ANI (28) SU REKLI DA NEĆE DOČEKATI 25-tu! Ima najlepši posao u Srbiji i RETKU BOLEST koja se na njoj UOPŠTE NE VIDI

Najlepši posao u Srbiji, da putuje po našoj zemlji i o tome izveštava na društvenim mrežama, u prvoj polovini ove godine dobila je Ana Kostadinović, apsolventkinja novinarstva i komunikologije na FPN i članica UO NORBS i UO "CF Srbija".

Počev od maja ove godine, kad je započela tromesečnu poslovnu avanturu za koju je na mesečnom nivou bila plaćena 1.000 evra mesečno, zavideli su joj svi, a o njoj brujali svi medji jer je počela da živi san svih mladih u Srbiji.

Ipak, niko ni ne sanja da se iza negovane devojke upečatljivog osmeha punog harizme, osim obaveza na poslu i izgleda koji svi vide, krije još jedna obaveza - svakodnevno inhaliranje.

Inače, kada se u Guglovom pretraživaču ukuca termin cistična fibroza, među prvima se nudi opcija za saznavanje dužine životnog veka ljudi sa ovom bolešću. U pitanju je progresivna bolest koja najviše remeti funkciju disanja, a napada i ostale organe.

- Meni je bolest otkrivena sa devet godina. Moja mama je na primer primetila da se više znojim na plaži i da mi je znoj slaniji. Inače, dijagnostika se radi preko znojnog testa i on vodi do konačne dijagnoze jer mi gubimo mnogo više soli kroz znoj i poremećena nam je u suštini funkcija svih žlezda. Na ispitivanja sam upućena zbog problema s varenjem, pluća su tada još bila u redu. Jeste bilo infekcija, ali sam ja sve to uspevala da prevaziđem uz neku redovnu terapiju. Međutim, s godinama, kako se stvarala hronična plućna infekcija, onda su krenuli i problemi sa padanjem plućne funkcije.

Dijagnostika se u srećnim okolnostima, kad je reč o ovoj bolesti, odradi u prvim mesecima života bebe putem skrininga.

- Dakle, vrlo rano može da se počne, od prvog dana bebinog života, sa adekvatnim terapijama. Taj skrining funkcioniše u Vojvodini još od 2006. godine i sve rano otkrivene cistične fibroze, imaju bolje šanse za dugovečnost i kvalitetniji životni vek. Važno je da se s terapijom krene na vreme jer je bolest progresivna i samo uz adekvatan i blagovremeni tretman mogu se očuvati vitalne funkcije. Pluća i pankreas su prevashodno ugroženi, a ima uticaja i na druge organe. Ona sama nosi sa sobom i druge bolesti, na primer slabe kosti pa dolazi do osteoporoze, slabe funkcije pankreasa koji vodi do dijabetesa kao što je to u mom slučaju.

- Tu može doći do mnogih komplikacija što dovodi do jedne vrlo kompleksne kliničke slike. Sve to može da se odgodi ako se sa prevencijom i drugim terapijama krene na vreme. Ostatak Srbije diskriminisan je u odnosu na Vojvodinu jer se u ovom trenutku ne sprovodi svuda. U ovom trenutku govorim u ime zajednice od nekih 250 pacijenata, koliko je ljudi evidentirano u Udruženju, a da se već leče u nekom od Kliničkih centara ili zdravstvenih ustanova. Inače, ima mnogo slučajeva u kojima decu mlađa od pet godina umru, a da se ne zna od čega. Isto tako, imam slučajeve kada se cistična fibroza nekome postavi posle 15, 20 godine života. Ako se to desi tada, to znači da bolest nije mnogo uticala na nju čim je mogla da izdrži bez terapije, ali isto tako znači i da je njena budućnost ozbiljno ugrožena jer sa prvim terapijama počinje vrlo kasno.

Dakle, to je dokaz prednosti ranog lečenja.

- Dete kada se rodi, nema nikakve bakterije u plućima. Ipak, ova bolest je takvo stanje da bakterije prosto vole to stanje guste sekrecije u plućima, koja je kod nas u organizmu i plućima, i njima je jako pogodno da se tu nastane. Kada jednom krene kolonizacija bakterija, svaka druga obična prehlada može biti i potpuno fatalna. Zato su za nas recimo važni uslovi bolničke izolacije, koju mi nemamo. Svaki put kada odem u bolnicu uverim se u to. Na rehabilitaciji uvek strahujem jer delim toalet sa drugim pacijentima koji me ugrožavaju bakterijama koje imaju, a koje su mnogo opasnije po mene nego po drugu zdravu decu. Moj pseudonomas i moj kašalj, na primer, vama ne mogu ništa. Drugoj osobi sa cističnom fibrozom te stvari mogu užasno da naštete.

Osobama sa njenom bolešću predviđa se 25 godina života, a to je saznala na televiziji kada je bila tek petnaestogodišnjakinja.

- Bila sam tek tinejdžerka. Roditelji su mi tek kasnije otkrili da su ih lekari pripremali da možda neću dočekati polazak u srednju školu - kaže Ana, koja je u međuvremenu završila gimnaziju u Šapcu, upisala novinarstvo na Fakultetu političkih nauka u Beogradu, uspešno se bavila realizacijom brojnih projekata u nevladinom sektoru, sa ciljem poboljšanje položaja ugroženih grupa.

Ana svojim primerom ruši sve medicinske proseke, a sopstvenu borbu za životom povezala je sa borbom za ljudska prava. Danas ima 28 godina, i postala je članica Upravnog odbora Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije i PR Udruženja osoba obolelih od cistične fibroze.

- Za mene je bilo dragoceno, ja sam imala još jednu misao – da podignem svest o cističnoj fibrozi. Pošto sam ušla u upravni odbor Udruženja pacijenata i u Nacionalnu organizaciju za retke bolesti Srbije, kao i u Udruženje osoba sa cističnom fibrozom, odnosno za pomoć i podršku obolelima, ovaj javni angažman i mogućnost da se obratim što široj publici je za mene u tom svetlu bio izuzetno bitan.

Što se samog posla tiče, ako se izuzme to da sam ja pacijentkinja kojoj nije bilo sasvim lako savladati svakodnevni terenski rad i dane koji nisu imali ograničeno radno vreme, ovo zaista jeste posao snova. Putovala sam, videla najlepše krajeve Srbije, zaljubila se ponovo u našu zemlju na jedan novi način.

- Moja bolest je neodvojiva od moje svakodnevice, pa sam osim očima turistkinje, mesta koja sam kroz posao posećivala, sagledavala i iz ugla pacijentkinje. Otkrila gde to mogu da dišem lepo, gde su moja pluća srećna, i gde je mom organizmu prijatno da boravi tokom letnjih dana. Znamo kako leta u Beogradu mogu da budu paklena, a ja sam ovo leto provela na planini, kupala se u najlepšim jezerima, planinarila, pešačila, imala ture biciklom, ali i razne adrenalinske aktivnosti. Jedna od zanimljivosti kada imate cističnu fibrozu nemate ni dovoljno kilograma jer naši organizmi između ostalog ne iskorišćavaju masti iz hrane i stalno kuburimo sa dobijanjem na kilaži. Zanimljivo je kada pacijentkinja poput mene pokuša da se spusti ziplajnom. Stigla sam do dela puta, i samo se snurala nazad jer inercija nije bila dovoljna da me povuče. Preklapati ovu bolest i posao imalo je svojih anegdota na terenu, ali istini za volju moram reći da čak i kada radite najlepši posao u Srbiji i živite sa jednom ovako sistemskom i progresivnom bolešću, vaše stanje organizma je ugroženo, priča Ana.

Posle samo dva i po meseca avantura Ana je morala da polovinu avgusta provede u bolnici, hospitalizovana. Ipak, rad joj ne prestaje onog trenutka kad legne u bolnicu, već samo sve svoje obaveze prilagođava bolničkim uslovima.

Uprkos tome što ovo nije jedini posao koji je Anu zbog iscrpljenosti poslao u bolnicu, ona kaže da je problem u tome što nju i njoj slične pacijente ne prepoznaje kao osobe sa invaliditetom.

- Najveći problem je kada dođete pred bilo koju komisiju, pogledaju vas i kažu „imaš ruke i noge“. Ako ste uz to lepi i bar malo pametni, zaključak je uvek isti – vama ništa ne fali. Sa nama je problem što je cistična fibroza takva bolest da kada invaliditet postane vidljiv to znači da je pacijent ušao u poslednju fazu. To znači da je zdravlje toliko ugroženo da više ni najskuplje terapije ne mogu da pomognu, i da ostaje samo opcija transplantacije pluća, koja se kod nas ne radi. Želja mi je da i kroz ovaj posao i aktivnosti sa udruženjima ovaj period dok se još uvek ne vidi da sam bolesna i energiju koju sada imam iskoristim na to da informišem javnost i ukažem institucijama na to da je nama zaista bitno da budemo uzeti u obzir dok još jesmo funkcionalni, sposobni mladi ljudi koji su voljni da ostanu ovde, privređuju i imaju neke kvalitetne živote - kaže ona.

Prepreka ima još, a tek kada je neko usko vezan za njih sopstvenim životom, shvata i najsitniju problematiku. Transplantacija organa nešto je što se Ane tiče, i to mnogo.

