ZA "DECU LEPTIRE" U SRBIJI NAPRAVLJEN VELIKI KORAK! Skupoceni lek bi trebalo da stigne, DONOSIMO VAM SVE DETALJE

U Srbiji trenutno ima 39 obolelih od bulozne epidermolize, među kojima je 17 dece.

U pitanju je veoma retka i teška bolest kože, gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Obolelima je koža nežna i krhka baš poput krila leptira, zato ih nazivaju "deca leptiri".

Njih svaki zagrljaj i svaki dodir bole, koža im je sva u plikovima i opekotinama, roditelji su vezanih ruku, a bolesna deca bespomoćna. "Deca leptiri" od rođenja trpe velike bolove i žive život potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka boreći se sa opakom bolešću.

Za malog Viktora, jednog od više "dece leptira", pre dva dana stigla je prelepa vest - skupljeno je 640.000 evra, koliko je potrebno po proceni "Kristal bioteka", koji proizvodi terapiju "Vyjuvek" za buloznu epidermolizu.

Viktorova majka Milena, zahvalila se svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za najteže slučajeve dece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 obolelih. Ovo je potvrđeno i na nedavnom sastanku ministarke zdravlja Danice Grujičić sa predstavnicima udruženja pacijenata obolelelih od retkih bolesti dao je prve rezultate.

Na inicijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića i Ministarstva zdravlja obavljeni su pregledi dece obolele od bulozne-epidermolize. Na osnovu pregleda, konzilijum je savetovao da sedamnaestoro dece hitno dobije terapiju za lečenje ove retke bolesti.

Kako je nedavno istakla direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić prilikom posete Opšte bolnice u Čačku povodom nabavke najnovije dijagnostičke opreme, gel za decu leptire, kojih u Čačku ima dvoje, u našu zemlju stići najverovatnije u prva tri meseca naredne godine.

Dok lek zvanično ne stigne, pomozimo oboleloj deci kojima je osim skupocenog leka, potrebna i svakodnevna veoma komplikovana nega (specijalni zavoji, kreme, odeća, ishrana).

Ovo su priče neke od "dece leptira"

Aleksej Knežević

Alekseju je bolest usledila odmah pri rođenju zbog čega je odmah odvezen u Tiršovu. Za malog je svaki dodir koban i može da ošteti i napravi ranu na koži.

Kupanje malog Alekseja traje satima, a neophodno je i svakodnevno previjanje gazom što potraje od dva do četiri sata.

Uprkos svim problemima, Aleksejevi roditelji ne odustaju u nadi se da će maleni jednog dana ozdraviti i imati normalno detinjstvo i mladost kao i svi drugi.

Ognjen Bojković

Ognjen je desetogodišnji dečak koji je, uprkos teškoj dijagnozi, često nasmejan i pun volje za životom.

Ognjen je "dete leptir". On boluje od bulozne epidermioze, a svaki napor koji učini, čvršća hrana ili grublji dodir mu nanose bol.

Rođen je bez kože na nogama, a njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Tri puta je imao diletaciju jednjaka usled oštećenja sluzokože, a usled bolova u nogama brzo se umara i otežano kreće.

Zbog toga ovaj dečak nikada nije mogao da iskusi jak zagrljaj svojih najbližih, niti da se bavi sportom.

Nadja Marković

Trogodišnjoj Nađi je odmah po rođenju dijagnostikovana bulozna epidermoliza. Nakon uspostavljene dijagnoze, dete je napušteno od strane roditelja koji su odbili da budu staratelji. Tokom 2021. godine smeštena je u hraniteljsku porodicu, a do tada je bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova.

Nađina hraniteljica koja je i njen staratelj nije u mogućnosti sama da obezbedi finansijska sredstva za lečenje malene, pa se obraća svim ljudima koji su u mogućnosti da pomognu i da maloj Nađi omoguće život bez bola.

Teodor Janošević

Teodor je prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.

Tokom boravka u bolnici dijagnostikovana mu je Bulozna epidermioliza, retko i teško recesivno, genetsko oboljenje. U startu su oštećeni koža i sluzokoža, a tokom vremena se javljaju mnogobrojni problemi, poput anemije, stenoze jednjaka, neuhranjenosti, invalidnosti.

Koža je osetljiva toliko, da rane nastaju i prilikom češanja, stiska, pada, od šavova na garderobi, prilikom unosa hrane i slično.

Marko Radivojša

Trogodišnji Marko je takođe rođen sa gorepomenutim oboljenjem. Zbog ove dijagnoze lečen je na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta.

Od rođenja, Marko je suočen sa ranama na celom telu i sluzokoži i svakodnevno trpi velike bolove. Ima bolove pri defekciji i jede isključivo blendiranu hranu zbog suženja jednjaka.

Bonus video:

(Espreso)