ZAR SAM KRIV ŠTO SAM ŽIV, ŠTO SAM OBOLEO KAO BEBA? Bojan (48) živi SAM s teškom bolešću i JEDNIM PITANJEM (VIDEO)

Zar sam ja kriv sam sebi što sam oboleo kao beba?

Da li sam kriv što sam još uvek živ?

Da li treba što pre da nestanem s ovog sveta jer nisam dovoljno dobar ili koristan drugim ljudima, a sve zbog moje progresivne bolesti?

Ovakvom video porukom Srbiji se putem Espresa obratio Bojan Kocić iz Niša, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 3, koja mu je biopsijom utvrđena još 1977. godine.

Kako kaže Bojan za Espreso i njegov brat i on rođeni su kao plod velike ljubavi.

- Roditelji nisu ni slutili šta ih čeka u životu. Bio sam krupna i napredna beba. Kada sam imao godinu i po dana, moji roditelji su primetili da se bez ikakvog razloga dešava da ja padam. Bili su prosti ljudi i nisu pridavali veliki značaj tome misleći da je sve to zbog moje krupne građe i da će se vremenom sve normalizovati. Tri godine kasnije, kada se rodio moj mlađi brat njihovoj sreći nije bilo kraja. Ali ne zadugo, nakon nekih dve godine kasnije primetili su iste simptome i kod njihovog drugog deteta. Obratili su se za pomoć lekarima, urađene su biopsije 1977. godine i saopštena im je užasna vest – vaši sinovi boluju od Kugelberg-Welander sindroma. Nije bilo nikakvih lekova, samo vežbe za održavanje mišića dok se ne nađe lek - rekli su mojim roditeljima.

- Otac se tada odao alkoholu i na majci je bio sav teret oko nas, njene dece koja su bolovala od neke njoj nepoznate bolesti. Vodila nas je u školu po kiši, snegu ili suncu jer je želela da budemo kao i sva ostala deca iz komšiluka.

Iako su rođeni s teškim dijagnozama, život nije bio toliko težak dok su im roditelji bili živi...

- Nažalost, prvo nam je umrla majka 8. marta 2007. godine, a otac doživeo treći moždani udar godinu dana kasnije. Te 2008. godine opština Medijana je odlučila da je meni i mom bratu potrebna pomoć te nam je omogućila da imamo prvog asistenta u gradu Nišu. Bilo smo počastvovani i osećali smo se mnogo sigurnije u našim namerama da živimo onako kako i promoviše svoja načela organizacija koja je stvorena u Nišu 1. novembra 2007 godine "Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Niš" čiji smo postali članovi na osnivačkoj skupštini istog dana.

- Svim našim raspoloživim znanjem, umećem i fizičkim mogućnostima trudili smo se da što više osoba sazna za samostalni način života. Brat i ja smo snimali video klipove mnogim poznatim ličnostima u gradu, kad god bi zatražili našu pomoć koju smo mogli da im pružimo. Radili smo sve što smo umeli i znali, a ticalo se kompjutera. Nakon smrti oca, 17. novembra 2011. godine stanje je postalo ozbilјnije jer je brat Ivan imao zdravstvene probleme (smanjena funkcija pluća, jedva 30-tak odsto, šipka u desnoj butnoj kosti zbog ispadanja iz invalidskih kolica 1990 godine, rapidno ubrzano napredovanje osnovne bolesti usled slabe pokretlјivosti mišića celog tela).

- Živeli smo uz pomoć asistenata, a ljudima smo postali poznati po našim nastojanjima da, uprkos našoj progresivnoj i teškoj bolesti, živimo samostalno i doprinosimo širenju ideje o samostalnom životu.

U jednom trenutku braća su imala tri asistenta koja im je obezbedio grad Niš.

- Odobren nam je i treći asistent koji nam je pomagao od četiri sata (prošle godine je bilo odobreno osam sati) u popodnevnim časovima, dok su asistenti koji su radili na osam sati bili s nama po tri večeri, svaki od njih, tačnije tokom noći i u jutarnjim časovima, kako bismo uspeli da, koliko toliko, ispunimo njihovo zakonsko pravo da u radnoj nedelјi imaju dva slobodna dana.

- Popodnevne časove tokom vikenda rešavali smo udruženim snagama skupivši i dajući novac od naših skromnih primanja koja smo imali. Poslednje dve godine, moj brat prvenstveno, a i ja kao pomoć njemu, bili smo deo borbe za lek kojim se leči kako naša tako i bolest drugih osoba a ima naziv "Spinalna Mišićna Atrofija" i deo smo udruženja na republičkom nivou pod imenom "SMA Srbija".

Zajedno su se, uprkos teškim dijagnozama, trudili da pomognu drugima.

- Bio sam zaposlen pet godina sa punim radnim vremenom od osam sati dnevno, kako bih i ja imao pravo na penziju, a samim time pobolјšao naše sveukupno materijalno stanje. Nakon iscrplјujućih pet godina rada morao sam da odem u invalidsku penziju jer moje ruke nisu više mogle da podnesu osmočasovna naprezanja zbog rada na kompjuteru, a sve u cilјu sticanja prava na ličnu invalidsku penziju, jer je brat preuzeo očevu, takođe invalidsku penziju.

Prošle godine Bojanov brat se razboleo i posle četvoromesečne borbe za život, preminuo je od bolesti koja je savladala njegov slabi organizam.

- Do 1. januara 2019. godine imao sam dva asistenta. Od tog datuma imam samo jednog iako sam imao raznorazna obećanja da ću i dalјe imati kao i do sada - dva asistenta. Mesec dana sam čekao u nadi i saznao da će mi biti odobren i drugi asistent. Na žalost, to se nije dogodilo, ne znam ni sam zbog čega. Umesto toga pokrenut je postupak rangiranja korisnika i nakon četiri dana objavljeni su rezultati koji su me doveli u situaciju da se zapitam, da li je moguće da nakon toliko borbi i stresova koje smo imali moj brat i ja, otkako je pokrenut Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom u Nišu, on prestaje da bude ono čemu je namenjen, a to je podsticanje ljude koji su osobe sa invaliditetom, koji su pritom sami, da uz pomoć službe za personalne asistente žive životom dostojnim čoveka.

- Jer, kako drugačije nazvati nemogućnost da se bukvalno ugrozi život zbog nemogućnosti redovnih obroka i odlaska u toalet usled odobravanja pomoći na 40 sati nedeljno i godišnji odmor na koji personalni asistenti imaju zakonsko pravo nakon potpisivanja ugovora? Kako biti živ i biti u mogućnosti da se bude društveno koristan kada se za vreme odsustva asistenta mora ostati potpuno sam celih 16 časova?

- Zamerili su mi što imam usluge geronto domaćice i kaznili me oduzimanjem 20 bodova, kao da je geronto domaćica zapravo drugi asistent i da ona sama može oko mene i mojih potreba poput nekog jakog muškarca? Ona sama ne može da me prebaci u toalet, ili u moja invalidska kolica.

- Zar sam ja kriv sam sebi što sam oboleo kao beba i još uvek sam živ? Da li treba da što pre nestanem s ovog sveta jer nisam dovoljno dobar ili koristan drugim ljudima, a sve zbog moje progresivne bolesti? - upitao se ponovo.

Bojan ne želi novac. On ima samo jednu molbu - da mu se uz pomoć asistenata pomogne u naporima da živi samostalno i nakon smrti rođenog brata.

Osim teške progresivne bolesti, Bojanu je 7. novembra 2017. godine operisana katarakta na oba oka, a zdravstvene probleme ima i sa štitnom žlezdom i jetrom zbog 30-godišnjeg sedenja u kolicima.

- Uvek sam se trudio da budem aktivan i trudim se da nastavim sa svime što je rađeno od strane braće Kocić, ali mi je u tom nastojanju preko potrebna pomoć asistenata, jer SMA je opaka i retka bolest sa kojom se borim celog života - zaključio je Bojan.

Inače, grad Niš finansira projekat personalne asistencije od 2010. godine, iako to, kako se navodi iz grada, nije zakonska obaveza lokalne samouprave.

Bonus video: