15 godina rada Psihosocijalnog Savetovališta za obolele od multiple skleroze

Društvo multiple skleroze Srbije jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji. Osnovano je davne 1974. godine i zastupa interese više od 9000 obolelih od multiple skleroze širom Srbije. Društvo MS Srbije obeležava 15 godina rada Psihosocijalno savetovališta za osobe sa multiplom sklerozom.

Tokom 15 godina rada, Savetovalištu se obratilo više od 5.000 obolelih i članova njihovih porodica. U Savetovalištu rade stručni neuropsiholog i socijalni radnik, odnosno porodični terapeut, koji svake sedmice pružaju podršku osobama sa multiplom sklerozom u prevazilaženju psiholoških, društvenih, emotivnih, zdravstvenih i svih drugih problema i izazova sa kojima se suočavaju oboleli.

Govoreći o važnosti Psihosocijalnog Savetovališta Vesna Savić predstavnik Društva Multiple skleroze Srbije je istakla: - „Ove, 2019. godine, obeležavamo ne baš mali jubilej našeg Psihosocijalnog savetovališta za osobe sa MS i članove njihovih porodica. Sa radom smo počeli 2004. godine na inicijativu nas iz Društva i uz pomoć psihologa i socijalnog radnika Klinike ze neurologiju KCS. I danas radimo u istom timu koji čine mr sci Aleksandra Parojčić, specijalista medicinske psihologije i specijalista socijalnog rada Vanja Taleski, porodični psihotereput. Tada su se prostorije Društva nalazile u samoj Klinici za neurologiju, pa je naš prostor u poslepodnevnim satima bio slobodan za rad Savetovališta.

To što su prostorije Društva bile na samoj Klinici gde se postavlja dijagnoza bolesti i nastavlja lečenje u hospitalnim ili ambulantnim uslovima, bila je prilika da dođemo u direktan kontakt sa velikim brojem obolelih i to u za njih najosetljivijem trenutku. Često se dešavalo da nam pacijenti zakucaju na vrata odmah nakon što im je saopštena dijagnoza ili nakon što su doživeli novi atak bolesti, naravno u suzama. Osim tople reči, često i tople kafe nudili smo im razgovor i utehu, a za uzvrat kasnije dobijali zahvalnost i povratnu informaciju o tome koliko im je takav odnos pomogao. Od tada, pa do danas, u kontinuitetu od 15 godina, kroz naše savetovalište je prošao veliki broj naših članova, pa i onih koji to nisu ali imaju MS, kao i članova njihovih porodica.

Neuropsiholog Aleksandra Parojčić kaže da su psihološki problemi i problemi u porodičnom i socijalnom funkcionisanju deo svakodnevnog života, svakog od nas. – „Kada neko dobije dijagnozu hronične i za sada neizlečive bolesti, koja će biti njegov životni pratilac, psihološki problemi postaju još učestaliji. Kod osoba koje žive sa MS učestalost anksioznosti i depresije je veća nego u opštoj populaciji. Međutim, ne radi se o tome da sama MS uzrokuje depresiju i te nepovolje psihološke reakcije, nego se pre radi o reakciji na bolest i lošijem načinu prilagođavanja na promene koje su nastale. Kao što je MS oboljenje sa veoma raznovrsnom simptomatologijom, tako se i psihološki problemi i reakcije razlikuju po vrstama, trajanju i po jačini od obolelog do obolelog. U rešavanju ovih problema, uloga psihosocijalne podrške i pomoći je od neprocenjivog značaja, što je i osnovni razlog za formiranje specijalizovanog savetovališta za osobe koje žive sa MS - om kao i za članove njihovih porodice.“

Vanja Teleski, specijalista rehabilitacije i socioterapije ističe da je pomoć potrebna i članovima porodice obolelog. – „Članovi porodice su, razumljivo, uplašeni i veoma zabrinuti za obolelog a tu je bojazan da li će oni umeti da se postave u izmenjim uslovima i kako će na sve ono što im se događa reagovati njihovo socijalno okruženje. Grupe za podršku porodicama koje imaju obolelog od MS-a predstavljaju veliku pomoć. Razgovor sa drugima koji imaju obolelog člana pomaže na više različitih načina. Hronična bolest jednog od članova porodice predstavlja akcedentnu krizu koja može dovesti do promena na strukturnom, dinamičkom i funkcionalnom planu. Pružanjem psihosocijalne pomoći i podrške porodica uči da prihvati bolest i reorganizuje svoj dotadašnji život u svetlu novih okolnosti. Efekti su vidljivi i u funkcionisanju celokupne porodice i to kroz smanjeno odsustvovanje sa posla, bavljenje hobijima i ono što je možda za nas najznačajnije, nastavak zajedničkih porodičnih druženja ili pak započinjanje novih porodičnih rituala, koje imaju funkciju povezivanja i kohezije porodice. – zaključuje dr Teleski.

O svom iskustvu sa bolešću, kao i korišćenju usluga Psihosocijalnog Savetovališta govorile su i obolele od multiple skleroze Danijela Popović Kenig i Neda Vasiljević.

– „ Od MS bolujem zvanično od 2012 godine. Susret sa hroničnim oboljenjem, kome se ne zna uzrok i tok bolesti nije bio ni malo prijatan. Srećom, postavši član Društva MS Srbije, prihvatila sam ponuđenu mogućnost i počela redovno da koristim Savetovalište za osobe obolele od MS. Stres, uznemirenost i očaj koji su usledili nakon postavljanja dijagnoze, odlazak u invalidsku penziju, kao i činjenicu da neću dobiti terapiju kojim se ova bolest drži pod kontrolom, svedeni su na minimum zahvaljujući postojanju i radu jednog ovakvog Savetovališta. – ističe Danijela Popović Kenig.

Za razliku od Danijele Neda ima sreću da prima terapiju – „Sa MS se borim već 11 godina. Poslednje 3 godine jedan sam od srećnika kojima je dostupna terapija, što moj život čini umnogome kvalitetnijim. Međutim, mogućnost dolaska u Savetovalište nemerljiva je pomoć uzimajući u obzir koliko je multipla skleroza kompleksno oboljenje i koliko izazova nam donosi u svakodnevnom životu. Posebno bih istakla koliko mi znače i učestvovanje u „grupama podrške“ gde sam u mogućnosti da sa ostalim obolelim sobama podelim iskustva, nedoumice, probleme i eventualna rešenja.“ – zaključuje Neda Vasiljević.

Multipla skleroza (MS) ozbiljno, autoimuno, neurodegenerativno i zapaljensko oboljenje koje napada centralni nervni sistem-mozak i kičmenu moždinu. Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela. Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica.

Prof. dr Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeći stručnjak za MS u Srbiji kaže: “Bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu. MS je češća kod žena nego kod muškaraca (2:1), a statistika upozorava da je kod mlađe populacije MS vodeći uzrok ne-traumatskog invaliditeta. U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 9000 obolelih. Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leči nešto više od 1200 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava. Međutim prema procenama neurologa, ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine bolesnika, zbog čega je neophodno uvođenje ovih novijih, savremenih terapija, druge i treće generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti i odložio ili sprečio trajni invaliditet obolelih u najproduktivnijem periodu života. Ohrabruje da su Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje, prepoznali problem i čine maksimalne napore da pacijentima obezbede ove lekove. To je zaista od ogromnog značaja i očekujemo da u najskorije vreme, na listu budu uvršteni savremeni lekovi.” – ističe Prof. Drulović.

Tokom jeseni 2018.godine, Društvo multiple skleroze Srbije je sprovelo veliko Istraživanje o informisanosti pacijenata o samoj bolesti i lečenju među svojim članovima, u kojem je učestvovalo skoro 600 pacijenata, što predstavlja gotovo 10 odsto obolelih u Srbiji.

Podaci o bolesti

Najvećem broju obolelih od multiple skleroze, koji su učestvovali u istraživanju Društva MS Srbija, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina (261 ispitanik, 43,9 odsto).

Skoro 20 odsto ispitanika, odnosno njih 123 dijagnozu ove bolesti je saznalo da ima tek nakon 10 do 15 godina, dok je 25 odsto ili 149 saznalo da boluje nakon pet do 10 godina. U periodu kraćem od pet godina da ima multiple sklerozu je saznalo 60 obolelih ili 10,4 odsto ispitanika.

Gotovo polovina obolelih (52,7 odsto ili 310 njih) nije znalo koju formu bolesti ima.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od kada su posumnjali na bolest do prvog obraćanja lekaru, odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika. Njih 300 (51,7 odsto) se javilo lekaru u periodu kraćem od mesec dana, 133 (22,9 odsto) u periodu jednog do tri meseca, 47 (8,1 odsto) u periodu tri do šest meseci, a njih 100 (17,2 odsto) u periodu dužem od šest meseci.

Simptomi

Najviše osoba, 314 (57,7 odsto), žalilo se na probleme sa hodanjem, kao jedan od simptoma koji mogu ukazivati na bolest, zatim na probleme sa vidom 205 (37,7 odsto), na vrtoglavicu 72 (13,2 odsto) i na bolne grčeve u nogama 66 (12,1 odsto) ispitanika.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od prvog odlaska kod lekara zbog gore navedenih simptoma do konačne dijagnoze MS odgovorilo je 559 (93,9 odsto) ispitanika. Prosečno vreme je iznosilo oko 17 meseci, a kretalo se u opsegu od nedelju dana do 27 godina.

Koliko su puta u poslednje dve godine imali relapse (ponovna pojava bolesti, koja je bila u mirnoj fazi), njih 182 (31,8 odsto) navelo je jedan relaps MS, 182 (31,8 odsto) dva relapsa, a 136 (23,8 odsto) više od dva relapsa. Bez relapsa u poslednje dve godine bilo je 177 (30,9 odsto) ispitanika.

Za 185 ispitanika (32,6 odsto) ti relapsi, odnosno ponovna pojava bolesti, doveli su do malog pogoršanja MS, za 142 (25 odsto) do priličnog pogoršanja, a za njih 46 (8,1 odsto) do velikog pogoršanja bolesti. Kod 195 (34,3 odsto) ispitanika nije došlo do pogoršanja bolesti.

Skoro polovinu ispitanika 58,5 odsto u svakodnevnom funkcionisanju najviše ometa otežan hod, smetnje sa vidom ometa 39,1 odsto njih, a za 33,7 odsto je to gubitak ravnoteže.

Podaci o lečenju

Na pitanje da li su do sada imali bilo kakvu terapiju za MS odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika, i to 459 (79,1 odsto) da jeste i 121 (20,9 odsto) da nije.

Što se tiče lekova koje dobijaju, njih 97 se izjasnilo da dobija terapiju prve generacije ( većinom interferonsku terapiju) koja se nalazi na listi lekova RFZO -a, dok njih 21 osim interferonske terapije dobija i druge lekove. Njih 22 dobija lekove novijih generacija, kroz kliničke studije ili preko donacija, a ti medikamenti nisu na listi koju finansira RFZO.

Zabrinjavajuće je da čak 292 ispitanika je lečeno zbog MS, ali nijednim od gore navedenih lekova.

Na pitanje da li trenutno primaju terapiju za MS odgovorilo je 576 (96,8 odsto) ispitanika, i to 210 (36,5 odsto) da prima terapiju i 366 (63,5 odsto) da ne prima.

Na pitanje da li su svojom voljom odustali od lečenja ili odbili lek koji im je neurolog propisao odgovorilo je 584 (98,2 odsto) ispitanika i to potvrdno, tj. da su odustali od lečenja, 83 (14,2 odsto) ispitanika a negativno (da nisu odustali od lečenja) većina, odnosno 501 (85,8 odsto) ispitanika.

Neželjeni efekti su za 34,4 odsto bili razlog za odustajanje od terapije, dok je neefikasnost leka bio razlog za 25 odsto njih da prestanu sa lečenjem.

Na pitanje koliko su zadovoljni svojim lečenjem u poslednje 2 godine odgovorilo je 567 (95,3 odsto) ispitanika. Njih 126 (22,2 odsto) je odgovorilo da ni malo nisu zadovoljni svojim lečenjem, kod 208 (36,7 odsto) zadovoljstvo je bilo malo, kod 189 (33,3 odsto) prilično, a kod 44 (7,8 odsto) veliko.

Informisanost o lečenju

Na pitanje koliko smatraju da su informisani o mogućnostima lečenja MS odgovorilo je 581 (97,6 odsto) ispitanika. Njih 228 (39,2 odsto) smatra da je nedovoljno informisano o bolesti, 259 (44,6 odsto) da je prilično informisano, a 43 (7,2 odsto) da je u velikoj meri informisano o MS. Ispitanici koji su odgovorili da ni malo nisu informisani o svojoj bolesti bili su zastupljeni u proporciji od 8,8 odsto (51 ispitanik).

Skoro 73 odsto ispitanika najviše informacija o lekovima i lečenju MS dobijaju od lekara, zatim slede drugi pacijenti (32,6 odsto) i internet (32 odsto).

Na pitanje da li misle da bi se bolje lečili u inostranstvu, 229 ispitanika, što je 49,9 odsto svih osoba koje su odgovorile na pitanje, smatra da bi se bolje lečila u zemljama u okruženju, njih 334 (66,9odsto) smatra da bi se bolje lečila u Evropi, a 260 (69,7 odsto) da bi se bolje lečila u drugim zemljama van Evrope.

Kao razloge za svoje stavove o mestu lečenja, ispitanici navode sledeće: 221 (59,2 odsto svih koji su odgovorili) ispitanik smatra da je u inostranstvu bolji izbor lekova, 269 (72,1 odsto) ispitanika smatra da su u inostranstvu bolji uslovi u zdravstvenom sistemu, 59 (15,8 odsto) ispitanika navodi bolje stručnjake u inostranstvu, a ostali druge razloge.

Zaposlenost

Od 591 ispitanika koji su dali podatak o zaposlenosti, njih 105 (17,8 odsto) je zaposleno sa punim radnim vremenom, skraćeno radno vreme ima 9 (1,5 odsto) ispitanika, u penziji je 87 (14,7 odsto) ispitanika, a u invalidskoj penziji 283 (47,9 odsto) ispitanika. Šest (1 odsto) ispitanika su studenti, 47 (8 odsto) zbog bolesti više ne radi, a 54 (9,1 odsto) nikada nisu bili zaposleni.

Ispitanici koji su zaposleni sa punim i skraćenim radnim vremenom su u poslednje 2 godine najčešće izostajali 20 radnih dana (28; 25,2 odsto), njih 19 (17,1 odsto) je izostalo 20 do 40 radnik dana, a 23 (20,8 odsto) više od 40 radnih dana. Najveći broj ispitanika (41; 36,9 odsto) nisu izostajali s posla u prethodne dve godine.

Bonus video:

(Espreso.co.rs)