ŽIVOT OVE DEVOJČICE KOŠTA 2 MILIONA DOLARA! Sofija je tek beba, a bije svoju najtežu bitku, oni ne mogu sada sami

Razgovarali smo sa Marijom, majkom bebe koja boluje od spinalne mišićne atrofije

Objavljeno: 11.04.2020. 18:00h

Praksa2

Kada je pre deset meseci na svet došla neodoljiva mala devojčica Sofija, počela je i njena teška životna prila. Rođena je kao zdravo dete sa visokom ocenom devet i tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve druge, zdrave bebe. Međutim, već u drugom mesecu, Sofija potpuno prestaje da pomera ruke.

Tada kreću sve borbe Sofijinih roditelja za život njihove dvomesečne ćerke.

- Odmah smo posetili pedijatra, a on nas je uputio na neurološki pregled, započela je razgovor Marija, Sofijina mama.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka genetska bolest, Spinalna mišićna atrofija tip I.

- To ne zvuči tako strašno, atrofija misića, pomislila sam. Poslaće nas kod nekog fizioterapeuta, radićemo vežbe, mora da bude dobro.

Međutim, nije ispalo dobro. Spinalna mišićna atrofija tip I je izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest.

- Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine. Često ne dožive ni prvi rođendan i uglavnom umiru od gušenja. Taj prvi šok koji smo doživeli kada smo saznali, odavno je prošao. Uopšte ne razmišljamo o svojim osećanjima jer smo usmereni na pronalaženje rešenja i novca za lečenje, bila je iskrena Marija.

Sofija trenutno dobija određenu vrstu terapije koja joj pomaže.

- Sofija je trenutno, Bogu hvala, dobro. Lek koji je primila održava je u životu za sada. Malo pomera ruke i glavu. Ne puzi i ne pomera nogice, ne može da se okrene samostalno.

1 / 1 Foto: Privatna arhiva

Ova retka i podmukla bolest iziskuje konstantnu negu obolele dece. Iako je terapija za SMA TIP I, za većinu mališana ista, njena delotvornost na sve njih utiče drugačije.

- Stupili smo u kontakt sa drugim roditeljima, dobili smo dosta korisnih saveta, ali iako je ista bolest u pitanju, na svakoga se različito odražava. Kod Sofije je dijagnostikovan najteži oblik bolesti.

Jedina šansa za Sofiju je hitno lečenje u inostranstvu koje je izuzetno skupo. Pod pokroviteljstvom humanitarne fondacije Budi human, pokrenuta je humanitarna akcija kako bi se prikupila sredstva za lek Zolgensma, koji se može primiti najkasnije sa navršene dve godine.

Kompanija Avexis (sada u vlasništvu švajcarske kompanije Novartis), a cena leka je neverovatnih 2,1 milion dolara! Takođe, troškovi samog lečenja u inostranstvu iznose oko 300.000 dolara. Ljudi širom Srbije odazvali su na apel za pomoć, a među njima su i mnoge javne ličnosti.

Marij, Sofijina mama kaže da su do sada, uspeli da prikupe oko 80.000 dolara.

Ipak, aktuelna borba sa kojom se čitav svet trenutno suočava utiče i na njihovu ličnu borbu.

- Svesni smo da je situacija u svetu jako teška i da možda nije momenat da se pokreću humanitarne akcije, ali njena bolest je jako progresivna i nismo mogli da čekamo. Svaki dan nam je bitan i primorani smo da sve ljude dobre volje zamolimo za pomoć, kako bismo pokušali da skupimo ovu i više nego veliku sumu novca za Sofijino lečenje.

Takođe, vidim da je dosta ljudi i dalje napolju i da ne shvataju ozbiljnost situacije. Možda bismo i mi tako da nismo u ovakvoj situaciji. Nažalost, tek kada se desi ovako nešto svatiš da nije karantin biti u svojoj kući sa svojom porodicom. Tada shvatiš da su porodica i zdravlje jedino što je zaista bitno, završila je Marija.

Šta čekate? Pomozite!

View this post on Instagram

07.08.2019. - slika sa Sofijinog krstenja Kada ocekujete dete, prva misao vam je svakako "samo neka je zivo i zdravo". Ali, ne razmisljate zaista o tome. Idete na hiljadu razlicitih pregleda, kontrola, ucite o raznim stvarima, o dojenju, o pravilnom nosenju, o ishrani, malo se i plasite tog famoznog porodjaja... Ali, iako sve deluje skroz normalno, nekada ne mozete znati sta vas ceka. Ne mozete ni da zamislite da cete dete krstiti u bolnici, iscekujuci najstrasniju dijagnozu. Sofija je rodjena kao potpuno zdrava beba. Tokom prvog mesca zivota, izgledala je kao sve druge bebe, ali vec u drugom mesecu prestala je da pomera ruke. Nakon pregleda kod pedijatra, zavrsili smo na decjoj neurologiji, gde nam je receno da sumnjaju na jednu ozbiljnu bolest i da budemo jaki. Nisam tada, kao majka, osecala da sa mojim detetom nesto nije u redu. Pa, izgledala je potpuno normalno, kao i sve druge bebe! Mislili smo, malo se ubucila, ulenjila se, bice to sve dobro... Nacula sam da sumnjaju na spinalnu misicnu atrofiju. To ne zvuci tako strasno, atrofija misica... Mislila sam (ja koja inace za sve u zivotu smisljam u glavi najstrasnije scenarije kako bih se "pripremila na najgore"), poslace nas kod nekog fizioterapeuta, radicemo vezbice, mora da bude dobro... Ali, nije bilo dobro. Zahvaljujuci izuzetnoj strucnosti lekara, ubrzo su nam potvrdili dijagnozu - Spinalna misicna atrofija tip I, retka, ali progresivna i smrtonosna neuromisicna bolest. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a deca sa ovom dijagnozom zive najvise dve godine (cesto ne dozive ni prvi rodjendan i uglavnom umiru od gusenja). Spinalna misicna atrofija, genetski ubica dece broj 1. Zahvaljujuci takodje nasem doktoru, kao i mnogim drugim ljudima koji su sa nama od pocetka, Sofija je uspela da dobije lek koji je jedini dostupan u Srbiji (lek je jedan od najskupljih na svetu, a terapija kosta oko 500.000 evra godisnje). Medjutim, ni sada sa svojih 10 meseci, ona ne moze da drzi glavu u potpunosti, ni da je odigne, ne moze da sedi, ne moze da puzi, da se okrene samostalno, niti moze da pomera nogice. ⬇️⬇️⬇️

A post shared by Marija Ciric (@marijaciric90) on Mar 25, 2020 at 8:22am PDT