"BRŽE PUZI, SEDI BOLJE": Evo kako je sada HRABRI Lav (2) koji je primio NAJSKUPLJI LEK!

Od prve terapije najskupljim lekom na svetu u Srbiji, "Zolgensmom", prošlo je oko tri meseca, a mali pacijent koji nas je 23. avgusta oduševio hrabrošću i raznežio slanjem poljupca iz bolničke sobe, Lav Teodorović iz Novog Sada je dobro, odlično napreduje i svakodnevno vredno vežba.

Podmukla smrtonosna Spinalna mišićna atrofija (SMA) kod Lava je dijagnostifikovana u obliku tipa 2 i prve simptome pokazala je kada je imao samo tri meseca u vidu hipotonije mišića.

Svaki dan vežba i odlično napreduje

- Napredujemo, radimo vredno i sve je po planu, idealno. Konstatno ima napretka. Samo da tako i ostane – kaže za "Blic" Sonja Teodorović, majka malog Lava.

Lav je 7. novembra napunio dve godine, a od kada je primio terapiju u Beograd na preglede je u početku išao jednom nedeljno, kasnije svake dve sedmice.

- Terapiju je jako dobro podneo. Očekivane nus-pojave koje znaju da se dese u okviru prosečno tri meseca nakon primanja leka, kod njega su se pojavile kao sitni problemi, ništa drastično. Ništa nije ometalo svakodnevicu i jako smo zadovoljni. Nakon "Zolgensme", deca tri do četiri meseca moraju da piju kortikosteroide da bi se očuvali organi i stanje, i on ih još uvek pije. Pošto je prošlo više od dva i po meseca, više se ne očekuje da će biti nus-pojava i mislim da privodimo kraju i steroide – kaže Sonja Teodorović.

Majka ističe da imaju jako lepu saradnju sa svima u dečjoj bolnici u Tiršovoj. Prezadovoljni su na koji način se vodi računa o njihovom detetu i osećaju se sigurno povodom toga.

- Kada smo nakon terapije došli u Novi Sad, odmah smo krenuli sa intenzivnim fizikalnim terapijama. Nismo stali od onda. U tišini smo i fokusirani na njegov napredak. Fizikalnu terapiju radi i sa terapeutima, sprovodimo i hidroterapiju, određenu vrstu terapiju radim i ja sa njim, nešto radi i tata Saša. Svi smo porodično uključeni. To je celodnevni program. Nije naivno i lako, ali je Lav čudo. Jako lepo sarađuje i lepo sve podnosi. Ništa nije uticalo na njegovo raspoloženje i sposoban je da to sve i radi-priča majka.

Roditelji primećuju već sada napredak. Svesni su da rezultati ne dolaze preko noći, jer imaju i iskustvo od pre dobijene dijagnoze kada su takođe radili vežbe s njim.

Stabilniji i ima bolji balans

- Lav je značajno napredovao u odnosu na period pre leka. Ima nove pokrete, penje se na krevet, mnogo brže puže, sedi mnogo bolje, čvršći je, ima bolji balans, mnogo je stabilniji. Motivisani smo da idemo do krajnjeg cilja i verujem da ćemo u tome uspeti – kaže Sonja Teodorović.

Porodica ništa ne prepušta slučaju, preuzeli su apsolutno sve na sebe što se tiče njegovog oporavka, a majka koja najbolje poznaje njegovo telo i sposobnosti, i sama „sklapa“ program vežbi.

Nova energija u porodici

Podsetimo, Lav je posle Noe, drugo dete bračnog para Sonje i Saše. Trudnoća je prošla uredno, i svi su uživali u iščekivanju Noinog bate. Smišljali su zajedno koje ime će mu dati i zamišljali su kakav će biti.

- Noin izbor je bio da se bata zove Lav, ali tada nismo ni sanjali koliko će ga to ime zaista opisivati. Sve je teklo po planu, suprug je prisustvovao porođaju tako da smo ga zajedno dočekali i ušuškali u naš zagrljaj. Ubrzo smo bili i kod kuće svi na okupu – rekla je za "Blic" Sonja Teodorović.

Bili su presrećni! Lav im je doneo u život predivnu novu energiju, koja ih je opčinila. Ali, iz ugla medicine, od starta je bilo izazova. Ubrzo su završili u Dečijoj bolnici zbog žutice, koja je trajala tri meseca. To je bio i osnovni razlog zbog kog je praćen od rođenja. Nakon ustanovljene blage mlitavosti otpočeli su fizikalnu terapiju u Dečijoj bolnici.

- Fizikalnu terapiju smo nastavili i u privatnoj ordinaciji, a istovremeno smo svakodnevno radili vežbe i kod kuće. Napretka je uvek bilo, ali je bio spor. Usvajanje miljokaza je uvek dolazilo u nekim prihvatljivim vremenskim okvirima i s toga niko od lekara nije posumnjao da on ima bilo kakav problem. Moj lični osećaj je bio da on ulaže izuzetan napor da učini bilo koji pokret, ali svi su to opisivali kao lenjost koja je česta kod dečaka – kaže majka.

Ozbiljne i osnovane sumnje potvrdila je dijagnoza

Kada je napunio godinu dana i dalje nije uspevao da se samostalno vertikalizuje i majčine sumnje su postale ozbiljne i izraženije. Medicinska granica da dete prohoda je 18 meseci, ali kod Lava nije izgledalo da će to uskoro da se desi.

- Došla sam do svoje granice i odlučila da idemo dalje po još jedno mišljenje. Neurolog je ustanovila da nema duboke tetivne reflekse. Na njenom licu prepoznala sam zabrinutost koja me veoma uznemirila. Testovi vezani za uzroke mišićnog porekla bili su uredni. Ostala je još genetika. Doktorica je imala sumnju na SMA. Razgovarale smo…Pokušala sam da nađem malo prostora za nadu da postoji neki procenat mogućnosti da nije to, i da nije jednostavno ništa. Nisam ga pronašla u izrazu njenog lica…

Desetak dana su čekali rezultate…ti dani se ne mogu opisati, ali se ni tada nisu predavali i do poslednjeg trenutka su se nadali. Ubrzo je usledio poziv doktorice.

- Pozvala me je da dođem na razgovor. Sugerisala je da povedem supruga. Znala sam zbog čega. Uplakani smo krenuli kod nje. Saopštila nam je da Lav boluje od SMA, objasnila je koji tipovi bolesti postoje i da on po karakteristikama spada u tip dva. Upoznala nas je i sa terapijama koje su dostupne u Srbiji. To je poslednje čega se sećam, a da sam nogama čvrsto na zemlji – ispričala je za “Blic” majka malog Lava.

Početak borbe za život i saveznici

Iako je za njih u tom trenutku svet stao, nijednog trenutka nisu dozvolili da ćerka oseti koliko im je teško. Odlučili su da će se boriti za gensku terapiju, a u toj borbi dobili su saveznike : dobre ljude iz cele Srbije i podršku državu koja je obezbedila ostatak novca neophodan za lek.

- Svaki dan se setim svih vas, redom. Zahvalnost koju osećamo za nas je i dalje vetar u leđa da idemo napred. Sve iza nas što je ostalo je kao neki film, ali nam daje veliku snagu za dalje. Trenutno smo jako fokusirani na njega, ali zaista nismo nikoga od vas zaboravili, a to nam je i velika snaga i motivacija da nastavimo i dalje borbu. Vredni smo i Lav je jako vredan. Nikada neću zaboraviti ljude, ljude čije lice i ne poznajem, ali prepoznajem im dušu. Nemoguće je sažeti u rečenici osećaje i naš odnos prema svemu tome, ali bez obzira na težinu iskušenja koje je nama Bog namenio, moje srce je ispunjeno radošću, jer ipak – ljubav i dobrota uvek pobeđuju – poručila je majka hrabrog i nasmejanog dečaka.

Bonus video:

(Espreso / Blic, Biljana Vučković)