Sa nepoznatima ova četvorogodišnjakinja ne razgovara, iako se rano probudila zbog gostiju koji su došli u njen drugi dom.
Stidljivo je gledala nepoznata lica, a s osmehom na licu pratila one koje dobro poznaje. One, koji su sada već njena druga porodica. Sanjiva, jedino o čemu je pričala jeste to "kako želi da spava". Posle dremke, kad joj izležavanje već dosadi, moći će da se igra sa svojim malenim drugarima. U zajedničkoj sobi za igru družiće se sa mališanima koji su se, poput nje susreli sa najtežim oboljenjma u najranijoj dobi.
foto: Stefan Kojić
Kroz Roditeljsku kuću u beogradskom Institutu za majku i dete otkako je otvorena, prošlo je stotinu porodica.
Iza svakih od osam vrata apartmana uvek su pune sobe, a u njima stanuju roditelji sa decom koja primaju hemoterapiju ili se oporavljaju od transplantacija. Tu su mališani s teškim dijagnozama, uz svoje najdraže, svakodnevno, sve dok traje lečenje. Iza jednih od tih vrata je i ova četvorogodišnja devojčica koja je u Institutu od 2016. godine. Te godine, u septembru mesecu, otkrivena joj je leukemija. Njeno lečenje završeno je u maju, a u junu su krenuli na terapiju održavanja. Devojčica je 23. januara 2018. godine transplantirana od nesrodnog donora, preko Registra dobrovoljnih davalaca koštane srži.
- Transplantacija je ozbiljna procedura, bilo je pitanje da li će uspeti. Posle šest meseci krenula je komplikacija na bubrezima. U avgustu 23. smo se ponovo vratili ovde. Tu smo, pratimo stanje, borimo se. Igramo, pevamo, družimo se i živimo dan za dan - kaže J. S, majka ove devojčice.
U Roditeljskom domu često je cela porodica na okupu. Četvorogodišnja M.S. ima i brata blizanca, pa su neretko s njom mama, tata i bata.
Omiljena prostorija za devojčicu, ali i sve njene drugare u Roditeljskom domu je soba za igru. Puna je igračaka, a roditelji jedva čekaju da deca ovde naprave rusvaj. Za to vreme, oni mogu da skuvaju, operu veš, da rade sve ono što bi inače radili u svom pravom domu.
1 / 5 Foto: Stefan Kojić
- Bitno je da nemaju osećaj da su u bolnici, kako lečenje ne bi ostavilo traume za kasniji život - kaže pre svega dr Dragana Vujić.
Tokom mukotrpnog procesa lečenja ovi mališani bivaju mnogo odvojeni od kuće, a s malim detetom je to vrlo teško. Tako je upravo i osmišljen prostor koji će ličiti na dom, a koji će im pre svega pružiti psihosocijalnu podršku. Ovo je zapravo dom daleko od doma.
1 / 4 Foto: Stefan Kojić
Uprkos svoj težini bolesti i lečenja, ovim mestom provejava optimizam. Oni koji vode Roditeljski dom imaju za cilj da pokažu i deci i roditeljima da rak nije mrak. Možda život s njim nije ružičast, ali nije ni crn jer - nada postoji.
Prof.dr Dragana Vujić, koja u proseku na svakih 15 dana transplantira jedno dete, otkrila nam je kako je sve počelo.
- Odeljenje za transplantaciju kostne srži, koja se naziva i sterilni blok u Institutu za majku i dete otvoren je pre 22 godine.Od 1997. do 2004. godine broj transplantacije godišnje je bio mnogo mali, svega jedna do tri. Međutim, te 2004. godine Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje prepoznali su transplantaciju kao jednu od bitnih segmenata u sistemu zdravstvenog osiguranja, a praktično je to bio jedan od uslova za pridruživanje Evropskoj uniji. Dakle, uslov je bio razvijena transplantaciona medicina. Tako smo 2005. godine mi uradili već osam transplantacija, što je bio značajan napredak u odnosu na prethodne godine. Prošle godine smo uradili 24 transplantacije, s tim što moram da napomenem da je bio mnogo veći broj alogenih nego autolognih transplantacija.. Autologna transplantacija je takva da je bolesnik sam sebi donor matičnih ćelija. Alogene transplantacije se rade od srodnih ili nesrodnih davalaca.
Svakako, veliki je pomak što se u proseku rade dve transplantacije na mesec dana. Postoji tendencija da se taj broj povećava, jer bi trebalo kod pacijenata uzrasta do 18 godina da bude urađeno 28 transplantacija godišnje.
Roditeljska kuća za decu obolelu od malingnih bolesti, prema rečima dr Vujić, između ostalog vrlo je važna jer im je sterilni blok veoma blizu.
foto: Stefan Kojić
Dragana Nikolić, diplomirani psiholog već pet godina ovde je mamama i deci najveća podrška. Ona je tek dolaskom na to mesto shvatila koliko je osim medicinskog tretmana bitan i psihološki tetman.
- Razgovaram s mamama, igram se sa decom od najprostijih do stručnijih medicinskih igrama. Sa M. S. igramo se medicinskih sestara, i to špricevima, flasterima, svime onime čime se ona ne može povrediti. Kako se ona mnogo dugo leči, sa četiri godine postala je pravi stručnjak za stavljanje braunile. To njoj znači kao psihološka podrška jer je bitno da se ona proigrava onoga što njoj najviše smeta. Sa mamama sam tu da se isplačemo zajedno, popijemo kafu, ispričamo, ali sve je to deo ovakvog lečenja. Ovde se komešaju tuga, žal, sreća, bojazan, i upravo zato je psihosocijalna podrška bitna - zaključuje Dragana.
Istorijat
Roditeljska kuća "Zvončica" - kuća je smeštaj dece koja se leče od malignih bolesti i njihovih roditelja.
Ona je izgrađena 2009. godine u Institutu za majku i dete, po evropskom modelu koji je u Srbiju i ceo region donelo i implementiralo udruženje “Zvončica”. Roditeljska kuća svečano je otvorena 4. februara 2010.godine, a prvi stanari su se uselili početkom marta 2010. godine, i to je bila prava mala revolucija za one koji su se borili za to.
Osim značajne psihosocijalne podrške, izgradnjom Roditeljske kuće stvoreni su uslovi i da se veliki broj dece obolele od raka leči preko dnevne bolnice. Na taj način skraćena je dužina njihove hospitalizacije, smanjen se rizik od ozbiljnih infekcija, ali oslobađeni su i kapaciteti u bolničkom sterilnom bloku, što sa druge strane povećava mogućnost za veći broj transplantacija kostne srži.
Danas je obeležen svetski Dan dece obolele od raka, a Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka - NURDOR, sada već tradicionalno organizovalo je skupove u više od 30 gradova širom Srbije. NURDOR se, zajedno sa svim prijateljima, roditeljima, volonterima i javnim ličnostima, već punih 15 godina bori za veću vidljivost pitanja malignih oboljenja kod dece i problema sa kojima se ove porodice susreću, kao za postizanje većeg senzibiliteta društvene zajednice.
