MIRJANA BOLUJE OD MULTIPLE SKLEROZE, NIKAD NIJE DOBILA LEK: Njena NADA je neuništiva, A JEDVA HODA (VIDEO)

Mirjana Šćepović Ćirić, žena je koja se godinama bori sa multiplom sklerozom. Još u 1999. godini primetila je prve simptome, ali se tada još uvek nije mnogo znalo o ovoj bolesti. Nikada nije dobila lek, a njeno stanje toliko se pogoršalo da je na kraju završila u kolicima.

Samo još po kući uspeva da hoda, i to uz hodalicu.

Ona je za Espreso.co.rs ispričala kada i kako je saznala da boluje od ove teške i nepredvidive bolesti, ko je ostao uz nju, a ko ju je napustio. Jer, bilo je i takvih. Sa kakvim poteškoćama se suočava i čemu se nada.

Kada i kako ste saznali da bolujete od multipla skleroze?

- Primetila sam da imam teškoća pri hodanju i da se brzo zamaram još 1999-te godine. Povremeno sam imala problema sa kontrolom sfinktera i podrhtavanjem mišića. Niko od doktora nije povezao simptome, a ja sam studirala, diplomirala, radila… Dijagnoza multiple skleroze mi je postavljena 2008. godine.

Da li ste pre toga znali išta o ovoj bolesti? Kako ste se osećali kada ste saznali dijagnozu?

- Već nešto čula o toj bolesti (putem medija) i znala sam da je to bolest koja napreduje i vodi u težak invaliditet. Nisam znala da postoje lekovi koji bolest drže pod kontrolom, jer mi to nijedan doktor nije rekao. Po dobijanju dijagnoze pala sam u depresiju, jer sam znala da ću sve teže nalaziti posao, a samim tim ostati bez prihoda i izgubiti samostalnost.

Kako je izgledao Vaš život pre bolesti, a kako izgleda sada? Ko Vam je podrška, a ko nije prepoznao teškoće s kojim se suočavate?

- Dugogodišnja veza sa dečkom se završila, a moji prijatelji su bili uvek uz mene, slušali o mojim strahovima, tešili me… Posle dve godine sam se udala, ali ni moj tadašnji suprug nije imao razumevanja, niti mi je bio podrška. Bolest je napredovala. 2016-te došlo je do velikog pogoršanja bolesti (pad u invalidska kolica) velikih problema u braku, smrti mog oca, velika svađa sa sestrom, moj odlazak u invalidsku penziju sa samo 40 godina…Sada živim sa svojim dečkom, koji takođe ima MS, ali se leči u inostranstvu i od samog početka bolesti (1999-ta godina) dobija lekove i još uvek hoda sa štapom, dok sam ja ograničena na invalidska kolica kada izlazim napolje, a po stanu koristim hodalicu. Moj dečko mi je najveća podrška, kao i moja majka, koja živi u drugom gradu. Naravno, pojedini prijatelji su mi i dalje podrška.

Zašto niste dobili lek za MS?

- Sve to vreme niko od doktora i ne spominje da bih mogla da dobijem neki lek. Smatram da je procedura oko dobijanja leka nedovoljno jasna, a znam da trenutno lekove dobija oko 12 odsto obolelih. Sistem nije dobro postavljen - lekove mogu dati samo pojedini neurolozi sa kliničkih centara (KCS, Kragujevac, Niš, Novi Sad), a ostalim neurolozima iz manjih gradova bukvalno su vezane ruke. Obolelima se ne daje dovoljno informacija ni o samoj bolesti, koja je vrlo komplikovana.

Koji su najveći izazovi s kojim se suočavate? Da li trpite velike bolove? Čemu se nadate?

- Fizikalna terapija mi veoma pomaže, a nadam se da ću ipak dobiti i neki lek. Nadam se da će konačno svi oboleli od multiple skleroze ostvariti svoje ustavno i ljudsko pravo na zdravlje. Za taj cilj se bori i udruženje Ms Platforma Srbije, čiji sam član. Ogromnu podršku daje nam prof. dr Dragana Obradović sa VMA, koja je jedan od retkih neurologa u Srbiji koji je otvoreno stao iza nas, obolelih od multiple skleroze.

U Srbiji je trenutno više od 9.000 obolelih, zvanični su podaci iz bolničkih registara. Pristup terapiji ima 1.083 pacijenta, a problem je što se i tih 1.083 pacijenata leči samo terapijom umerene efikasnosti.

Kriterijumi koje oboleli o multiple skleroze u Srbiji treba da ispune da bi počeli sa terapijom su da imaju dva akutna pogoršanja (relapse) bolesti u dve godine. U Srbiji je pacijentima koji zadovoljavaju kriterijume, ukoliko dođu na red,na raspolaganju četiri leka stare generacije, a razlozi koje nadležni navode su finansijski jer je reč o skupim medikamentima. U Evropi, sa druge strane, postoji 15 registrovanih terapija koje modifikuju tok bolesti, i reč je i o lekovima najnovije generacije.

Bonus video:

(Espreso.co.rs)