ISPOVEST HIV POZITIVNE BEOGRAĐANKE: Sida nije strašna, strašno je našto drugo, MNOGO GORE

"HIV-om sam se inficirala krajem osamdesetih, u vreme takozvane epidemije AIDS-a. Dobila sam ga preko intimnog odnosa sa tadašnjim dečkom, intravenskim zavisnikom. To su bili neki počeci saznanja o toj bolesti i niko nije ni imao pojma da je zaražen. Nažalost, saznali su kad je već bilo kasno", počinje svoju ispovest za Mondo Milena M. (53) koja bezmalo trideset godina živi sa HIV virusom.

Mada je veći deo njene tadašnje ekipe preminuo od posledica AIDS-a, a među njima i mladić koji ju je zarazio, nije razmišljala o testiranju. Kao i većina njenog društva vodila se principom "što ne znaš, ne može da ti škodi". Za testiranje se odlučila tek kada je sa novim partnerom odlučila da se venča. Zajedno su otišli na kliniku.

Bila je to ’94, ’95, ne sećam se najbolje. Hteli smo da se "proverimo" pre nego što uđemo u brak. On je bio negativan, a ja pozitivna."

I mada bi očekivana reakcija na vest o zarazi potencijalno smrtonosnim virusom bio šok ili strah, Milena kaže da uošte nije bila uplašena. Negde duboko u sebi znala je da ima HIV.

"Nisam bila uplašena, ne znam zašto. Možda zato što sam se u životu često susretala sa smrću. Jedino od čega mi je bila frka bilo je da ne osetim zavist ukoliko se ispostavi da je on negativan, a ja pozitivna. To me je jedino mučilo. A strah... Čudno je to. Kad saznaš da si zaražen HIV-om, u tom trenutku si ti potpuno zdrav i ne misliš da će to da utiče na tvoj život. Ti vidiš da piše plus, ali razmišljaš ’Kakve to ima veze sa mnom?’".

Njen partner nije tako lako prihvatio ulazak HIV-a u njihove živote.

- On je bio u velikom strahu, prvih dana je baš bilo teško. Primetila sam da je zazirao da jede iz mog tanjira, tako neke sitnice... Ipak, to su bile godine kada se o tome gotovo ništa nije znalo, kada se mislilo da se SIDA i HIV mogu preneti rukovanjem - kaže i dodaje da se, nažalost, i danas tako misli. Kaže da u tom smislu nismo mnogo odmakli od osamdesetih.

"Ali, ipak smo ostali zajedno. Naravno, ja sam mu ponudila da raskinemo i razumela bih da je tako odlučio, ali nije hteo. Uprkos svemu smo se venčali."

Podršku od porodice u tim prvim, najvažnijim danima, nije dobila. Iako s ocem nikada nije bila u dobrim odnosima, reakcija na vest da je zaražena HIV-om bila je ipak gora od očekivane.

"Bilo je jezivo. Mama nije bila živa u to vreme, a ćale i maćeha su odmah otišli da se testiraju. To im je bilo najvažnije. Maćeha je, na primer, posebno prala posuđe koje sam ja koristila. Sada joj je zbog toga žao i oseća se krivom", kaže bez imalo gorčine.

Lažni "lek" i duhovno iscelenje

Kao što se i većina ljudi kada se suoče sa nekim problemom okrene veri, tako je bilo i sa njima. Milenin suprug je bio rešen da pronađe "lek" i otišao je na Svetu Goru. Tu se prvi put suočio sa stigmom i zazorom okoline.

"Iz Hilandara su ga maltene izbacili kada im je rekao zbog čega je došao. U Beograd se vratio s nekim osveštanim uljem koji je dobio od nekog zilota, a koje navodno leči sve. Naravno, ’lek’ nije delovao... Bila sam jako razočarana što se nisam izlečila, znam da je to potpuno iracionalno, ali tako sam se osećala", priseća se Milena i dodaje da su joj to ulje i okretanje veri ipak doneli neku vrstu duhovnog iscelenja.

Mada je ona sama htela da kaže bliskim ljudima da je HIV pozitivna, suprug i otac su je ubedili da to ne učini. Sramota je bila prevelika.

"Jako mi je važno da upozorim na zamku u koju mnogi HIV pozitivni upadaju, a to je da zbog stida da se za njih ne sazna odbijaju lečenje. Tako sam i ja tada uzimala todoksin, što je zapravo med sa nekim dodacima, a koji bi trebalo da izbaci virus. Posle godinu dana kada sam bila kao živi mrtvac", priča Milena i objašnjava da HIV virus jako dugo može da miruje u telu bez ikakvih simptoma.

- Tek 2002. sam počela da osećam promene. Prvo se javila kandida, pa žvale, samo mi se spavalo, osećala sam se teško, bezvoljno, izgubila sam ciklus, pa sam odjednom počela da se plašim mraka... Odveli su me na kliniku gde sam dobila terapiju i za tri meseca sam bila ’kao nova’, čak sam se osećala bolje nego pre. I od tada potpuno normalno živim. Jedina razlika između mene i ’normalnih’ ljudi jeste što ja svakog dana moram da uzimam lekove - priča i dodaje da, nažalost, veliki broj HIV pozitivnih prestaje da uzima terapju kada je virus blorian. Osećaju se dobro i misle da im nije potrebna. A nije tako. Lekovi su trenutno jedino što sprečava virus da izazove AIDS.

Iznenađujuće je koliko ljudi malo znaju o HIV-u i AIDS-u. To je bio i jedan od razloga zbog čega je Milena odlučila da govori za Mondo.

"Neverovatno mi je da se tako malo zna o HIV-u I AIDS-u, a da postoji tako jaka stigma vezana za ovu temu. Zato sam i odlučila da progovorim, da iz mog ugla objasnim kako izgleda život osobe inficirane HIV-om, da pojasnim šta znači biti pozitivan u smuslu zaraze. Ljudi i dalje HIV vezuju za ’rizičan stil života’, iako HIV-om može da se zarazi svako, bilo transfuzujom krvi, intimnim odnosom sa osobom koja je, pak, dobila tamo od nekog trećeg. Uopšte ne mora da bude homoseksualac, ni intravenozni zavisnik, niti promiskuitetna osoba kao što se veruje..."

Od Jovanke Orleanke do besmisla

Kada je otkrila da je pozitivna, Milena kaže da je htela poput Jovanke Orleanke da se bori protiv ove stigme i javno istupi. Ali, ubrzo je shvatila da je to besmislena i uzaludna borba.

- Svi koje sam upoznala po toj liniji, a i doktori, savetovali su mi da se ne ’autujem’ odnosno da obelodanim da sam inficirana HIV-om. Moj suprug i otac su posebno bili protiv toga - priča Milena i dodaje da, iako ona lično nije imala neko loše iskustvo, većina inficiranih HIV-om jeste.

"Pričala sam sa dosta ljudi koji su takođe HIV pozitivni koji su mi rekli da najveći zazor i strah dolaze od strane zdravstvenih radnika. Dešavalo im se da iza njih brišu stolice, podove, što je potpuno ponižavajuće... Tako sam saznala i za jedan slučaj da osoba koja je umrla od AIDS-a uošte nije ’higijenski obrađena’, već je bukvalno strpana u crnu kesu, pa u limeni sanduk i tako sahranjena. To je strašno. Zbog svega toga većina HIV pozitivnih gleda samo da ’zataška’ svoje stanje. I mislim da je to najgore od svega. Ta društvena stigma iznedrila je užasnu autostigmu. Mislim da mi, osobe koje smo zaražene HIV-om, treba da ustanemo i kažemo: ’Dosta je, ja sam normalna osoba. Ne mogu da te zarazim, to sam što sam’. Ali nije tako, kod nas ima samo troje koji su javno 'autovani'. A i ja više nemam potrebu za tim."

Stigma i podele postoje i među HIV pozitivnim. Kao što društvo ne želi da čuje za njih jer su zaraženi zbog ’rizičnog ponašanja’ i ne čine deo ’njihovog sveta’, tako i HIV pozitivne osobe prave među sobom razlike na osnovu toga kako se ko inficirao. Što jedan od razloga zbog čega Milena nije aktivni član udruženja i organizacija HIV pozitivnih.

Nametnuti stid kao najveći neprijatelj

"Iskreno, ne mogu da slušam te žalopojke. Mada svi oni kažu da je HIV samo jedan segment njihovog života, ali to je jedino o čemu pričaju kad se sretnemo. I mada je tako, opet nisu udruženi. Sada sam, evo, imala poriv da to kažem, da ukažem na tu stigmu sa kojom HIV pozitivni žive, bez obzira na to što je ja na svojoj koži nisam osetila. Želela sam nekako da istupim u ime svih", kaže i dodaje da kad je reč o strahu od bolesti, kod većine zaraženih HIV-om mnogo jači strah da ne budu otkriveni. A to je posebno izraženo u provinciji.

"Sada postoje elektronski recepti, pa kod lekara ideš jednom u šest meseci da se testiraš i kako dobio terapiju. Ranije smo na Kliničkom centru podizali lekove.Sećam se toga, tih korpi punih ambalaža od lekova... Zaraženi nisu hteli ni celu kutiju da ponesu sa sobom, već samo blistere. Samo kako bi se što pre otarasili svega što ih povezuje sa HIV-om. I to je najgore kod ove bolesti. Toliko je ’zacementirana’ ta sramota i taj stid da je to strašno. Ta nametnuta sramota. I mislim da nije mnogo bolje ni u svetu."

Upravo taj osećaj stida nametnut od strane bivšeg muža i porodice, jako dugo je sprečavao da i bliskim prijateljima prizna da je HIV pozitivna.

"U početku su samo suprug i najbliža porodica znali za moje stanje i to me je jako pritiskalo. Tek posle niza godina sam rekla prijatelju koji je to, naravno, predivno prihvatio. Kada sam se razvela, onda sam se opustila i počela da se otvaram", kaže Milena i dodaje da HIV nije bio uzrok razvoda.

"Mada suprug i ja gotovo uopšte nismo imali intimne odnose, nekim čudom se, eto, desilo da zatrudnim. Ćale me je ubeđivao da prekinem trudnoću, muž takođe nije bio za to da rodim. Poslušala sam ih. Mada, ne znam kako i zašto, ali nekako sam misilila da detetu ne mogu ništa loše da prenesem. Pretpostavljam da to većina ljudi ne može da shvati. Meni HIV ništa loše nije doneo u životu. Suprug i ja smo se razveli posle 20 godina braka, ali to bi se svakako desilo bez obzira na moj HIV."

Milena je bezmalo trideset godina HIV pozitivna. Sada iz ove perspektive, ono što joj najteže pada jeste da nekog novog uvede u svoju priču. Odnedavno je u emotivnoj vezi.

"Kada sam ulazila u priču sa svojim sadašnjim partnerom jeste mi palo na pamet ’jao, sad treba ponovo da sve objašnjavam’. I njegova prva rekacije jeste bio strah, ali vrlo brzo ga je prevazišao. Razumem ja to, nije baš kao da imam grip... Ma, danas se ljudi i gripa plaše... Ali ja se zaista osećam odlično, imam energije mnogo više od drugih, nemam nikakve tegobe, naprotiv", priča Milena koja je već decenijama na ’nuli’ po PCR testovima.

Socijalna smrt je gora do stvarne

Po istraživanju Udruženja za reproduktivno zdravlje Potent, nešto više od 90 % pacijenata smatra da im je život postao kvalitetniji od kada su saznali da imaju HIV. I Milena je među njima. HIV je naučio da više ceni život. Navodi reči jedne psihološkinje koja kaže da je socijalna smrt gora do stvarne.

"Nikada nisam dozvolila da budem rob svog stanja. Pijem terapiju, redovno idem na kontrole, ali nemam strahove kao većina osoba zaraženih HIV-om koje se klone potencijalno rizičnih situacija koje mogu dovesti do povreda. Sasvim normalno sam skakala sa padobranom, uošte nisam razmišljala o tome da možda mogu da polomim nogu, a samim tim narušim imunitet i sve što ide uz to. Sasvim normalno živim život i ne opterećujem se.

Kad je reč o tome koliko Srbija ide u korak sa ostatkom sveta kada je lečenje zaraženih HIV-om ili obolelih od AIDS-a u pitanju, Milena kaže da smo prilično u toku sa saznanjima iz ove oblasti.

"Sada postoji i nova generacija lekova, mada sam ja još uvek na toj staroj jer mi odgovara. Razlika u odnosu na našu zemlju jeste što se u svetu HIV pozitivni koji na primer imaju grip, leče normalno kod lekara opšte prakse, kao i svi drugi pacijenti. Nas za sve guraju na tu Infektivnu kliniku koja izgleda jezivo, kao neka grobnica – mračna, sa rešetkama na prozorima... Ne može da se otrgneš osećaju da si tamo po kazni i sve što možeš jeste samo da čekaš da smrt dođe."

Sada postoji i terapija koja umnogome može da poboljša kvalitet života inficiranih HIV-om. Posebno ljubavni život.

"Postoje takozvane prep i pep terapije, koja se uzimaju pre i posle rizičnog kontakta. Posle rizičnog kontakta je besplatna i daje se medicinskim radnicima u situacijama kada dođu u kontakt sa virusom. Inače se plaća, a koliko znam radi se na tome da bude na 'pozitivnoj listi'. Postojanje terapije koja može da 'poništi', odnosno blokira infekciju HIV-om, umnogome bi olakšalo život inficiranih HIV-om", zaključuje Milena.

Bonus video:

(Espreso.co.rs/Mondo.rs)