"NIKO NE ŽELI DA MU DETE PREŽIVLJAVA OVAKVU BOL": Majka Ognjena Bojkovića se oglasila za Espreso i UPUTILA APEL!

Ognjen Bojković iz Obrenovca je desetogodišnji dečak koji je, uprkos teškoj dijagnozi, često nasmejan i pun volje za životom.

Ognjen je "dete leptir". On boluje od bulozne epidermioze, a svaki napor koji učini, čvršća hrana ili grublji dodir mu nanose bol.

Zbog toga ovaj dečak nikada nije mogao da iskusi jak zagrljaj svojih najbližih, niti da se bavi sportom.

Već u prvom danu života primljen je na odeljenje neonatologije UDK usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize.

Rođen je bez kože na nogama, a njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana.

Tri puta je imao diletaciju jednjaka usled oštećenja sluzokože, a usled bolova u nogama brzo se umara i otežano kreće.

Ne postoji dan u kojem nema novu ranu. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja.

Međutim, početkom ove godine za roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti pojavila se nada. Naime, američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život oboleloj deci.

Kako bi Ognjen dobio šansu za ovaj lek, porodici Bojković potrebna je pomoć svih humanih ljudi kako bi se neophodna finansijska sredstva što pre prikupila.

Zbog prirode bolesti bulozne epidermolize, Ognjenovi roditelji suočeni su sa vrlo skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu).

Sredstva su potrebna za terapiju lekom "Vyuvek" u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.

Za sada je, kako kaže Ognjenova mama Svetlana, prikupljeno 6 odsto od cifre koja je potrebna na godišnjem nivou.

- Ognjen je veseo dečak, pun pozitivne energije bez obzira na probleme sa kojima se suočava. Trenutno ima prilično rana zbog ovog promeljivog vremena. Češanjem pravi najveće rane nažalost, kaže Svetlana Bojković Simić za Espreso.

Ovaj hrabri dečak je učenik četvrtog razreda osnovne škole "Jefimija" u Obrenovcu. Njegov život se, kako kaže Svetlana, sastoji od svakodnevnih previjanja - jutarnjih i večernjih.

Čak i konzumacija hrane, za "decu leptire" nosi poteškoće.

- Svako najmanje trenje mu može napraviti ranu koja izgleda kao opekotina trećeg stepena. Ima ozbiljnih problema sa jednjakom koji se usled bolesti sužava i do sada je imao tri diletacije. Jede blendiranu hranu i bez obzira na to i dalje ima problema sa gutanjem, kaže Ognjenova mama Svetlana za naš portal.

Od samog rođenja "deca leptiri" trpe velike bolove i žive život potpuno drugačiji u odnosu na svoje vršnjake. Bilo kakva igra, sport i druge aktivnosti njima su gotovo nezamislive.

- "Deca Leptiri" se suočavaju sa velikim izazovima jer su inteligentni natprosečno i u glavi mogu sve, a fizički ih gotovo sve ugrožava. Za njih je i igra potencijalna opasnost jer može dovesti do ozbiljnih povreda a samim tim i infekcije koja je za njih ozbiljan problem, ističe Ognjenova hrabra mama i dodaje da su "deca leptiri" vrlo često izloženi neprihvatanju od strane društva, čudnim pogledima i odbacivanju.

- Mi srećom imamo malo takvog iskustva jer je on u školi i okolini voljen dečak. Ranije,dok ljudi nisu znali mnogo o tomem imali smo mnogo neprijatnih situacija koje su na sreću iza nas.

Kada su saznali da se konačno pojavila terapija koja im može promeniti život na bolje i Ognjenu ublažiti bolove, bili su neizmerno srećni.

- Ne moźe se to rečima opisati. Niko ne źeli da mu dete preživljava ovakvu bol. Svako ko je roditelj to razume. Panika je kada dete zakašlje, ima temperaturu, a možete zamisliti da vidite svoje dete sa otvorenim ranama koje teško zarastaju, strahujete svakodnevno i danonoćno da se nešto loše ne desi. Zato je ova terapija za nas NOVI ŽIVOT, velika nada za bolje sutra, poručuje Svetlana.

Za kraj razgovora, Ognjenova mama poslala je poruku svim humanim ljudima.

- Ovo je jako važno - u Americi se primenjuje terapija, koja im može značajno pomoći. Krajem jula je pokrenuta procedura da država odobri terapiju za obolele. Nama je HITNO i molimo javnost da nam pomogne da naš APEL dođe do nadležnih i da se ubrza procedura, poručuje Svetlana Bojković Simić.

Podsetimo, za Ognjenovo lečenje u inostranstvu potrebno je 76 miliona i 700 hiljada dinara.

Za Ognjenovo bolje sutra! Budimo humani!

Upiši 1525 i pošalji SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001671015-61

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671874-06

IBAN:

RS35160600000167187406

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

Bonus video:

(Espreso / Marina Letić)