LANA BI ZA 2 MESECA MORALA DA PRIMI NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Hitno joj je potreban! (VIDEO)

Devetomesečnoj bebi Lani Jovanović je neophodna novčana pomoć za lečenje! U avgustu je prikupljeno oko 560.000 dolara, dok je za odlazak u neku od zemalja Evropske unije na lečenje od spinalne mišićne atrofije tip 1, od koje boluje Lana, potrebno 2,1 milion dolara!

U pitanju je progresivna, podmukla, retka, ali i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja u poodmakloj fazi može dovesti do gubitka osnovnih životnih funkcija kod obolelog.

U Srbiji postoji lek spinraza koji usporava napredovanje bolesti i dostupan je o trošku države od 2018. godine. Međutim, manjkavost je u tome što država ovaj lek plaća samo do osme godine života, a nakon toga to postaje obaveza roditelja, što je besmisleno jer jedna doza leka košta oko 90.000 evra.

Ipak, Lanini roditelji polažu nadu u novu genetsku terapiju koju je moguće dobiti u nekoj od zemalja Evropske unije koja je kako kažu, što odsto učinkovita, ukoliko se dobije pre navršene prve godine, misleći na lek zolgensma. Inače, u Evropskoj uniji je ova terapija zvanično registrovana 19. maja ove godine. Takođe, ova bolest se uspešno leči i u Americi.

Međutim, nova genetska terapija je veoma skupa i kao što smo spomenuli na početku teksta košta 2,1 milion dolara. Svesni toga, Lanini roditelji su se angažovali posredstvom društvenih mreža, pa su tako mnogi čuli za ovu bebu i priključili se humanitarnoj akciji kako bi se što pre sakupio novac za lečenje.

Takođe, ekipa portala Espreso.co.rs se uputila kroz brdovite puteve Fruške gore kako bi upoznala porodicu Jovanović koja živi u selu Rakovac nadomak Novog Sada.

Naš prvi susret sa Lanom je bio veoma zanimljiv jer je ona jedna nasmejana beba puna života. Takođe, voli i da pozira pred objektivom fotoreportera, što je i činila više puta, reklo bi se sa zadovoljstvom, dok je njen stariji brat veoma povučen.

U veoma prijatnom ambijentu na terasi porodične kuće, koja je okružena šumom i prilično zaklonjena od sunčevih zraka, tog toplog avgustovskog popodneva, pričali smo sa Aleksandrom i Dimitrijem o humanitarnoj pomoći koja se prikuplja za njihovu ćerku, kao i bazarima koji su počeli da se organizuju širom Srbije.

Lanina majka za Espreso.co.rs kaže da u početku ništa nije ukazivalo na to da beba ima bilo kakav zdravstveni problem. Međutim, nakon dva meseca Lanino zdravstveno stanje se pogoršalo, a nakon detaljnih pregleda dijagnostikovana joj je spinalna mišićna atrofija tip 1.

Nakon dva meseca primetili smo da Lana ima zdravstveni problem, iako je rođena kao zdrava beba. Suprug me je upitao da li primećujem da ne mrda nogama i rukama, potom smo uporedili snimke s našim starijim sinom Lazarom, kada je bio beba i tu uvideli da on nije imao problem kao što ga Lana ima, što nas je zabrinulo i navelo da je odvedemo kod lekara", počinje priču Aleksandra Jovanović.

Dimitrije dodaje kako je Lana provela nekoliko nedelja na ispitivanju u bolnici, te da je uzorak kod genetičara bio ključan za otkrivanje bolesti.

Prvo smo otišli kod pedijatra, a potom na dalja ispitivanja i na kraju je Lana hospitalizovana. Čekali smo uzorak kod genetičara kako bi se utvrdilo šta je u pitanju i nakon toga smo saznali o kojoj bolesti je reč", kazao je Dimitrije.

Lanini roditelji napominju da je lek spinraza dobro, ali privremeno rešenje.

Kako kažu, veću nadu polažu u novu terapiju jer se daje intravenski za razliku od spinraze koju svaka četiri meseca pacijenti primaju direktno u kičmu do kraja života.

Zahvalili bismo se državi što je omogućila ovaj lek, a Lana ima sreće što je rođena 2019. godine jer je ovaj lek dostupan od 2018. godine. Lek spinraza je jedina dostupna terapija ovde u Srbiji za tu bolest. Ona se prima na svaka četiri meseca do kraja života i daje se u kičmenu moždinu. Međutim, sve to država finasira do osme godine i nakon toga ostaje nama da se snađemo za 270.000 evra godišnje da bi ona mogla da prima taj lek, a to je za nas veliki problem jer mi taj novac nemamo", objašnjava Lanina majka Aleksandra.

Aleksandra apeluje na sve koji su u mogućnosti da pomognu kako bi se prikupio novac jer je neophodno da Lana primi lek pre navršene prve godine, ne bi li bio sto odsto delotvoran.

Lana bi se lečila dva do tri meseca u Mađarskoj ako sakupimo novac. Lek Zolgensma koji bi tamo primila je sto odsto delotvoran, ako se primi do navršene prve godine, i košta 2,4 miliona dolara. Nakon navršene prve godine ako se ne primi, lek bi pomogao, ali se njegova učinkovitost znatno smanjuje jer je kasnije dat. Apelujemo na sve građane da nam pomognu kako bismo zajedničkim snagama sakupili novac do njenog prvog rođendana i da za rođendan primi lek, a da se svega ovoga samo ružno sećamo", kaže Aleksandra.

Snimak intervjua je dostupan ispod.

Firme koje bi želele da uplate novac za lečenje Lane Jovanović dobiće određene olakšice, a kako i na koji način objasnila je Aleksandra, poslušajte u video prilogu.

Veliki odziv ljudi

Iznenađeni smo odzivom ljudi. Deca prodaju igračke, stariji lubenice, vlasnici lokala nam se javljaju kako bi pomogli, širom Novog Sada, Beograda i ostalih gradova, ljudi postavljaju kutije kako bi sakupili novac za Lanu. Zahvalni smo svima od srca i nadamo se da ćemo zajedničkim snagama uspeti jer verujem da mi to možemo", zaključuje Lanin otac, Dimitrije.

I Sofijini roditelji se solidarisali

Humanitarna akcija za Sofiju Markuljević je prošla veoma uspešno jer je sakupljen novac, a građani su pokazali koliko zajednička podrška može da spasi život.

Podsećanja radi, roditelji Sofije Markuljević su se odazvali ovoj humanitarnoj akciji i preusmerili novac od prodatih dresova, koji su bili namenjeni za Sofiju, na Lanu Jovanović jer su želeli da se solidarišu sa ovom porodicom, budući da obe devojčice imaju spinalnu mišićnu atrofiju.

Novčana sredstva za Lanu Jovanović prikuplja i humanitarna fondacija "Budi human-Aleksandar Šapić".

Lani svi zajedno možemo da pomognemo na sledeći način:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130 IBAN: RS35160600000006991130 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Pomozimo Lani da sa osmehom pobedi bolest!

Budimo humani!

Bonus video: