Jelena je srpska heroina: Boluje od bolesti koja se javlja kod jedne osobe u 2 miliona ljudi!

Diplomirana profesorka engleskog jezika i master komunikologije na Fakultetu političkih nauka, koji je završila radom Uloga medija u podizanju svesti o pravima osoba sa invaliditetom, Jelena Milošević (36) jedna je od dve osobe u Srbiji koje boluju od FOP-a (Fibrodysplasia ossificans progressiva). U pitanju je izuzetno retka neuromišićna bolest zbog koje se mišići i vezivna tkiva u telu pretvaraju u kosti i kada nastaju deformitet i invaliditet. Jelena se rodila sa deformisanim palčevima na nogama (kao i 99 odsto ljudi koji imaju FOP) ali je u njenom slučaju bolest mirovala do devete godine, kada su je doktori, ne znajući o čemu je reč, operisali čak dva puta. Kasnije je saznala da je to bilo pogrešno jer je kod ove bolesti važno da oboleli ne doživi fizičku traumu, čak ni ubod iglom (jer bi to izazvalo dalju progresiju i okoštavanje), a kamoli operaciju.

- Pošto se to desilo davne 1988. godine doktori su priznali da nisu znali za bolest koja se javlja kod jedne osobe u dva miliona ljudi. Cela Tiršova bila je uključena u moj slučaj. Tada nije bilo interneta, i komunikacije su bile slabije, ali je strašno da je pre nekoliko godina jedno dete ipak operisano, iako je imalo iste simptome kao ja. Vrlo lako može da se desi da u Srbiji ima još ljudi kojima možda nije postavljena tačna dijagnoza, a imaju FOP. Nakon što se situacija pogoršala i pojavila prva progresija, sa porodicom je 1992. godine otišla na lečenje u Ameriku, u bolnicu u Pensilvaniji. Tamo je saznala i za Međunarodno udruženje obolelih od FOP-a (IFOPA) sa sedištem na Floridi koje danas okuplja više stotina ljudi iz celog sveta. Sve ove godine u kontaktu je sa članovima, a kako kaže, komunikacija sa njima, uglavnom putem interneta, vratila ju je u život.

U maju 2014. na Jelenin poziv, a uz podršku Instituta za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo, u Beogradu su gostovali dr Frederik Kaplan i dr Ajlin Šor, najveći svetski stručnjaci za FOP. Održali su predavanje u prepunom amfiteatru u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, gostovali su na RTS i pregledali i proveli nezaboravan dan sa svoja četiri pacijenta iz Bosne i Hercegovine, Makedonije i Srbije. – Kad god mi se ukaže prilika, apelujem na lekare da povezuju svoje pacijente, da ih ohrabruju da se učlanjuju u udruženja. Jedino tako možemo da dođemo jedni do drugih. Neobično je da je nas nekoliko iz ovog regiona povezao dr Kaplan, naš doktor iz Filadelfije, a ne naši lekari – priča mi Jelena.

– Imamo njegov broj telefona i email, tako da možemo da ga kontaktiramo kad god zatreba. Nije lako da daje savete sa drugog kontinenta i zato mu je važno da u svakoj zemlji postoji lekar koji će nas pratiti. U Srbiji takvog doktora još uvek nismo pronašli. Snalazimo se najbolje što umemo, ali bismo bili mnogo sigurniji kada bismo ovde imali nekog ko bi bio u kontaktu sa njim i ko bi znao detalje o bolesti. FOP je nepredvidiva i progresivna bolest, ali sa njom može da se živi. Mišići se okoštavaju sami od sebe, pa ako se to desi na ruci, recimo, onda ne možete da je namestite kako biste želeli. Jeleni se na licu to desilo u 22. godini, a zbog ukočenosti vilice ona ima specifičan način ishrane koji joj priprema majka. – Zbog toga osobe koje imaju FOP uzimaju enteralnu hranu, odnosno dodatak ishrani u tečnom obliku. Ovaj proizvod smo plaćali iz svog džepa više od 10 godina, a od pre malo više od godinu dana je na pozitivnoj listi, to jest, dobijamo ga na recept – priča mi Jelena, koja je od osnivanja bila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORBS, a sada je počasna predsednica.

Kada su uslovi za samostalan život osoba sa invaliditetom u pitanju, situacija se nije mnogo promenila u odnosu na pre desetak godina, kada je Jelena završila osnovne studije. Pošto ona isključivo može da koristi adaptirano kombi vozilo u kojem sedi u svojim invalidskim kolicima, da bi išla na predavanja, skoro puna dva semestra njena porodica je morala da plaća privatnika. Servis personalne asistencije u Beogradu i dalje ne postoji, pa joj je v. d. personalnog asistenta i ovog puta bila mama. Jelena honorarno prevodi za razne klijente, a nedavno je sa velikim zadovoljstvom počela da piše i objavljuje tekstove u okviru bloga Tima za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva. Volela bi da ima više posla. S obzirom na to da ne može dugo da sedi, većinu poslova obavlja od kuće, uz prilagođenog miša i tastaturu.

- Srećom, pa živimo u 21. veku kada nam je takav način rada omogućen. Volonterski pišem za nekoliko časopisa koje izdaju udruženja osoba sa invaliditetom u zemlji i inostranstvu, a rado se odazovem i da govorim na nekom skupu koji obrađuje temu invalidnosti – priča mi. Najveći problemi osoba sa invaliditetom u Srbiji su, prema Jeleninim rečima, slaba primena u praksi inače dobrih zakona, arhitektonske barijere, nepostojanje pristupačnog prevoza, zatim servisa personalne asistencije i niska svest o pitanjima osoba sa invaliditetom. Kod osoba sa retkim bolestima tu su i teškoće pri postavljanju dijagnoze, nedostatak informacija o ovim bolestima i kvalifikovanih stručnjaka, nedostupnost odgovarajuće terapije za određene dijagnoze. (Espreso.co.rs / Izvor: www.pricesadusom.com)