RODITELJI DECE OBOLELE OD SMA ODLUČILI SU DA SE OBRATE JAVNOSTI: 30 mališana koristi novu terapiju, ovo je REZULTAT

Udruženje SMA Srbija prikazalo je svoju kampanju pod nazivom “Pobeđujemo SMA”.

S obzirom na to da je protekao određen vremenski period, napredak kod obolelih od spinalne mišićne atrofije je uveliko primetan uz terapiju spinrazom. Oni su stoga odlučili da prikažu svoju višegodišnju borbe kroz pomenutu kampanju, u vidu klipova njihove dečice nakon vidljivog napretka.

Isto tako, važno je istaći da je terapija značajna za sve obolele, te je od skoro počela primena terapije i kod odraslih i izuzetno smo zadovoljni postignutim rezultatima.

Pogledajte samo naše male borce klikom na link OVDE.

Progresija bolesti je kod svakog zaustavljena, atrofirani mišići se bude i ceo organizam jača.

Da bi vam lakše pojasnili, njihovo saopštenje vam prenosimo u celosti:

Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u zaustavljanju dalje progresije bolesti i gubitka osnovnih životnih funkcija, a kod velikog broja obolelih došlo je i do opšteg poboljšanja buđenjem novih motoričkih funkcija! Udruženje SMA Srbija se od pojave ove revolucionarne terapije borilo zajedničkim snagama kako bi spinraza bila dostupna i obolelima u Srbiji. Uz mnogo truda i rada, veliku podršku i ujedinjenost srpskih lekara sa udruženjem i zalaganje državnih institucija za svoje građane, izdvojen je novac za ovu izuzetno skupu terapiju i uspelo je da se omogući lečenje obolelih od SMA, juna 2018. godine. Od tada do današnjeg dana, 30 obolelih se uspešno leči jedinom odobrenom terapijom.

Poseban prioritet su novorođenčad, koja se odmah uključuju u postupak odobrenja i primenu terapije. Za sve ovo vreme, uz neprekidno angažovanje udruženja za dostupnost spinraze apsolutno svim pacijentima, na terapiju i dalje čeka oko 60 obolelih od ove retke i progresivne bolesti. Oboleli koji primaju terapiju imaju poboljšanja kako u samoj funkcionalnosti i izdržljivosti mišića, tako i u pojavi novih motoričkih veština. Ono što je najbitnije jeste da deca koja su započela terapiju spinrazom u prvim mesecima života, sa najtežom kliničkom slikom bolesti, i dalje se samostalno hrane i dišu, što je nezamislivo bez terapije. Spinraza ima kumulativan efekat, što znači da se vremenom sve više vidi efikasnost uz obaveznu primenu standarda nege (fizikalna terapija, ortotisanje, pravilna ishrana, respiratorna rehabilitacija) o čemu udruženje edukuje svoje članove kao i sve obolele. U Americi je od strane FDA u maju 2019. godine odobrena prva genska terapija zolgensma, a pozitivno mišljenje dala je i EMA 24.03.2020. Zvanično odobrenje pomenute terapije očekuje se u naredna dva meseca, nakon čega bi eventualna primena trebalo da bude dostupna u Evropi, za decu do dve godine starosti. SMA Srbija udruženje uključeno je u sva dešavanja i rad na novim terapijama, s obzirom na to da veliki broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji još uvek ne prima nikakvu tera- piju.

Potrebno je naglasiti i da trenutno ne postoji nijedna studija niti garancija da je jedna terapija uspešnija od druge u lečenju obolelih od SMA, kao ni efikasnost kombinovane tera- pije u odnosu na bilo koju pojedinačno primenjenu. Izuzev toga, očekuje se i skorija pojava trećeg vida terapije za ovu bolest, sa neinvanzivnom metodom primene, oralnim putem. Udruženje je izuzetno zadovoljno trenutnim neverovatnim naprecima u lečenju i sa entuzi- jazmom nastavlja rad na nacionalnom i internacionalnom nivou, kao i angažman u cilju što skorije dostupnosti terapija koje mogu da pomognu obolelima u Srbiji. Porodice sa obolelim članovima svakodnevno mogu da se obrate udruženju povodom nedoumica, pitanja, objašnjenja i praktične pomoći i smernica od trenutka uspostavljene dijagnoze.

Bonus video:

(Espreso.co.rs)