- Osim što nemamo obučen kadar za transplantaciju organa, ali i to što nemamo nijedan donorski centar. Iako je izglasan zakon prema kom smo svi potencijalni donori ukoliko se tokom života striktno ne izjasnimo da to ne želimo da budemo, mi kao država nismo član nijedne međunarodne mreže. Kompatibilnost između donora i onoga ko daje organ mora da postoji, i kada ste članica neke međunarodne organizacije koja se bavi fer raspodelom organa, organi koje vi imate da ponudite budu sigurno iskorišćeni, a sa druge strane primera radi pacijentima iz Srbije može da se izađe u susret tako što će dobiti organ iz neke susedne zemlje.

- Dakle, mnogo je strukturnih, sistemnih stvari, internih procesa koji prethode ideju da naši pacijenti mogu dobiti organe. Plašim se da nije pesimistično da kažem da situacija neće biti bolja ni u narednih 10 godina. Problem je ako to sada ne dođe na tapet, i ako sada ne počne da se priprema teren za to, jer se granica onda odlaže u nedogled, a mi već u ovom trenutku imam bar pet ljudi koji su u zoni potencijalne ili jasno otvorene potrebe za dobijanje novih pluća, što je u našem slučaju jedini način da se u tom stadijumu život produži. Mi nismo kao pacijenti koji boluju od cistične fibroze usamljeni u tome da su pluća organ koji nam je potreban. Recimo, pacijenti sa plućnom hipertenzijom, i još neke retke bolesti imaju slične probleme.

Ana je navela nekoliko dokaza da nama ovde nedostaje jedno sistemsko zbrinjavanje, dakle jedan malo ozbiljniji i odgovorniji odnos od strane nadležnih institucija, zdravstvenog i socijalnog sistema, i jedna pomoć da CF pacijenti funkcionišu kao normalni ljudi.

Inače, RFZO pokriva jedan deo terapija za ove pacijente.

- Bilo bi jako ružno reći da nam to nije dragoceno jer lekovi za svaku bolest, a posebno za retke bolesti, su vrlo skupi. Ono što je problem je što nije pokriveno sve, a ono što je pokriveno je neki osnovni deo terapije bez kog se ne može. Ipak, bilo koja druga komplikacija koja se desi nije predviđena pozitivnom listom lekova, a suplementi koji su nama obavezni deo terapije takođe koštaju. Meni unošenje vitamina oralnim putem nije opcija, već obaveza, jer moje telo nema prirodne zalihe A, D, B, K, E vitamina koji su potrebni za normalno funkcionisanje. Ista stvar je sa dodacima ishrani. Moje telo ne može da se ugoji ako to nije veštačkim putem i visokoproteinskim šejkovima, koji meni nisu opcija nego nužnost. To su stvari koje ne idu na recept. Meni je na poslednjoj hospitalizaciji uključen još jedan novi lek, na ceo spisak starih kojih ima za dve stranice notesa. Novi lek je 300 evra mesečno iz mog ličnog budžeta.

Vedra i nasmejana devojka za koju nikad u životu ne biste rekli da ima jednu ovako tešku dijagnozu smatra da njoj ipak nije najteže... Ima i onih kojima je sa ovom bolešću mnogo teže...

- Inače, smatram da sam vrlo privilegovana. Dešava se da u porodicama od troje dece dvoje bude obolelo. Dešava se da deca budu obolela u porodicama u kojima su socijalna primanja 15.000 dinara. Ta deca obično završavaju na intentivnoj nezi već u srednjoj školi, i u stanje da su im potrebna nova pluća dolaze mnogo ranije nego što bi došla da su imala neku vrstu finansijskog zbrinjavanja od strane države za adekvatan tretman. To je, na žalost, naša realnost. Potpuno sam svesna toga da cistična fibroza nije jedina bolest koja ima jednu rupu bez dna od količine problema u komunikaciji sa sistemom. Mislim da se pravi značajan pomak.

Čeka se i akcioni plan predviđen za period od 2020. do 2022. godine da bi se videlo da li će on doneti neki pomak i kome sve. Naravno da su budžetska sredstva uvek ograničena, ali mislim da je značajno da se uspostavi jedan sistemski odnos i jedna malo dublja i dugoročnija strategija brige o osobama sa retkim bolestima. Država bi inače mnogo veću uštedu pravila kada bi na vreme izdvojila novac na lekove za CF pacijente, nego da plaća hospitalizacije i mnogo skuplje antibiotike kojima onda pokušavaju da nas pokrpe i vrate nas u funkcionalno stanje. Dakle, moji bolnički antibiotici koštaju mnogo više nego što bi koštali moji lekovi u kućnim uslovima koji bi mi pravili prevenciju potrebe da ostajem u bolnici - zaključuje Ana.

U Srbiji je oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze.

To je sistemska, urođena bolest, nastala usled genetičke greške. Posledice su problemi sa varenjem, poremećena funkcija pankreasa, gubitak težine zbog neadekvatnog razlaganja hranljivih materija u organizmu, problemi sa plućima. Tokom života javljaju se i propratne komplikacije.

Bonus video: