenu bilo gde na svetu samo da pomognu devojčici da progleda.

“Mi smo praktično bili spremni kroz dva dana da pođemo gde god treba samo da spasimo vid. Međutim, iz bolnice kojoj smo poslali mejl odgovor nije stizao. Ja sam na sve načine pokušavala da stupim u kontakt sa doktorom. Na kraju, pošto naši kumovi žive u Belgiji, oni su se informisali tamo i saznali su da je doktor na poslovnom putu i da se vraća za tri nedelje. U međuvremenu, sam zvala i našu ambasadu u Belgiji i molila ih da stupe u kontakt sa doktorom kako bi on nama dao neki raniji termin da pogleda Magdalenu bilo gde u svetu. Da je rekao da se nalazi u Americi, mi bismo seli u avion i otišli u Ameriku. Međutim, nije bilo nikakve mogućnosti osim da sačekamo da se vrati u Belgiju”, priseća se Milena.

“Mi smo Magdaleninu konačnu dijagnozu saznali 18. decembra. Ona je prvu operaciju levog, većeg oka, koje je u boljem stanju imala 16. decembra. Kada nam je doktor saopštio tada da nije dobro, znali smo da ni 18. neće biti dobro jer se njeno desno oko ne razvija. Magdalena je rođena 9. jula, a 18. decembra smo saznali da je potpuno slepa. Pošto je, kažem, 4 meseca bila na Institutu za neonatologiju, nismo mogli ranije da je vodimo oftalmolozima van Instituta. Ono što nismo znali dok nismo otišli na operaciju jeste da Magdalena ima pukotinu retine i to je finalna dijagnoza. U ovom trenutku za to nema pomoći. Medicina još nije toliko napredovala da to može da popravi”, dodaje naša sagovornica.

KONAČNA DIJAGNOZA KAO ŠOK

Saznanje da Magdalena neće moći da vidi bio je pravi šok za sve.

“To je jako težak trenutak. Ja sam bila potpuno sama u trenutku kada mi je doktor saopštio da Magdalena neće moći nikada da vidi. Suprug tada nije bio sa mnom. Dugo smo čekali zajedno lekara, ali je on došao tek kasno uveče. Mogu da kažem da je to jedno stanje šoka celog organizma. U tom momentu je vreme stalo. Počele su da mi se roje misli i emocije. To veče kada sam saznala da je Magdalena slepa meni je koža postala tesna. I ta bolnička soba u kojoj smo mi bile smeštene mi se činila malom, kao kutija šibica. Mislila sam da ću eksplodirati u njoj. Htela sam samo da što pre izađemo iz bolnice i da se pridružimo našim momcima – sinu i mužu, jer sam znala da će nam svima biti lakše kada budemo zajedno”, priča Milena.

NEDOSTATAK INFORMACIJA O TOME ŠTA TREBA RADITI SA SLEPOM BEBOM

Povratak u Srbiju sa slepim detetom pokazao je i prve probleme i nedostatke sistema.

“Prvi problem na koji sam naišla jeste da smo mi doneli kući slepo dete i da ja nisam znala kuda ću sa njom. Niko nam nije dao jasna uputstva koji je put kojim idemo sa slepim detetom i koji su to stručnjaci kojima moramo da se obratimo. Kako sam po prirodi vrlo uporna, našla sam način da dođem do informacije kome mi ustvari treba da se obatimo i kojem lekaru pripadamo. Dobila sam broj telefona tiflologa iz Škole za slepe i slabovide u Zemunu. I to sam broj dobila na forumu od jedne mame. Na moj post da mi je dete slepo i da ne znam šta dalje odgovorilo mi je 20 ljudi. Ali mi je samo jedna žena dala konkretnu informaciju da u Zemunu postoje ljudi koji se bave slepima od beba, pa na dalje. Tiflolozi su defektolozi koji su usko usmereni na slepe i slabovide osobe”, objašnjava Milena.

“Mi smo već u februaru otišli na prvi sastanak u Školu za slepe i slabovide i ušli smo u program rane tiflološke intervencije. Taj program je nešto što je meni mnogo, mnogo značilo, jer sam ja u prvi mah dobila najvrednije informacije koje su mi tada trebale. Nastavili smo saradnju sa njima i Magdalena je praktično pod njihovim okriljem. Ja radim sa njom vežbe koje mi je dala naš tiflolog Zorica Vladisavljević, koja je zaslužna za Megin napredak. Oni nju procenjuju i određuju koliki je njen razvoj i koji su sledeći koraci. Znači, u početku jedine informacije koje sam uspela da nađem šta da radim sa slepim detetom su one na internetu. Takođe, izvor informacija mi je bio i Savez slepih Zrenjanin i divna Radmila koja tamo radi”, dodaje Magdalenina mama.

SLEPA DECA I ODRASLE OSOBE SE BOJE NENAJAVLJENIH DODIRA

To što je Magdalena slepa ne znači da ona ne treba da ima ispunjeno detinjstvo.

“Što se tiče života sa slepim detetom, kada smo došli kući iz Belgije, ja sam mislila da će to da bude nešto drastično drugačije. Nisam imala predstavu kako ćemo mi da funkcionišemo. Zato sam se trudila da prikupim što više informacija, da sa što više ljudi pričam da bih ja njoj bila što bolja mama. Ja sam ispred sebe imala dete koje se ne smeje, dete koje se boji mojih dodira. Videla sam da joj je sve predstavljalo problem i to je ono što sam htela da prevaziđemo. I upravo u tome nam je pomogla naš tiflolog Zorica Vladisavljević koja mi je objasnila na koji način mogu da joj priđem. Da sa njom što više pričam, da joj sve najavljujem, jer ona mene i ne poznaje, pošto je 4 meseca bila na Institutu za neonatologiju, gde su o njoj brinule tamošnje sestre. Mi smo morale da se upoznamo, uklopimo i naviknemo jedna na drugu”, kaže Milena.

“Sin je sada navikao na bebu. On je želeo da ima sestru od prvog trenutka trudnoće. Njemu je sve vezano za Magdalenu bilo zanimljivo. On je znao da je ona slepa, ali pošto je mali, sada ima 4,5 godine, a tada je imao oko 3,5 nije mogao da shvati šta znači da je Magdalena slepa. Više puta smo mu na više različitih načina objašvanjvali da je ona slepa i na koji način on treba da joj priđe da je ne bismo uznemiravali”, dodaje naša sagovornica.

“NAJVAŽNIJE JE DA JE MAGDALENA ŽIVA, A TO ŠTO JE SLEPA ĆEMO VEĆ NEKAKO PREVAZIĆI”

Roditelji slepog deteta ili bilo kog deteta koje ima neki hendikep ili poteškoću, moraju da budu iskreni prvo prema sebi.

“Što se tiče prihvatanja najvažnije je da roditelj slepog deteta prihvati činjenicu da je njegovo dete slepo, kako bi na što bolji način mogao da pomogne svom detetu. Mi smo se adaptirali na tu činjenicu odmah na početku. Bar ja. U prvih 10-ak dana. Suprugu je trebalo mnogo više. Mene je presekla činjenica da smo mi nju čak i na operaciji u Belgiji mogli da izgubimo. I jedino što mi je zaista važno jeste samo da je ona živa, a to što ne vidi prevazićićemo na neki drugi način. Suprugu je, kao glavi porodice, bilo jako teško da prihvati činjenicu da on tu ne može ništa da uradi za nju. Da ništa na ovom svetu ne može da doprinese da ona vidi. Glavni savet koji sam dobila gde god sam zakoračila bio je da čuvamo naš brak, jer čak 80 posto brakova pukne pod teretom imanja slepog deteta”, ističe Milena.

“Mi smo u početku mislili da sa njom ništa nećemo moći. Da će uvek neko morati da bude sa njom. Ceo život. Međutim, onda sam počela da dolazim do informacija preko profila slepa.megi.blind koji sam otvorila. On je prevashodno otvoren da bismo mi naše prijatelje naučili kako treba postupati sa Magdalenom. Mi smo se tu, ustvari otvorili, jer ljudi obično beže od problema i ne znaju kako da im pristupe. Ja sam im tu nekako pokazala da ništa nije problem. Da je potrebna samo dobra volja i da kroz vreme sve može da se nauči. Nikome ništa ne uzimam za zlo i jako cenim kada neko ima volju da nam se približi”, objašnjava naša sagovornica.

PROFIL SLEPA.MEGI.BLIND JE U KRATKOM ROKU PRIVUKAO PAŽNJU MNOGIH LJUDI NA DRUŠTVENIM MREŽAMA

Iako je profil slepa.megi.blind trebalo da služi samo da se tu edukuju rodbina i prijatelji, ubrzo je on postao mnogo više od toga.

“Profil slepa.megi.blind sam, ponavljam, otovorila zbog prijatelja i rodbine, a onda su tu počeli da se pojavljuju pratioci koje ja nisam ni očekivala. Profil je neplanirano, samostalno rastao. Onda sam shvatila da tu ima interesovanja i potrudila sam se da ga podignem na što viši nivo. Putem tog profila upoznala sam mnogo roditelja slepe i slabovide dece, čak i odrasle slepe i slabovide osobe. Od njih sam dobila jako puno korisnih informacija. Najrelevantniji izvor su roditelji koji su kroz to prošli, koji mogu da vam kažu kako u praksi treba da postupate sa slepim detetom. Slepe i slabovide osobe mogu iz svog ugla da daju svoje mišljenje po pitanju prijatelja, partnera, o samostalnom životu i kretanju”, kaže Magdalenina mama.

“Što se tiče nekih grešaka koje roditelji prave to su da slepo dete ne treba da bude prezaštićeno, niti previše odbačeno. Kada sam pričala sa slepim osobama rekli su mi da su im krajnosti najviše smetale. Problem je i to što okuženje nije naučilo da ih na ulici ne grabi za ruku kad prelaze ulicu. Naši ljudi nisu dovoljno informisani o njihovom stanju. Žele da pomognu. Slepe osobe kada se kreću one to čine po nekim sopstvenim mentalnim mapama i kada je uzmete za ruku da pomognete onda joj remetite koncentraciju, više ne zna gde se nalazi, izgubi kompas”, objašnjava naša sagovornica.

“NE ŽELIMO DA NAS LJUDI IZ OKUŽENJA SAŽALJEVAJU ZBOG TOGA ŠTO IMAMO SLEPO DETE”

Deca vrlo lako prihvataju slepu osobu, jer nemaju nikakvih predrasuda.

“Deca nisu svesna da Magdalena ne vidi. Ona jako dobro prati očima i usmerava glavicu u pravcu zvuka. Igra se sa igračkama. Deca ne mogu lako da primete da je ona slepa i oni tome ne pridaju zančaja. Tome smo mi pridali značaj zbog toga što ne mogu da joj priđu na isti način kao što bi prišli detetu koje vidi. Jer dete koje vidi videće drugara koji mu prilazi sa igračkom, a Magdalena ga ne vidi, pa će je uplašiti kada baci igračku na nju. Mi pričamo sa decom koja počinju da shvataju njeno stanje. Deca postavljaju mnogo pitanja. Ta pitanja bi bila teška da ih postavlja odrasla, razumna osoba. Ali, bilo koje pitanje koje postavi dete je u redu. Mogu da kažem da su je deca prihvatila”, ističe Milena.

“Što se tiče odraslih, budući da sam profil slepa.megi.blind počela da radim jako rano, početkom marta, u doba korone kada niko nigde nije išao, ljudi su imali vremena da čitaju moje tekstove i da im na taj način razbijem to njihovo sažaljenje. Svi su mi rekli da su u prvom trenutku kada su saznali da je Magdelena slepa imali neku teskobu. Ali, kroz vreme kada sam im pokazala da to može da se gleda i drugačije, sa pozitivnije strane, počeli su da se ponašaju potpuno normalno. Ja ne osećam da me bilo ko žali zato što sam mama slepe devojčice. Ja sam svojim drugaricama i rekla da želim kada me vide, da u meni vide Milenu koju su poznavali pre Magdaleninog rođenja, a ne da me vide samo kao mamu slepog deteta. I tako i jeste. Ja ne osećam sažaljenje”, kaže naša sagovornica.

“TO ŠTO JE MAGDALENA SLEPA JE ZA NAS PODSTREK DA SE IZ DANA U DAN BORIMO DA POSTIGNE NOVE REZULTATE”

Sažaljenje je nešto što ne vole ni osobe sa hendikepom, niti članovi njihovih porodica.

“Mnogo je teško kada vas neko žali. Ja sam pokušala i dokazala sam da nema razloga da me neko žali. Mnoge mame ne mogu da dokažu da nema razloga da ih neko žali. S druge strane društvo po navici očekuje da su mame dece sa bilo kojim razvojnim problemom ucveljene, zapuštene, nenasmejane. Ja sam sve suprotno od toga. Društvo ima pogrešnu sliku o tome kako izgledaju roditelji dece sa određenim problemima u razvoju. Nije važno što dete ima problem, idemo dalje, borimo se da svaki dan bude što bolji, da postignemo rezultate u granicama mogućnosti deteta i da budemo zadovoljni sa tim. Život nije stao ako imate dete koje ima neki razvojni problem. Zadatak nas roditelja je da se borimo”, objašnjava Milena.

MAGDALENA UČI SAMOSTALNO DA SEDI, A NAKON TOGA NJEN IZAZOV ĆE BITI DA POČNE DA HODA

Dan sa slepim detetom može i treba da izgleda isto kao i sa detetom koje nema problema.

“Magdalena ima normalan noćni san. To je važno da pomenem, zato što deca koja imaju problem sa vidom, koja su slepa, vrlo često imajuproblem sa snom. Mi, hvala Bogu, takav problem nemamo. Magdalena ima svoju rutinu. Ona zaspi između 8-9 i budi se ujutru između 7 i 8 sati. I tada naš dan počinje. Svakog dana imamo igračke koje koristimo za stimulaciju. Ranije smo imali tačno utvrđen raspored u koje vreme i u kolikom trajanju i sa kojim igračkama i koliko dana se igramo. To nam je sve određivala naš tiflolog. Ja poštujem sve što mi oni kažu i rezultat je vidljiv. Magdalena, pošto je rođena sa 700 grama, mora da ide na obavezne vežbice kod fizijatra, jer ona kasni u odnosu na svoju generaciju. Ona sada ima 15 meseci, ali je njen korigovani uzrast tri i po meseca manji. Tako da ona još ne sedi samostalno”, priča Milena.

“Mi se sada borimo da ona počne samostalno da sedi, a sledeća stavka je da počne da hoda. Trenutno smo u banji Rusandi gde terapeuti rade sa nama. Sve ostalo, što nisu obaveze je isti dan kao i kod druge dece. Ja sam prvo mislila da postoji velika razlika između odgajanja deteta koje je slepo i onog koje nije. Međutim, razlike velike nema. Jedino što Magdaleni moram da posveti više vremena zbog stimulacija. Mi slušamo muziku, idemo u šetnju, idemo kod prijatlja… U poslednje vreme imamo malo manje vremena jer sin posle vrtića ima dodatne obaveze. Ide na sport. Pa smo angažovani oko toga da i on bude zadovoljan”, objašnjava naša sagovornica.

DRUGA DECA U PORODICI NE SMEJU DA BUDU ZAPOSTAVLJENA

Jako je važno da druga deca u porodici ne budu zapostavljena zbog deteta koje ima bilo kakvu vrstu problema.

“Kada u porodici postoji još neko dete, osim slepog deteta, mora da se vodi računa i o tom detetu koje vidi kako se ono ne bi osećalo zapostavljenim i da ne pati. Mora mnogo da se priča i radi na njegovim emocijama. Naš sin jako voli Magdalenu, toliko je brižan i vodi računa o svemu, čak i kada neko dođe kod nas on objašnjava kako se prilazi Magdaleni, zaštitnički je nastojen. Ipak, u nekom trenutku smo osetili da on pati. Pričali smo sa tiflologom i ona nas je posavetovala da dva puta nedeljno sat vremena izdvojimo samo za njega i idemo negde samo sa njim. I onda ja njeg pitam da li hoće da idemo u prodavnicu, a on bude srećan zbog toga. Uživa. To je za njega doživljaj i to je vreme koje je rezervisano samo za nas dvoje”, priča Milena.

“Savet tiflologa je bio i da u tih sat vremena koje mu posvećujemo udovoljimo nekim njegovim željicama. Neki dan smo išli u park i on je bio presrećan jer je bio u centru pažnje. Jeste tada Magdalena bila sa nama, ali je ona bila samo fizički tamo, mi smo sa njim razgovarali i delili smo njegovu sreću zbog skupljanja kestenja”, dodaje naša sagovornica.

SLEPA DECA VRLO LAKO MOGU DA POSTANU DECA SA MENTALNIM PROBLEMIMA AKO SE SA NJIMA NE RADI

Upornost i rad uvek dovode do rezultata. Tako je i u slučaju male Magdalene.

“Kada je Magdalena došla kući ona je imala pasivan izraz lica, nije se uopšte smejala. Pokazivala je znake straha kad god sam joj prilazila. Da li da joj promenim pelenu, da joj dam vodu, da je uzmem iz kolica… Nije htela na ruke. Samo je htela da bude u kolicima. Puno je spavala. Ona je malo bila budna u toku dana. Kada smo otišli kod tiflologa ona je procenila Magdaleninu situaciju i rekla nam je da je linija jako tanka između slepog deteta i deteta koje ima neki drugi mentalni problem. I da vrlo često slepa deca iako su se rodila kao mentalno zdrava kroz vreme, ako se ne radi sa njima, pređu u drugu stranu jer se povuku u sebe i razviju neka ponašanja koja nisu dopustiva”, priseća se naša sugrađanka.

“Naš tiflolog je stavila akcenat na stimulaciju igračkama kako bismo je zainteresovali da što više vremena provodi u našem svetu, a da što manje vremena bude u svom svetu. Da bi u jednom trenutku taj njen svet prestao da postoji. Naš zadatak je bio da razvijemo njenu znatiželju za onim što je okružuje. Sada smo postigli to da je Magdalena počela da poseže rukama za igračkom koju čuje ispred sebe ili da uzima igračku koju joj stavim na grudi. Kada joj ja dodajem igračku ja joj kažem Magdalena uzmi i sa igračkom je dva puta dodirnem po grudima i ostavim joj tu igračku. Onda ona podiže ruku da bi je uzela i da bi se igrala sa njom”, dodaje Milena.

“SVE ŠTO VAS ZANIMA PITAJTE, NE POSTOJE GLUPA PITANJA AKO ŽELITE DA NAM SE PRIBLIŽITE”

Magdalena ne vidi svet oko sebe, ali i te kako dobro reaguje na poznate glasove.

“Zainteresovna je za svet oko sebe. Raspoznaje glasove ukućana. Raduje se kad joj tata dođe sa posla. Ona mu ne dozvoljava da ode od nje, a da je ne uzme u ruke. Kada čuje njegov glas ona viče dok joj on ne priđe, a kada joj priđe ona se jasno obraduje. Ona iskazuje emocije na svoj način. Slepa deca nemaju razvijen govor tela, jer ne mogu da oponašaju. Ja sam uspela da naučim Magdalenu da klima glavom za da i za ne. Ne znam tj. podizanje ramena još učimo”, kaže naša sagovornica.

Porodica Šoklovački je na svojoj koži osetila šta znači živeti sa slepim detetom. Zbog toga Milena ima jasnu i snažnu poruku za sve sadašnje i buduće roditelje ne samo slepe ili dece sa poteškoćama u razvoju, već i dece koja su potpuno zdrava.

“Savet roditeljima slepe dece je da moraju što pre da prihvate situaciju tj. činjenicu da je njihovo dete slepo. Jer samo roditelj koji je iskreno prihvatio situaciju može da pomogne svom detetu. Dokle god roditelj to ne učini on ne može da pomogne detetu na pravi način, jer je usmeren na sebe, a ne na dete. A vreme prolazi… Sve ostale roditelje, koji imaju zdravu decu, pozivam da priđu našoj deci kao i bilo kojoj drugoj. Nemojte da nas žalite, nemojte da nas osuđujete. Ako vas nešto zanima slobodno pitajte. Nije sramota pitati. Ne postoje glupa pitanja. Ako imate dobru volju da se približite nekom roditelju slepog deteta taj roditelj će tu vašu dobru volju da prepozna i da ceni”, zaključuje na kraju razgovora Milena Šoklovački.

Bonus video:

(Espreso.co.rs/ILOVEZRENJANIN)