DRUGA DECA TRČE, A MOJ SIN NE ODMIČE... Ovo je potresna ispovest Beograđanke čiji sin boluje od retke GENETSKE BOLESTI!

Dišenova mišićna distrofija (DMD) je teški oblik mišićne distrofije. Ispoljava se kao slabost mišića koja obično počinju oko četvrte godine u dečaka i brzo se pogoršava. Tipski gubitak mišića javlja se prvo u gornjem delu nogu i karlici a zatim onih iz nadlaktice. To može dovesti do problema uspostavljanja stojećeg položaja

Oko 200 srpskih porodica, čiji su dečaci mlađi od deset ili 12 godina, strahuju od tih rođendana jer će njihovi mališani tada završiti u invalidskim kolicima. Oni boluju od strašne, genetske bolesti Dišenove mišićne distrofije, koja im oduzima hod, trčanje, igru, šetnju - život!

Leka nema nigde na planeti, u toku su klinička ispitivanja raznih medikamenata koji bi mogli da zaustave proces propadanja dece, a danas će srpske porodice, na Dan dišenove distrofije, ponovo uprti oči pune nade u ceo svet poželevši samo jedno - da lek stigne na vreme!

Beograđanka Olga Đuričić (35), majka je troje dece, a srednji sin F.Ć. (6,5) jedan je od tih 200 mališana. Rođen je kao zdrava beba, dobio je najviše ocene u porodilištu i do tri i po godine niko nije mogao da sanja kakva ih drama čeka.

- Živeli smo najnormalnije. Oko treće godine počeli smo da uočavamo razlike u njegovom motoričkom razvoju u odnosu na vršnjake. Bio je dosta sporiji. Druga deca trče, a moj sin, iako ulaže napor, ne odmiče. Tokom igranja trebalo mu je mnogo više vremena da se popne na tobogan, nije mogao da trči uz stepenice kao druga deca. Onda je počeo sve češće da se hvata za ruku nekog od nas kada smo se peli uz stepenice. Imao je ravne tabane. U to vreme otišli smo kod ortopeda, koji ništa nije primetio. Dete je dobilo da nosi ortopedske cipele. One nisu dale rezultate, pa smo otišli kod drugog ortopeda - opisuje hrabra majka početak svoje životne drame.

- Taj doktor je video o čemu se radi - velike listove kod mog sina u odnosu na vršnjake. Rekli smo mu da dete otežano hoda, kao i da ima problema tokom penjanja uz stepenice. Ortoped je odmah rekao: "Znate šta? Meni je mnogo žao i nadam se da nisam u pravu, ali mislim da je ozbiljno oboljenje u pitanju. Morate da potražite mišljenje neurologa na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu". Negde duboko u sebi znala sam šta bi to moglo da bude, a posebno kada sam ukucala dečje simptome na internetu i pojavila mi se moguća dijagnoza. Posle sedam dana smo je i dobili na klinici. Plakala sam dve večeri, a onda sam rekla:"Život ide dalje!" Tako je i bilo - nastavlja Olga.

Prema njenim rečima, od Dišenove mišićne distrofije boluju samo dečaci, u 70 odsto slučajeva gen im prenosi majka, dok u preostalih 30 dolazi do hromozomskih grešaka kod deteta.

- To drugo je bilo u pitanju. Plašila sam se da nisam svoj deci prenela gen za bolest. Savet lekara bio je da sina mentalno tretiramo kao zdravo dete, a fizički da ga štedimo. To je značilo da ne sme da ide na tobogan, penjalice, spuštalice. Mogao je samo na ljuljašku. Nije se preterano bunio. Naučio je sam da izbegava to što nije smeo. Kada ide na igralište, on ne traži da se penje i spušta. Sa vršnjacima ne može da igra fudbal. Nikada nije ni mogao. Sam se povlači i traži da bude trener ili golman. Dešavalo se da mu deca kažu."Ti si sporać! Ti ne možeš! Nemoj da se igraš s nama!", a on njima: "Ej, slušajte, moji mišići nisu jaki kao vaši! Ne smem da se zamaram!" - opisuje Olga.

Sada je njen sin krenuo u prvi razred. Ona navodi da ni u vrtiću nisu krili od čega im dete boluje, kao da su uvek nailazili na razumevanje vaspitačica.

- Bio je roditeljski sastanak i učetiljica je objasnila da moje dete ima probleme u motoričkom razvoju. Skrenula je pažnju i deci da njega nikako ne bi trebalo da gurnu, izmaknu stolicu ili urade nešto slično. Naravno da ima dana kada pomišljam da je sve crno i da bih odustala od svega. To prođe. Zahvalna sam na svakom danu što sam mama svom sinu i ostaloj deci. Otreznio me je boravak u Banji Koviljači, gde je moj sin bio na rehabilitaciji. Shvatila sam da ima dece koja su u mnogo gorem stanju, čak i one koja su bila kao biljke od rođenja. Pamtim reči jednog oca: "Poželeo sam da mi dete ima rak, a ne ovo! Bilo bi mi lakše. Našao bih lek. Operisao bi se, išao bi na zračenja! Šta ću s ovim?" - priča ta majka i dodaje da u Srbiji ne postoji nacionalni registar za tu bolest.

- Procenjuje se da od nje boluje oko 200 dečaka. Leka nema, a dobijaju terapiju koja ublažava simptome. U pitanju su kortikosteroidi i suplementi ili dodaci ishrani. Mnogi roditelji odbijaju kortikosteroide zbog neželjenih dejstava. Mi smo našli alternativu. Kupujemo lek nove generacije, bez nežlejenih efekata. Sin ga koristi već godinu i po dana. Uz to, naručujemo iz inostranstva kvalitetene suplemente. Ta terpija mesečno košta oko 150 evra. Mnoge majke i očevi nemaju novca za to. Deca brzo gube sposobnost da podignu nogu na ivičnjak, pređu manju prepreku. Mišići im propadaju, skraćuju se tetive, noge gube snagu. Između 10. i 12. godine detetu su neophodna kolica. U svetu ima slučajeva da dečaci hodaju i sa 19 godina. Ali oni su uključena u neka od kliničkih ispitivanja lekova - napominje Olga.

Ona kaže da su do prošle godine, dok roditelji nisu osnovali udruženje MDM Srbija, pojedinačno slali mejlove svuda po svetu i pokušavali da svoju decu uključe u neko od tih ispitivanja.

- Nije išlo tako. Sada nam je glavni cilj da kliničke studije počnu da se rade u Srbiji. U aprilu ove godine naš gost bila je Marion Main, čuvena fizioterapeutkinja iz Engleske, koja se ceo radni vek bavi fizikalnim tretmanom dece obolele od distrofije. Odražala je predavanje i individualnu obuku određenog broja dečaka i roditelja za fizikalni tretman. U maju je došla i prof. dr Kej Dejvis sa Oksforda, koja je rodonačelnica jedne od najznačanijih teorija o lečenju distrofije. Održala je predavanje našim lekarima, ali i nama roditeljima - ističe Olga za "Blic".

BONUS VIDEO

(Espreso.co.rs/Alo.rs)