TO BRE, SRBIJO, POBEDA! Mala Sofija (1) ide na lečenje! USPELI SMO DA SKUPIMO NOVAC ZA NAJSKUPLJI LEK NA SVETU

Mala beba Sofija Markuljević (1) konačno ide na lečenje!

Novac za njeno lečenje je sakupljen zahvaljujući dobrim ljudima! Ovu informaciju potvrdili su nam i roditelji male devojčice, koji su danas dobili lepe vesti.

- Hvala puno svim ljudima koji su nam pomogli. Sofija se zahvaljuje. Uspeli smo, idemo na lečenje! - rekli su oni.

Sofija inače boluje od teške bolesti, spinalne mišićne atrofije, tip 1, od koje deca umiru do druge godine života.

Da bi dobila šansu za život, potreban joj je najskuplji lek na svetu! U pitanju je lek "zolgensma" koji košta 2,1 miliona dolara, a ukupno je njenoj porodici bilo potrebno 2,4 miliona dolara za lek i troškove lečenja.

Izgledalo je neverovatno, ali su uspeli!

Ova neverovatna suma skupila se za nekoliko meseci, i to u Srbiji!

Mala Sofija će, ukoliko se sve bude završilo papirološki, već 10. avgusta moći da otputuje u Los Anđeles i dobije svoj lek!

Više o borbi za malu Sofiju možete pročitati na linkovima OVDE.

Više o Sofiji:

Sofija je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar tada upućuje roditelje na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Ni pored terapije koju dobija, Sofija ni danas kada ima godinu dana ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice.

Više o leku "zolgensma"

Terapija lekom zolgensma se primenjuje kod beba i male dece. Njega proizvodi firma Avexis koja radi u sastavu švajcarske farmaceutske kompanije Novartis.

To je, kako navode nemački mediji, najskuplji lek na svetu. Primenjuje se u genetskoj terapiji mališana čija težina ne prelazi 21 kilogram, a boluju od retke bolesti, spinalne mišićne atropije (SMA). Ta opaka bolest ukoliko se ne leči, završava se kobno po decu veoma brzo.

Ovaj lek, delovanjem na gene, zaustavlja gubljenje mišićnog tkiva. Firma Avexis objašnjava cenu od 2,1 miliona dolara time da je za razliku od srodnih lekova drugih kompanija – dovoljna samo jedna terapija. Drugim lekovima ta terapija traje i po 10 godina, a cena takvog lečenja se kreće između 2,5 i 4 miliona evra.

Ako lečenje mališana obolelih od SMA uz pomoć leka zolgensma ne bude uspešno, proizvođač tvrdi da vraća novac roditeljima.

Nemački mediji pišu da će ovaj lek uskoro moći da propisuju lekari na račun zdravstvenog osiguranja, ali tačan datum još uvek nije poznat.

Ovaj lek široj javnosti postao je poznat po aferi koju je svojom kampanjom izazvala kompanija Novartis. Naime, objavljen je konkurs čijih bi 100 dobitnika bilo nagrađeno besplatnim lečenjem dece. Roditelji obolelih mališana i medicinski stručnjaci kritikovali su ovakvu ponudu nazivajući je prikrivenom marketinškom akcijom i poigravanjem sa nadama roditelja.

Bonus video:

(Espreso.co.rs)