Mama, hoće li mi čike pomoći ili ću umreti? Snežana Savić se bori za život, a sve što želi je DA SE IGRA! (FOTO)

Šestogodišnja devojčica, Snežana Savić iz Negotina boluje od Krabove bolesti, ali to nije jedina boljka koja muči ovu preslatku devojčicu punu života.

Ona boluje i od epilepsije, povišenog pritiska, celijakije, ima veštački otvor na debelom crevu i astmu.

Sneža je rođena carskim rezom u devetom mesecu majčine trudnoće, a sa samo tri meseca dijagnostikovana joj je epilepsija, a otkrivena joj je i rupica na srcu, kao i šum.

Snežana se godinama bori sa svojim stanjem.

Zbog velikog broja dijagnoza, sprečena je da se slobodno kreće, pa samim tim i da ide u vrtić kao i svi njeni vršnjaci. Taman kad su svi pomislili da Snežanino stanje stagnira, njene malene ruke i noge počele su da se defomišu, a desna noga joj se čak i skratila.

Njena majka Danijela Savić (38) za svoju devojčicu traži pomoć koja joj je neophodna kako bi preživela. Pored nje, Danijela ima i ćerkicu Saru (4) koja mnogo pati zbog svoje sestrice.

- Znate li kakav je osećaj kada nas Sneža pita, "mama, tata zašto su vaše oči pune suza, zašto ste tužni i kada se smejete"? Znate li prijatelji kako je teško kad vam ćerka ostane bez terapije pa ima napade, kada nas pita, "Hoću li umreti ili će mi čike i tete pomoći", priča očajna majka.

Sneža je devojčica koja je odrasla preko noći, i bori se lavovski sa njenim dijagnozama, ali njeni roditelji, Danijela i Tomislav polako gube snagu.

Detinjstvo se ne bi smelo prekidati, ne bi smelo stati jer ga treba preživeti. Ovaj dečji bol i jauk je nemoguće ne čuti i ne može se mirno posmatrati, priča Tomislav, Snežin otac.

Danijela nam je objasnila da bolest njene devojčice spada u teške i retke genetske bolesti i da ukoliko se ne leći, neminovno dolazi do smrtnog ishoda.

Jedini spas je u tretmanu matičnim ćelijama. Još traju genetska ispitivanja u vezi sa tom dijagnozom. A doktori su rekli da bi te ćelije uzeli iz mlečnih zubića mlađe ćerke Sare jer će tako biti jeftinije. Mi smo pokušali da odradimo tu proceduru u Grčkoj, ali je to tamo postalo nemoguće, priča ona.

Ona nam je objasnila da prvi simptomi koji su se Sneži pojavili je da se detetu skratila desna noga za 8,9 milimetara.

Bolest se leči samo u Sloveniji i Nemačkoj. Nas su u Sloveniju, pošto je bliže, uputili doktori iz Negotina jer se te vrste analiza koje su neophodne Snežani ne rade u Srbiji. Mi se sada nalazimo u Sloveniji, ali se uskoro vraćamo za Beograd.

Danijela takođe ima zdravstvene probleme. Operisan joj je bubreg, i čeka je nova operacija, ali je sve odložila kako bi pomogla svojoj ćerki. Pritom, ne može da radi nigde jer je njenim ćerkama neophodan veliki nadzor.

- Jako se brinem za njeno zdravlje, mi para nemamo i potrebno nam je još 2 miliona dinara kako bi rešili sve muke koje su nas zadesile. Pritom moj suprug ima kredit, a zadužio se na 10 godina. Pokrenuli smo akciju prikupljanja pomoći za lečenje Sneže preko Fondacije "Budi human”.

Njih četvoro žive u sobici, Sneža, Sara, Danijela i muž Tomislav. On radi u "Komunalu”, a posle posla radi i privatno.

Soba u kojoj živimo je vlažna. Doktori uporno upozoravaju da Sneža ne može da boravi u takvim uslovima, ali mi druge nemamo. Zvali smo telefonom nadležne za pomoć za Snežanino lečenje i dobili odgovor da postoji mogućnost da nas odbiju, priča Danijela.

Ona dodaje kako Sneža najviše voli da se igra plastelinom, ali i da gleda crtaće na tabletu. Ukoliko je lekovi drže tog dana, ona odlazi napolje da se igra sa drugarima, a kad vidi sneg "poludi" od sreće.

Sa druge strane, njena sestra Sara koja ima samo 4 godine zna šta se dešava i oseća kada Sneža ima bolove.

Kada Sara vidi da Sneža plače ili da se presavija od bolova, ona odmah plače ili zove nas. Pita nas često šta joj se dešava sa sestricom i zašto plače, a mi joj govorimo da će sve biti u redu, priča uplakana Danijela.

Kako bi Snežanini roditelji saznali kako, kad i zašto je došlo do ove bolesti, kao i kako se leči, neophodna im je naša pomoć.

Pomozimo Snežani! Upišimo 15 i pošaljimo SMS na 3030. Njoj možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i uplatom preko linka e-doniraj.

Takođe, ukoliko direktno želite da stupite u kontakt sa porodicom kako bi pomogli maloj Sneži, možete pozvati direktno Danijelu na broj 069/1905979

Za Snežanino srećnije detinjstvo! Budimo humani!

Pogledajte bonus video: