naklon do poda
SARA GODINU I PO ČEKA NOVAC ZA AUTISTIČNOG SINA Šetaju je po šalterima, NIKO NEĆE DA JOJ POMOGNE, žena dobila TUMOR
Njenu poruku moraju čuti svi roditelji u Srbiji
Đole ima 12 godina. On nije kao sva druga deca.
Drugačiji je.
Đole ima autizam.
Ne govori. S drugom decom u parku se ne igra.
Ne ume da oduva svećice na rođendanskoj torti.
Na rođendane ga ne pozivaju.
Ipak, on voli. Jako i bezuslovno. Njegova mama Sara zbog jednog Đoletovog zagrljaja u stanju je, kako kaže, da "prevrne planetu naopačke".
Jedina ruka ispred tunela autizma u koji je Đole upao kao trogodišnji dečak upravo je Sarina. Ona ga vodi kroz život, s njim se raduje malim stvarima, za njega živi.
Za hrabru mamu Saru Popčetović slobodno se može reći da trči trku s preprekama. I to kakvu!
I odlazak u šetnju za njih je prava avantura. Dečak koji je drugačiji, koji sve voli da dodirne i ponaša se drugačije od druge dece predmet je prekornih pogleda ljudi koji žive u većem mraku od onog u kom živi Đole - u mraku neznanja.
Nesvesni toga šta je autizam, ali i koja on stanja sa sobom nosi, popreko ga gledaju, rugaju mu se, a mami heroini upućuju komentare poput "što si ga izvela takvog". Ovo nije priča samo o autizmu. Ovo je priča o majci koja je uradila apsolutno sve, koja je na putu ka sreći uradila apsolutno sve što je mogla, koja se bori sama sa vetrenjačama, a da ni na tren ne poklekne, jer joj je najbitnije ono što njen sin oseća.
Kako kaže, autizam je Đoletu ustanovljen kad je on imao tri godine. S dijagnozom je došao i odlazak njegovog oca, a Sara je svoj svet nastavila da vrti oko svog dečaka. Rekla je da bi za njega dala sve, i da je dala sve što je imala. Za odlaske u Rusiju na terapije prodala je stan, zbog čega ova samohrana majka sada živi privatno, radi i neguje dete.
Najveća podrška na tom putu bila joj je majka, koja joj je sina čuvala kad je Sara radila i trudila se da zaradi da ih obuče, nahrani, ali i plati defektologe... Majka joj je preminula pre godinu i po dana, a Sara je u ovoj borbi ostala sama.
Da muka bude još veća, obolela je od tumora štetne žlezde. Operisana je, prošla je kroz dva ciklusa hemioterapija, a sve vreme i u bolničkoj postelji brinula je o Đoletu.
Tada je sebi postavila ono najgore pitanje koje roditelj sebi može da postavi, a to posebno razumeju roditelji dece koja ne mogu sama: "šta će biti s njim kad mene ne bude bilo?"
Svesna je toga da oni imaju samo jedno drugo, jer nema ni brata ni sestru, roditelje, niti još dece.
U Srbiji je tek nedavno otvorena ustanova za autističnu decu, koja decu s autizmom prima 45 dana godišnje, onda kada roditelji imaju obaveze i kada im je pomoć potrebna. Ipak, caka je u tome da "Predah" prima samo decu do 26 godine, a šta sa njima posle?
Jedno od udruženja koja se bave životom autistične dece upravo postavlja pitanje umesto njih "Ko smo, gde smo i kako ćemo dalje?". Opcija koju roditelji autistične dece imaju, ukoliko ne mogu da brinu o njima je da ih stave u starački dom ili u neku duševnu bolnicu.
Sara se tome oštro protivi, i kako kaže dokle god je na nogama boriće se za to da se nađe način za život i inkluziju autističnih ljudi i u kasnijoj dobi.
Danas je na ulici prepoznaju i zato jer se glasno zalaže za to da se autistična deca ne leče lekovima za smirenje kao i da se ona ne stavljaju u duševne bolnice, jer je, kako neprestano ponavlja, autizam stanje a ne bolest koja može ili ne može da se leči.
Njen lik i snagu prepoznaju i zbog toga što otvoreno govori o peripetijama koje naša država donosi. Naime, Đole pohađa specijalnu školu gde provodi po pet sati dnevno, a ostalo vreme ona mora da se dovija.
Njen Đorđe ostaje sam kod kuće kada radi ili je kod lekara. Kako kaže, poslodavac joj je dobar pa je pušta da izađe s posla na 15 minuta, dotrči do kuće, obiđe dete, da mu da jede, presvuče ga i ponovo se vrati na posao.
- Čuvanje deteta kao što je Đorđe košta od 500 dinara pa naviše po satu. Moja dnevnica je 1.000 dinara. Kako platiti to, ako ne postoji čarobni štapić? - kaže ona.
Inače Sara već godinu i po čeka retroaktivnu isplatu tuđe nege i pomoći, na koju ima pravo.
Kako je navela, problem je što je procedura dokazivanja, postupak koji traje.
- Potrebni su nalazi interresorne komisije, nalazi psihijatra i neuropsihijatra, potvrde o tome da dete ne pohađa školu, da ne prima alimentaciju... I sve bi to bilo lako da se na primer pregled u Palmotićevoj ne zakazuje sada za tri meseca. Dok skupite sve potrebne papire, obavezno vam nešto istekne, jer im je trajnost šest meseci... Ako vam i to uspe, Centar za socijalni rad u jednom trenutku loptu prebacuje na RFZO, koji pravi novi komisiju, i sve tako u krug... To je jedan začarani krug... - priča Sara za Espreso.
Ni bolest, ni nevoljnost države da se nađe roditeljima autistične dece, ni to što sama bije sve bitke, ne skidaju joj osmeh sa lica.
Kaže da je za sebe mislila da je rođena kao srećna osoba, pre nego što je rodila Đoleta. Da je tako, on joj je to potvrdio.
- On je mene naučio da budem bolji čovek. Znate, on nema u sebi ni gram lošeg. On ne može da slaže, nikoga namerno da povredi. On se ne folira, a u ljubavi uživa. On voli iskreno. Kad voli, voli mnogo. Šta ja kao majka mogu drugo da poželim, i ako to nije moj vetar u leđa, šta će biti?
Bonus video:
Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!