O NJIMA SE GOVORI SAMO 21. MARTA, A NE BI SMELO DA BUDE TAKO: Šta sve treba da znate o Daunovom sindromu?

Međunarodni dan posvećen ljudima sa Daunovim sindromom se obeležava danas, 21. marta.

Zbog čeka baš ovaj datum?

21. dan trećeg meseca u godini izabran je kako bi ukazao na jedinstvenost triplikacije (trizomija) 21. hromozoma koji izaziva Daunov sindrom stoji objašnjenu organizatora. Današnji dan predstavlja priliku da se podigne svest o ovom genetskom poremećaju i da promoviše razumevanje, prihvatanje i inkluziju osoba sa Daunovim sindromom u društvo.

Šta je Daunov poremećaj?

Daunov sindrom je genetski poremećaj koji nastaje usled prisustva dodatnog hromozoma 21. Karakterističan izgled obolelih od Daunovog sindroma, koji uključuje: spljošteno lice, naročito koren nosa, bademaste oči iskošene nagore, kratak vrat, ali i niža visina kod dece i odraslih. Ovaj sindrom je genetski i ne može se lečiti.

Što se tiče rizika za ovaj sindrom, jedna od 800 do 1.000 beba će se roditi sa Daunovim sindromom. On se javlja prirodno i nema poznatog uzroka, a sa starošću roditelja verovatnoća raste (od 0,1 odsto kod 20-godišnjih majki na 3 odsto u dobi od 45 godina). Postoji i prenatalni test koji trudnicama može pokazati da li dete ima predispozicije da ima Daunov sindrom.

Važno je istaći da osobe sa Daunovim sindromom imaju specifične talente, interese i osobine koje ih čine posebnim i bitnim članovima društva. Adekvatnim učenjem, mnoge osobe sa Daunovim sindromom mogu da završe školu, ali i da se zaposle, a neki čak i da zasnuju porodicu.

Naziv je dobio po doktoru Džonu Langdonu Daunu, koji je prvi detaljno opisao karakteristike ovog poremećaja, a ovaj naziv je standardizovan kao uobičajan za opisivanje ovog sindroma, drugačije nazivan i "Trizomija 21".

Što se tiče životne dobi, sa odgovarajućom medicinskom pomoću, danas se kreće od 50 do 60 godina, a nekad i više, u zavisnosti od osobe do osobe. Sa odgovarajućom negom, mogu da imaju dug i srećan život.

Obuci raspar čarape, pruži podršku

Širom Srbije, ali i sveta, danas se ljudi opredeljuju na raspar čarape, ili šarene čarape, kako bi pružili znak podrške osobama oblelim od Daunovog sindroma. One su i simbol ovog dana zbog toga što su sličnog oblika kao hromozomi, ali i zbog toga što ih osobe koje imaju Daunov sindrom ne mogu upariti.

Daunov sindrom u Srbiji

Iako se precizan broj ljudi obolelih od Daunovog sindroma u našoj zemlji ne zna, ali procenjuje se da ta brojka prelazi nekoliko hiljada, a da u Beogradu ima oko 1500 ljudi sa ovim poremećajem. Iako imaju medicinsku negu, pomoć i savete pružaju udruženja roditelja i pojedini instituti, koji pomažu roditeljima da učine najbolje što mogu da svom detetu obezbede najbolji život i odrastanje, u skladu sa njegovim mogućnostima.

U proteklih nekoliko dana, vest o prvom zapošljenom dečku u zdravstvu sa Daunovim sindromu oduševila je našu naciju. U Srbiji postoji i inkluzivni kafić Zvuci srca, u kom osobe sa posebnim potrebama rade i druže se. Kako navode, kafić i radionicu “Zvuci srca” čini tim od 33 osobe, od čega je 26 sa smetnjama u razvoju i svi su različitog obrazovanja, starosti, pola i veština.

Zašto je neophodno pružiti adekvatno obrazovanje i medicinsku negu osobama sa ovim oboljenjem?

Svaka osoba sa Daunovim sindromom je drugačija, sa specifičnim interesovanjima i veštinama. Ukoliko im ne pružimo adekvatnu podršku, može doći do veoma teške adaptacije u društvo, čime im uskraćujemo mogućnost da samostalno razmišljaju, rade i donesu samostalne odluke.

Bonus video:

(Espreso/T.Š.)