NISAM MOGLA DA STOJIM NA NOGAMA, NEĆU DA BUDEM U KOLICIMA: Andrea (34) boluje od MS-a, sam hoće NORMALAN ŽIVOT

Nakon 15 godina od uvođenja lekova prve generacije za lečenje multiple skleroze, od koje u Srbiji boluje 9.000 ljudi, država je odlučila da od 2020. godine na pozitivnu listu lekova uvrsti savremenu i efikasnu terapiju, koja do sada nije bila dostupna pacijentima. Za obolele je tako učinjen veliki pomak i u tom duhu ove godine se obeležava 30. maj - Svetski dan borbe protiv multiple skleroze.

Multipla skleroza je podmukla bolest, a njen tok nepredvidiv. Broj obolelih od MS-a u Srbiji je u porastu. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu i žene oboljevaju dva puta češće od muškaraca. Društvo multiple skleroze Srbije, kao jedno od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji, ove godine obeležava Svetski dan borbe protiv multiple skleroze, pod sloganom „Ostanimo povezani“.

- Društvo MS Srbije ima 30 lokalnih udruženja pacijenata koja funkcionišu širom Srbije. Mnogo pozitivnih stvari smo do sada zajedno uradili, ali vest da će inovativna terapiju početi da se daje pacijentima obolelim od MS-a je najznačajnija. Nakon višegodišnje borbe za savremene terapije, uspeli smo da zajedno sa predstavnicima Ministarstva zdravlja i RFZO, omogućimo lečenje duplo većeg broja pacijenata. To samo pokazuje koliko je važno da imamo saradnju i komunikaciju sa predstavnicima zdravstvenih vlasti. Iz to razloga je i slogan ovogodišnjeg Svetskog dana „Ostanimo povezani“, kako bismo i u budućnosti kontinuirano ostvarivali napredak u lečenju i nezi osoba sa MS-om. Trenutno prvu generaciju lekova dobija oko 1.100 ljudi, a taj broj će se povećati za još 600 osoba. Pored proširenja broja pacijenata na već postojećim terapijama, dodatnih 700 pacijenata će dobiti najsavremenije lekove.

Prema procenama neurologa, standardna dosadašnja terapija koja se koristi u lečenju multiple skleroze, nije efikasna kod više od trećine bolesnika. Takvi bolesnici i dalje imaju klinička pogoršanja, neuroradiološku aktivnost bolesti i napredovanje bolesti. Upravo zbog toga nam je bilo neophodno uvođenje novijih, savremenih terapija, kako bi se zaustavila progresija bolesti i odložio ili sprečio trajni invaliditet obolelih u najproduktivnijem periodu života – istakla je Jasmina Brajković predsednica Društva multiple skleroze Srbije.

Prof. dr Jelena Drulović, neurolog Klinike za neurologiju Kliničkog centra Srbije i vodeći stručnjak za MS u našoj zemlji, istakla je da se od sredine juna i tokom jula kreće sa svim terapijama.

- Nove terapije usporavaju progresiju bolesti, smanjuju učestalost pogoršanja i značajno poboljšavaju kvalitet života obolelih, što je važno, jer MS tokom vremena ima tendenciju akumulacije onesposobljenosti, pa se pacijenti godinama bore sa različitim problemima vezanim za fizičko, mentalno i socijalno zdravlje. Broj pacijenata koji će se ubuduće lečiti je više nego udvostručen, pa očekujemo da ukupno oko 2.400 ljudi dobija terapiju. Zbog pandemije Covida -19 je postojala bojazan kako će primena tih lekova uticati na pacijente. I to je bio razlog odlaganja primene terapija. Sada imamo sve više novih saznanja, koja će nam pomoći u tome za koje lekove ćemo se najpre odlučiti da krenemo da ih dajemo pacijentima. Značajno je povećan broj ludi koji su se do sada lečili interferonima i preparatima glatiramer acetata. Ove lekove će dobijati još 600 pacijenata, a polovinom juna krenućemo sa uvođenjem novih pacijenata za ove lekove. Nakon toga, krenućemo i sa oralnim lekovima - teriflunomidom i dimetil fumaratom, kao i fingolimidom i kladribinom, koji spadaju u efektivnu terapiju. Započećemo i sa primenom monoklonskih antitela, natalizumaba, okrelizumaba. Tokom jula krenućemo sa okrelizumabom, koji se daje intravenski, a i sa još jednim monoklonskim antitelom, alemtuzumabom uz dodatni oprez iz bezbednosnih razloga, kod visoko aktivnih pacijenata - objasnila je prof. dr Drulović.

Dr Olivera Tamaš Stojiljković, neurolog u Klinici za neurologiju Kliničkog centra Srbije, rekla je da postoje novi protokoli lečenja po kojima žene obolele od multipla skleroze više ne moraju da prekidaju terapiju ukoliko zatrudne ili se porode.

- Ranije se, neznajući i nemajući stručne podatke kojima raspolažemo danas, lečenje pacijentkinja sa MS -om odlagalo nakon zasnivanja porodice. Danas kada znamo da neuroaksonalno oštećenje počinje već na početku bolesti, odlaganje terapije nikako nije opravdano. Opsežni podaci iz nacionalnih registara i postmarketinškog praćenja imunomodulatornih lekova ne ukazuju na postojanje rizika od razvoja teških kongenitalnih anomalija, ukoliko je pacijentkinja izložena leku u periodu pre začeća i tokom prvog tromesečja trudnoće. Dostupni podaci ne ukazuju na veći rizik od spontanih pobačaja. Važno je istaći da ukoliko postoji klinička potreba, glatiramer acetat i interferonske preparate možemo da koristimo tokom trudnoće i tokom dojenja - objasnila je dr Tamaš Stojiljković.

Andrea Đokić (34) iz Beograda jedna je od pacijentkinja koja se nada da će početi da dobija novu terapiju, s obzirom da je dve godina dobijala lek iz donacije.

- Multipla skleroza mi je dijagnostikovana 2015. godine i to izuzetno agresivna forma bolesti. Tokom prve godine doživela sam mnogo relapsa, praktično na svakih dva do tri meseca. Nisam mogla da stojim na nogama, ruke su mi otkazivale, a tokom jednog relapsa mi se celo telo oduzelo, samo sam vrat mogla da pomeram. Posle svakog relapsa trebalo mi je dosta vremena da se povratim. Tada mi je doktorka predložila da budem na terapiji iz donacije. Kako sam počela da je primenjujem, relapsa više nije bilo. Osećala sam se kao i svi drugi, zdravi, ljudi. Od oktobra više nisam na donaciji i svaki dan iščekujem da mi se nešto desi. Često sam umorna, ponekada tokom dana mi prostruji nešto kroz telo, vidim mutno ili sam malaksala. Ne želim da budem u invalidskim kolicima i drugima na teretu. Bitno mi je da budem pacijent koji se leči i da vodim normalan život - kaže Đokić.

Multipla skleroza (MS) je vrlo ozbiljno oboljenje promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima, a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela. Dok kod jednih pacijenata bolest sporo napreduje i ne urušava bitno kvalitet života, kod drugih su pogoršanja progresivna i narušavaju, kako njihove mentalne tako i fizičke sposobnosti, što dalje vodi u težak invaliditet. Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica.

Bonus video:

(Espreso.co.rs)