MAJČINE SUZE NIKAD NEĆU ZABORAVITI, ODLUČILA SAM DA SE BORIM! Jovana (18) ima OPAKU BOLEST, njene reči ohrabruju

U Srbiji danas 9.000 ljudi boluje od bolesti koja ima 1.000 lica - multiple skleroze. Ipak, pacijentima obolelim od MS-a nisu dostupni lekove novije generacije što stvara izuzetan problem sa obolele i izaziva neviđeni strah da će ostatak života provesti u invalidskim kolicima.

Od bolesti sa 1.000 lica boluje i devojka Jovana Trapara. Ova tinejdžerka odlučila je da se uhvati u koštac sa svojim problemom!

Ona je najpre objasnila kako joj je saopšteno da ima tu strašnu bolest, ali i kako je tada reagovala.

"Postajem polako svesna i počinjem da izgovaram, čekaj, ja imam MS! Ona je rekla "DA"" , priseća se Jovana koja objašnjava svoj prvi razgovor sa neurologom.

Da ima neizlečivu bolest, multiplu sklerozu, saznala je sa 17 godina.

"Počela je četvrta godina srednje i otišli smo na ekskurziju, a ja sam počela da padam. Izgubila sam osećaj od kolena na dole. Doktorka mi govori da imam MS i objašnjava mi preko metafore za kablove, kako je miljevski omotač oko mojih nerava oslabljen. Očev smeh i mamine suze nikada neću zaboraviti. Ja tek tada shvatam ozbiljnost situacije i da sam ja bolesna" , objašnjava Jovana.

Tri godine od tada, Jovana kaže da živi kao i drugi mladi ljudi.

"Putujem, izlazim, družim se. Jedini dan kada imam obavezu prema bolesti je subota kada primam lek. Ostali dani za mene izgledaju kao i svakom drugom tinejdžeru koji ovde prođe" , iskrena je ona.

Osmeh joj je na licu, a u torbi knjige iz molekularne biologije.

"Prelomilo je kada sam saznala da imam MS. Zašto ne bih studirala nešto da pomognem sebi i drugima?" , tako objašnjava svoju odluku da upiše molekularnu biologiju na Univerzitetu u Beogradu.

I Jovani i drugim ljudima sa ovom bolešću ipak treba pomoć.

"Ako se desi progresija bolesti i ako ostane ovakvo stanje u Srbiji, počeću da se plašim. Zašto bih se plašila? Zato što u državi imamo četiri leka koja su iz prošlog veka! To su lekovi prve generacije, a ako se bolest pogorša meni i još 9.000 ljudi će trebati lekovi druge i treće generacije. Plašim se da svoju mladost, od 30 do 45 godina provedem u invalidskim kolicima" , dodala je.

Pred pacijentima u Srbiji načazi se još veći problem od same bolesti, a to je dobijanje odgovarajućih lekova, budući da samo 1.200 obolelih prima terapiju.

Multipla skleroza se najčešće javlja kod mlađih osoba, između 20. i 40. godine. Lekari upozoravaju da je pogrešno mišljenje da je to bolest koja neminovno vodi do invaliditeta. Iako, kako kažu, postoji terapija, pacijenti u Srbiji teško dolaze do nje.

Predsednica Društva multiple skleroze u Srbiji, Vesna Savić, ranije je govorila o tome kako je jedan od problema upravo nedovoljan pristup terparijama, te da od 9.000 obolelih, samo 1.200 je na interferonskoj terapiji, a u ovom trenutku je 14 registrovanih lekova na listi RFZO-a, od kojih nisu svi dostupni građanima

"Visokoefikasnu terapiju još uvek nemamo, a u Srbiji postoji određen broj ljudi koji ne reaguje na intereferonsku terapiju i njima je potrebna takva vrsta lečenja, međutim, u Srbiji to i dalje nije moguće" , kaže Savić.

Kako dodaje, Centralna komisija za lekove u okviru RFZO je prošle godine u julu donela odluku da će MS biti prioritet, i da će na listi za inovativne lekove biti novih.

"To se još nije desilo, za sada je sve na obećanjima" , tvrdi ona.

U regionu lekovi dostupniji nego u Srbiji

Dostupnost lekova za MS je uglavnom veća u Evropi i u regionu, nego kod nas.

"Na primer, u Crnoj Gori svi MS pacijenti imaju na raspolaganju sve lekove. U Hrvatskoj su prošle godine ukinuti diskriminatorski kriterijumi koji su neke MS pacijente ostavljali bez terapije. U Makedoniji se leči trećina njih, uz veći broj lekova na raspolaganju u odnosu na Srbiju. Prema podacima iz 2013. godine, u Grčkoj se leči oko 70% obolelih od MS" , kažu iz MS Platforme.

Šta je MS?

Multipla skleroza je nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela.

Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica.

BONUS VIDEO:

OVOJ RUSKINJI NI TRI MUSKETARA NE BI SMELA DA „IZAĐU NA CRTU“! Evo i zbog čega (VIDEO)

(Espreso.co.rs)