POTREBNO 20 MANEKENKI ZA MODNU REVIJU U NOVOM SADU: Ovo bi bila obična objava, da nije u pitanju život male LANE!

Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti.

Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara.

Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme.

"Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno. Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život", kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović.

Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja.

Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac.

"Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa", kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata.

U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima.

Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.

Takođe, na Fejsbuku se organizuju žene koje će biti modeli i manekenke bez obzira na građu, a koje će učestvovati u modnoj reviji koja će se održati na Petrovaradinu, u cilju prikupljanja pomoći za ovu divnu devojčicu.

- 27.09. Potrebno 20 volonterki, manekenki ( građa nebitna) sem da staju u vel.odece 36 i 38, za modnu reviju, na Petrovaradinskoj tvrđavi, namenjenoj Lani, napisala je Marijana Kresojević.

Za Laninu životnu bitku! Budimo humani!

Pomozimo Lani!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130 IBAN: RS35160600000006991130 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Bonus video:

(Espreso.co.rs)