Ujedinio je Srbiju, pobedio SMA, sada sa drugarima duva svećice: Snimak malog Vukana će vas dirnuti (VIDEO)

Kada je pre dve godine odjeknula vest da u našoj zemlji postoji još jedna beba kojoj je ustanovljena spinalna mišićna atrofija tip 1, Srbija je upoznala Vukana Stojiljkovića iz Vranja, dečaka od tek sedam meseci koji je silno želeo da pomera rukice i nogice, ali nije imao snage za to. Rešenje je bilo - skupiti 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu i Srbija je bez oklevanja po ko zna koji put dokazala da je zemlja humanih ljudi.

Da se stigne do zadate cifre bilo je potrebno samo dva meseca, a Vukan je svoj lek Zolgensmu primio 31. maja 2022. godine. Terapija koja je prošla bez komplikacija, upornost i posvećenost Vukanove porodice da istraje u vežbama i izazovima koji su bili pred njim, dali su rezultate i ovaj dečak je danas raspevani mališan koji se bori da konačno prohoda.

"Tetkin Vukan. Zahvaljujući narodu, 2022. sakupljeno je 2.5 miliona evra za 2 meseca. Danas peva pesmice, govori razgovetno, bori se da prohoda. Svima vam kažem HVALA LJUDI", poručila je nedavno Vukanova tetka na društvenim mrežama, a video snimci napretka ovog dečaka sasvim sigurno će vas dirnuti.

Vukan je juče napunio tri godine i to je bio prvi rođendan koji je proslavio baš kako treba - sa tortom, muzikom, drugarima i veseljem.

"Danas nam je divan dan, meni treći rođendan! Samo želim da vam kažem da sam proslavio zvanično svoj rođendan po prvi put! Prvi put slavim i imam pravi rođendan jer prethodna dva smo slavili samo tata, mama, ja i lekari. Sada sam imao muziku, tortu, žurku, drugare, drugarice, bake i deke, tetke i teče, komšije i prijatelje! Napokon sam kući. Sada sam super, sve ide kako treba, vežbamo svaki dan i jedva čekam da vas obradujem novim uspesima! Poželeo sam da svi na svetu budemo zdravi, volim vas!", glasila je poruka u opisu snimka sa rođendanske žurke.

Osim toga, ovaj mališan pred kojim su i dalje svakodnevne terapije i vežbe, nedavno je imao priliku i da oseti čari morske vode i peska u kojima je uživao, dečje pesmice peva iz sveg glasa, uči slova i uprkos nekadašnjim prognozama lekara da možda neće pričati, sada je nikad glasniji.

A kad sedne na svoj tricikl i krene u vožnju gradom, niko važniji od njega.

I sve ovo ne bi bilo moguće bez ljubavi, vere, podrške porodice i na kraju - humanosti.

Vukane, srećan ti rođendan, jedva čekamo da nas obraduješ novim uspesima i nadamo se da te sledeći put gledamo kako trčiš u parkiću!

Od prošle godine obavezan skrining na SMA

Za spinalnu mišićnu atrofiju šira javnost je čula tek pre nekoliko godina, kada su se skupljala velika finansijska sredstva za lečenje mališana kod kojih je ustanovljena ova dijagnoza, budući da se radilo o leku za usporavanje bolesti koji je među najskupljima u svetu.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35. do 37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.

Od jeseni prošle godine, tačnije 14. septembra uveden je obavezan neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u svim porodilištima u Srbiji. Ova odluka je bila rezultat studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA započete u GAK "Narodni front", na inicijativu stručnjaka sa Biološkog fakulteta, uz blisku saradnju sa Udruženjem SMA Srbija i Univerzitetskom dečjom klinikom "Tiršova".

Ovom odlukom promenjena je sudbina SMA beba i njihovih porodica i do marta ove godine, testirano je preko 30.000 beba, od kojih je kod njih pet otkriveno ovo oboljenje. Danas se u Srbiji leči preko 100 pacijenata sa ovim oboljenjem, a terapiju dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja.

Bonus video:

(Espreso / Blic / Prenela: J.N.)