BEBI LANI TAKO MALO FALI ZA ŠANSU ZA ŽIVOT! Sakupljena su već 2 miliona dolara, SAD JE NA KORAK OD CILJA! (FOTO)

Jedanaestomesečna beba Lana Jovanović, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip je 36 dana u Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova jer joj se zdravstveno stanje pogoršalo! Naime, njoj je ugrađena perkutana endoskopska gastrostoma (PEG), te je stoga napravljen rez na želucu, kako bi primala hranu direktno u želudac!

Dakle, sakupljeno je oko dva miliona i sto trideset hiljada dolara, tako da je potrebno još 270 hiljada, kao i avion koji bi Lanu transportovao do Amerike gde bi se najverovatnije lečila u nekoj od američkih bolnica, kaže za portal Espreso.co.rs, Lanina majka Aleksandra Jovanović.

Inače, spinalna mišićna atrofija (SMA) od koje boluje Lana je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena. Upravo je taj gen zadužen za proizvodnju proteina. Bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je gutanje, disanje i hodanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije, navodi se na sajtu smasrbija.rs.

Takođe, na Fejsbuk stranici "Za Laninu životnu bitku", objavljeno je kako Lana veoma teško prihvata hranu i da nije raspoložena kao prethodnih dana, a potom je apelovano na sve koji su u mogućnosti da pomognu kako bi se što pre sakupio novac, budući da vreme neumitno odmiče.

Dan 36. Lana je 36 dana u bolnici. Na žalost, teško prihvata peg. Sve ono kako smo mi mislili da će biti, okrenulo se u korist bolesti. Nadali smo se da će uskoro kući, ali na žalost, to još uvek neće biti skorija opcija. ???Ne smeje se, nije raspoložena, a to nas najviše brine. Vere nam manjka, ali se maksimalno trudimo da je povratimo i da se nadamo boljim danima. Hvala divnom osoblju Tiršove klinike koji se maksimalno trude da Lani pomognu. Vas, dobri ljudi, želimo da zamolimo da NE STAJETE. Ovaj kraj se odužio. Tako je malo do cilja, a opet.. Nikako da se završi. Molimo sve ljude da još uvek drže kutije za Lanu. Nadamo se da ćemo vas uskoro obavestiti da je vreme da ih praznimo. Za sada, POTRUDIMO SE JOŠ MALO!!! NE ODUSTAJTE OD NJE JER JOŠ UVEK STE JOJ PREKO POTREBNI!!!

Lani je ugrađen PEG još pre nekoliko dana, ali je problem u tome što teže prihvata hrana. U bolnici smo još uvek, danas nije raspoložena kao pre nekoliko dana, ali se nadamo da će biti dobro. Svi smo uz nju, ostalo je još malo, tako da smo joj sada najpotrebniji. Očekujemo da će nas uskoro otpustiti iz bolnice, kako bi se sva papirologija prevela na engleski jezik i da bi što pre otputovali u inostranstvo jer smo u pregovorima sa inostranim bolnicama", objašnjava Lanina majka Aleksandra.

Podsećanja radi, reporterka portala Espreso.co.rs je tokom leta razgovarala sa porodicom Jovanović ispred njihove porodične kuće u Rakovcu nadomak Novog Sada, te stoga u video snimku ispod poslušajte šta su tom prilikom kazali Lanini roditelji, Aleksandra i Dimitrije Jovanović.

Takođe, i firme se mogu uključiti u ceo ovaj proces kako bi pomogli Lani. U video snimku ispod, poslušajte na koji način.

Lani Jovanović možemo pomoći na sledeći način:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130 IBAN: RS35160600000006991130 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Podsetimo, u Srbiji postoji lek spinraza koji usporava napredovanje ove bolesti i dostupan je o trošku države od 2018. godine. Međutim, manjkavost je u tome što država ovaj lek plaća samo do osme godine života, a nakon toga to postaje obaveza roditelja, što je besmisleno jer jedna doza leka košta oko 90.000 evra.

Ipak, Lanini roditelji se više uzdaju u novu genetsku terapiju koju je moguće dobiti u inostranstvu koja je kako kažu, što odsto učinkovita, ukoliko se dobije pre navršene prve godine, misleći na lek zolgensma. Inače, u Evropskoj uniji je ova terapija zvanično registrovana 19. maja ove godine.

Lani smo sada najpotrebniji, te stoga apelujemo na sve koji su u mogućnosti da uplate novčana sredstva kako bismo pomogli ovoj plavookoj lepotici da pobedi bolest!

Bonus video: