UĐI U MOJ SVET: Društvo multiple skleroze Srbije pokrenulo kampanju o buđenju svesti obolelih od ove bolesti

Multipla skleroza (MS) ozbiljno, autoimuno, neurodegenerativno i zapaljensko oboljenje koje napada centralni nervni sistem-mozak i kičmenu moždinu. Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela.

Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica.

Život obolelih sa multiple sklerozom je izuzetno težak i ograničavajuć. Iz tih razloga Društvo multiple skleroze Srbije pokrenulo je kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa svakodnevnim problemima sa kojima se suočavamo.

- Takođe, ovom prilikom želimo da se zahvalimo predstavnicima medija, javnim ličnostima, ali i predstavnicima „države“ koji su nas podržali, pomogli da se javnost upozna sa izazovima koje život sa multipla sklerozom nosi, a problemi počnu da se rešavaju - piše u saopštenju nakon prezentovanja kampanje u Sremskim Karlovcima prošlog vikenda.

Prof. dr Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeći stručnjak za MS u Srbiji kaže: “Bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu. MS je češća kod žena nego kod muškaraca (2:1), a statistika upozorava da je kod mlađe populacije MS vodeći uzrok ne-traumatskog invaliditeta. U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 7000 obolelih. Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leči nešto više od 900 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava. Međutim prema procenama neurologa, ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine bolesnika, zbog čega je neophodno uvođenje ovih novijih, savremenih terapija, druge i treće generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti i odložio ili sprečio trajni invaliditet obolelih u najproduktivnijem periodu života. Ohrabruje da su Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje, prepoznali problem i čine maksimalne napore da pacijentima obezbede ove lekove. To je zaista od ogromnog značaja i očekuje se da do kraja godine, na listu budu uvršteni savremeni lekovi.” – ističe Prof. Drulović.

Predsednica Društva Multiple skleroze Srbije Jasmina Brajković, napominje da Društvo okuplja više hiljada članova – „Društvo multiple skleroze Srbije jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji. Društvo je osnovano 1974. godine i predstavlja krovnu organizaciju za 17 MS udruženja iz čitave zemlje. Društvo MS Srbije zastupa interese svih lokalnih udruženja na republičkom nivou i radi na tome da postigne svoje ciljeve, visoki kvalitet i jednaki tretman kao i pomoć za ljude sa MS-om širom Srbije. Položaj obolelih od multiple skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike, je na zaista niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruženju, a da ne govorimo o zemljama EU. Zato smo i pokrenuli kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo. Kampanja je imala za cilj da skrene pažnju kod nadležnih institucija (Ministarstvo zdravlja, RFZO i Ministarstva rada i socijalne politike) na probleme obolelih kako bismo zajednički definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih na jedan pristojan nivo dostojan čoveka koji pati od tako teške bolesti. Zajedničkim delovanjem svih, u tome smo i uspeli i posle više od decenije, RFZO je MS uvrstio kao prioritetnu bolest, za koju će u najskorijem periodu biti razmatrane savremene terapijske opcije.“ – istakla je predsednica udruženja obolelih od multipla skleroze Jasmina Brajković.

Društvo MS Srbije je prepoznalo važnost i značaj psihološke podrške obolelima od MS, tako da je od 2004. godine, omogućen kontinuiran rad psihosocijalnog savetovališta. Neuropsiholog iz Savetovališta, mr sci Aleksandra Parojčić, kaže da se u Savetovalištu ne samo obolelim, nego i članovima njihovih porodica pruža mogućnost da potraže i dobiju profesionalnu podršku u psihološkom i psihosocijalnom smislu. – „MS je suočavanje i upoznavanje tzv. situacije “imati pa nemati“. Jer MS dolazi iz punog zdravlja, pogađa čoveka u najproduktivnijem životnom dobu, u periodu školovanja, na početku karijere, u trenucima kad voli i voljen je, kad planira porodicu, afirmiše se kao stručnjak. Menja se gotovo sve, u najboljem slučaju bar mnogo toga.

Osoba se suočava sa jednim od najvećih gubitaka, gubitkom zdravlja, koji je po stepenu stresa odmah iza gubitka člana porodice ili stabilne egzistencijalne situacije. Prvi zadatak je prihvatiti sebe sa promenom koja je nastupila, uzdići se pred sažaljenjem najbližeg okruženja, reorganizovati život u skladu sa promenama koje su nastupile, što nije nimalo lako. Psihološka podrška ima poseban značaj u stadijumu postavljanja dijagnoze, tj. suočavanja sa dijagnozom. Tu je i veliki značaj porodičnog savetovanja i psihoterpije, koja za cilj ima da održi porodični sistem i obezbedi bolju ravnotežu i adaptaciju. Bolest se nužno odražava na partnersku relaciju, kao i roditeljsku. Hronična bolest jednog od članova porodice, predstavlja akcedentnu krizu. Pružanjem psihosocijalne pomoći i podrške porodice uči se da se prihvati bolest i reorganizuje dotadašnji život u svetlu novih okolnosti.“ – zaključuje mr sci Parojčić.

Tokom prethodnih meseci, Društvo multiple skleroze Srbije je sprovelo veliko istraživanje među svojim članovima, u kojem je učestvovalo više od 600 pacijenata što predstavlja 10 odsto obolelih u Srbiji.

Istraživanje informisanosti pacijenata o samoj bolesti i lečenju predstavila je dr Vanja Taleski, specijalista rehabilitacije i socioterapije.

Podaci o bolesti

Najvećem broju obolelih od multipla skleroze, koji su učestvovali u istraživanju Društva MS Srbija, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina (261 ispitanik, 43,9 odsto).

Skoro 20 odsto ispitanika, odnosno njih 123 dijagnozu ove bolesti je saznalo da ima tek nakon 10 do 15 godina, dok je 25 odsto ili 149 saznalo da boluje nakon pet do 10 godina. U periodu kraćem od pet godina da ima multiple sklerozu je saznalo 60 obolelih ili 10,4 odsto ispitanika.

Gotovo polovina obolelih (52,7 odsto ili 310 njih) nije znalo koju formu bolesti ima.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od kada su posumnjali na bolest do prvog obraćanja lekaru, odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika. Njih 300 (51,7 odsto) se javilo lekaru u periodu kraćem od mesec dana, 133 (22,9 odsto) u periodu jednog do tri meseca, 47 (8,1 odsto) u periodu tri do šest meseci, a njih 100 (17,2 odsto) u periodu dužem od šest meseci.

Simptomi

Najviše osoba, 314 (57,7 odsto), žalilo se na probleme sa hodanjem, kao jedan od simptoma koji mogu ukazivati na bolest, zatim na probleme sa vidom 205 (37,7 odsto), na vrtoglavicu 72 (13,2 odsto) i na bolne grčeve u nogama 66 (12,1 odsto) ispitanika.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od prvog odlaska kod lekara zbog gore navedenih simptoma do konačne dijagnoze MS odgovorilo je 559 (93,9 odsto) ispitanika. Prosečno vreme je iznosilo oko 17 meseci, a kretalo se u opsegu od nedelju dana do 27 godina.

Koliko su puta u poslednje dve godine imali relapse (ponovna pojava bolesti, koja je bila u mirnoj fazi), njih 182 (31,8 odsto) navelo je jedan relaps MS, 182 (31,8 odsto) dva relapsa, a 136 (23,8 odsto) više od dva relapsa. Bez relapsa u poslednje dve godine bilo je 177 (30,9 odsto) ispitanika.

Za 185 ispitanika (32,6 odsto) ti relapsi, odnosno ponovna pojava bolesti, doveli su do malog pogoršanja MS, za 142 (25 odsto) do priličnog pogoršanja, a za njih 46 (8,1 odsto) do velikog pogoršanja bolesti. Kod 195 (34,3 odsto) ispitanika nije došlo do pogoršanja bolesti.

Skoro polovinu ispitanika 58,5 odsto u svakodnevnom funkcionisanju najviše ometa otežan hod, smetnje sa vidom ometa 39,1 odsto njih, a za 33,7 odsto je to gubitak ravnoteže.

Podaci o lečenju

Na pitanje da li su do sada imali bilo kakvu terapiju za MS odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika, i to 459 (79,1 odsto) da jeste i 121 (20,9 odsto) da nije.

Što se tiče lekova koje dobijaju, njih 97 se izjasnilo da dobija terapiju prve generacije ( većinom interferonsku terapiju) koja se nalazi na listi lekova RFZO -a, dok njih 21 osim interferonske terapije dobija i druge lekove. Njih 22 dobija lekove novijih generacija, kroz kliničke studije ili preko donacija, a ti medikamenti nisu na listi koju finansira RFZO.

Zabrinjavajuće je da čak 292 ispitanika je lečeno zbog MS, ali nijednim od gore navedenih lekova.

Na pitanje da li trenutno primaju terapiju za MS odgovorilo je 576 (96,8 odsto) ispitanika, i to 210 (36,5 odsto) da prima terapiju i 366 (63,5 odsto) da ne prima.

Na pitanje da li su svojom voljom odustali od lečenja ili odbili lek koji im je neurolog propisao odgovorilo je 584 (98,2 odsto) ispitanika i to potvrdno, tj. da su odustali od lečenja, 83 (14,2 odsto) ispitanika a negativno (da nisu odustali od lečenja) većina, odnosno 501 (85,8 odsto) ispitanika.

Neželjeni efekti su za 34,4 odsto bili razlog za odustajanje od terapije, dok je neefikasnost leka bio razlog za 25 odsto njih da prestanu sa lečenjem.

Na pitanje koliko su zadovoljni svojim lečenjem u poslednje 2 godine odgovorilo je 567 (95,3 odsto) ispitanika. Njih 126 (22,2 odsto) je odgovorilo da ni malo nisu zadovoljni svojim lečenjem, kod 208 (36,7 odsto) zadovoljstvo je bilo malo, kod 189 (33,3 odsto) prilično, a kod 44 (7,8 odsto) veliko.

Informisanost o lečenju

Na pitanje koliko smatraju da su informisani o mogućnostima lečenja MS odgovorilo je 581 (97,6 odsto) ispitanika. Njih 228 (39,2 odsto) smatra da je nedovoljno informisano o bolesti, 259 (44,6 odsto) da je prilično informisano, a 43 (7,2 odsto) da je u velikoj meri informisano o MS. Ispitanici koji su odgovorili da ni malo nisu informisani o svojoj bolesti bili su zastupljeni u proporciji od 8,8 odsto (51 ispitanik).

Skoro 73 odsto ispitanika najviše informacija o lekovima i lečenju MS dobijaju od lekara, zatim slede drugi pacijenti (32,6 odsto) i internet (32 odsto).

Na pitanje da li misle da bi se bolje lečili u inostranstvu, 229 ispitanika, što je 49,9 odsto svih osoba koje su odgovorile na pitanje, smatra da bi se bolje lečila u zemljama u okruženju, njih 334 (66,9odsto) smatra da bi se bolje lečila u Evropi, a 260 (69,7 odsto) da bi se bolje lečila u drugim zemljama van Evrope.

Kao razloge za svoje stavove o mestu lečenja, ispitanici navode sledeće: 221 (59,2 odsto svih koji su odgovorili) ispitanik smatra da je u inostranstvu bolji izbor lekova, 269 (72,1 odsto) ispitanika smatra da su u inostranstvu bolji uslovi u zdravstvenom sistemu, 59 (15,8 odsto) ispitanika navodi bolje stručnjake u inostranstvu, a ostali druge razloge.

Zaposlenost

Od 591 ispitanika koji su dali podatak o zaposlenosti, njih 105 (17,8 odsto) je zaposleno sa punim radnim vremenom, skraćeno radno vreme ima 9 (1,5 odsto) ispitanika, u penziji je 87 (14,7 odsto) ispitanika, a u invalidskoj penziji 283 (47,9 odsto) ispitanika. Šest (1 odsto) ispitanika su studenti, 47 (8 odsto) zbog bolesti više ne radi, a 54 (9,1 odsto) nikada nisu bili zaposleni.

Ispitanici koji su zaposleni sa punim i skraćenim radnim vremenom su u poslednje 2 godine najčešće izostajali 20 radnih dana (28; 25,2 odsto), njih 19 (17,1 odsto) je izostalo 20 do 40 radnik dana, a 23 (20,8 odsto) više od 40 radnih dana. Najveći broj ispitanika (41; 36,9 odsto) nisu izostajali s posla u prethodne dve godine.

(Espreso.co.rs)