NIKOLA IMA DAUNOV SINDROM, NJEGOVA MAJKA SE BORI SVIM SILAMA: Budućnost je neizvesna, ali on OSMEHOM ide kroz život

Ljubav majke prema svom detetu je jedna od najiskrenijih i najvrednijih ljubavi. To svakim danom pokazuje Bojana Petrović, majka dečaka Nikole koji ima Daunov sindrom. Nikola je kao i sva ostala deca, veseo i znatiželjan, željan brige i pažnje, trenira plivanje i muzikalan je.

Bojana želi da pokaže čitavoj Srbiji da imati dete sa Daunovim sindromom nije nikakav "bauk", te da se takvo roditeljstvo mnogo ne razlikuje od drugih roditeljstva.

Kakav je život roditelja deteta sa Daunovim sindromom, ali i sa kakvim se sve poteškoćama suočavala tokom i nakon porođaja, Bojana je detaljno ispričala za naš portal.

"Tri dana nakon porođaja sam saznala od lekara da Nikola ima dijagnozu. Isprva se radilo o sumnji, ali su kasnije rezultati i potvrdili da on ima Daunov sindrom. Bila sam uplašena i zbunjena. Moja trudnoća nije bila baš uredna, postojale su indikacije da je tu nešto problematično, ali se nije znalo šta je u pitanju. Tako da sam ja u nekoj meri i očekivala da će moje dete imati problem. Niko mi ništa nije govorio dok se Nikola nije rodio, niti sam ja poznavala bilo kog drugog roditelja koji ima dete sa Daunovim sindromom", započinje svoju priču Bojana.

Lekari prema Bojani i njenoj trudnoći nisu savesno postupali. Kako tvrdi, još u petom mesecu trudnoće je primetila neuobičajnu razliku između veličine bebe i starosti trudnoće, ali nadležna doktorka nije ništa učinila po tom pitanju, zbog čega je na kraju morala da uradi carski rez.

"Nemam ništa lepo da kažem što se tiče odnosa medicinskih radnika prema meni tokom trudnoće. Meni je njihovo ponašanje čak teže palo nego samo saznanje detetove dijagnoze. Način na koji su mi saopštili dijagnozu, kao i tretman koji sam imala od strane doktorke je bio jako loš. Tokom petog meseca postojala je jasna razlika između veličine bebe i starosti trudnoće, ali mi je doktorka govorila da je "beba sitnija i da nema razloga za brigu". Ona nije ništa preduzela da bilo šta ispita i kako je trudnoća odmicala ta razlika se sve više povećavala. Čak je u jednom momentu na ultrazvučnom pregledu ustanovljeno da beba ima kraće butne kosti, a ona je opet našla izgovor da je u pitanju sitnija beba i da to nije razlog za brigu. Kasnije sam pročitala i proverila da su kraće butne kosti znak za neko kasnije genetsko oboljenje. Na kraju je dovela u opasnost i mene i dete zato što je na poslednjoj kontroli u osmom mesecu trudnoće rekla da je sve savršeno i da se "vidimo za dve nedelje", a ja sam na sopstvenu inicijativu otišla kod druge doktorke na pregled i sutradan završila u bolnici i hitno mi je urađen carki rez zato što beba više nije dobijala hranu i protok kroz pupčanik je bio zaustavljen", tvrdi Bojana Petrović.

Bojana smatra da jedan dan roditelja čije dete ima Daunov sindrom ni po čemu se ne razlikuje od dana ostalih roditelja.

"Naš dan se ne razlikuje mnogo od dana drugih porodica, ali to je zahvaljujući tome što imamo podršku i pomoć od Nikolinog asistenta. Svako ima svoja zaduženja i obaveze. Ukoliko asistent ima obaveze, moj suprug Zoran i ja kao roditelji imamo pravo da odsustvujemo tog dana sa posla i imamo razumevanje od strane poslodavca. Nikola ima i brata i sestru. Dobro funkcionišemo kao porodica i srećna sam zbog toga", kaže ona.

Nikola pored toga što pohađa školu, ima i svoje hobije. Trenira plivanje i ide u muzičku školu. Jako je muzikalan, ali zna i da glumi.

"Nikola trenira plivanje i ide na muzičku terapiju u muzičku školu. Sada baš sa svojim horom spremaju koncert u Madlenijanumu. Biće na televiziji kratki serijali "klub malih pitalica", tako da je ove godine i Nikola uključen u taj projekat. Nikola je takođe muzikalan i zna da prepozna pesmu, ali voli i da glumi", objašnjava Bojana.

Nikola je takođe učestvovao i na regionalnoj manifestaciji “Izbor za miss/mister – Daunov sindrom” u Novom Pazaru.

Trenutno pohađa šesti razred i vršnjaci su ga odlično prihvatili. Bojana kaže da su "oni tu za njega uvek i dobru i zlu".

"Nikola trenutno pohađa šesti razred. On ide u redovnu školu po inkluzivnom programu i gradivo je prilagođeno njegovom intelektu. Mi nabavljamo inkluzivne knjige kako bi njemu bilo lakše tokom nastave. Asistent je zajedno sa njim tokom časova. Deca su ga odlično prihvatila, ide u malo odeljenje i sada kada je proslavio 13. rođendan došli su mu svi drugari. Oni su tu za njega uvek, kao prijatelji, kao podrška i pomoć", kaže Bojana Petrović.

Ona smatra da bi mi kao društvo trebali da uključimo i bez predrasuda prihvatimo i pomognemo decu i osobe sa Daunovim sindromom. Neophodno je da steknu utisak da su korisni za naše društvo.

"Generalno gledano, deca i osobe sa Daunovim sindromom se ne razlikuju mnogo od nas. Razlika je u tome što neke stvari rade sporije i potrebno im je više vremena. Ono što je važno jeste da oni trebaju da budu uključeni u društvo i da njih sredina prihvati. Na početku je potrebno da porodica prihvati dijagnozu, i da tu dijagnozu ne stavlja ispred deteta i čim to porodica prihvati, samim tim će i okolina prihvatiti. Poznajem dosta dece koja imaju Daunov sindrom i koja idu redovno u vrtić bez asistenta. Tako da je njima najvažnije prihvaćane i uključivanje u društvo. Neophodno je da se osećaju kao korisni članovi društva", zaključuje Bojana.

Kako dodaje, naša država još uvek nije usvojila posebni program za Daunov sindrom. Postoji zakon da pravna lica koja imaju preko dvadeset zaposlenih, moraju da zaposle i neko lice sa invaliditetom, ali stvarnost je drugačija.

"Ja radim u toj oblasti javnog sektora, ali iskreno ne poznajem nijedno pravno lice koje je zaposlilo osobu sa invaliditetom. Sva ta pravna lica koja imaju preko dvadeset zaposlenih radnika, idu na drugu varijantu, da plaćaju naknadu jer nisu zaposlili osobu sa invaliditetom. Problem je u tome što naše društvo ne želi da da šansu. To sa sobom nosi posledice jer nakon završetka srednje škole, za osobe sa Daunovim sindromom se sve završava", zaključuje Bojana Petrović.

Bonus video:

(Espreso/Miloš Dojčinović)