"NEKA DECA NEĆE PATITI KAO JA!" Anđela dobija terapiju za SMA i već joj je bolje

U svim porodilištima u Srbiji od juče je obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.

Kako se navodi u saopštenju RFZO, skrining se obavlja o njihovom trošku, a cilj je rano dijagnostikovanje ove bolesti, što je od suštinskog značaja za ishod lečenja.

Testiranjem po rođenju više se neće gubiti vreme na postavljanje dijagnoze, što će mnogoj deci koja boluju od neuromišićnih oboljenja kasnije omogućiti lakši i samostalniji život.

Anđela Dimitrijević, učenica Škole za dizajn, koja boluje od spinalne mišićne atrofije podelila je svoje iskustvo i kako je pre dve godine ostvarila pravo na terapiju.

- Uz pomoć dobrih ljudi, podrške, moje borbe i humanih ljudi i institucija na kraju sam dobila lek. Naravno, da sam ga dobila ranije, kada je i stigao, moje bi stanje bilo dosta bolje sada, mogla bih više toga da radim, ali mi je svakako drago jer sam ga na kraju dobila. Sada je progresija zaustavljena.

Zbog toga, ona ne krije oduševljenje što će od sada deca lakše moći da dođu do terapije, koja možda ne može da izleči bolest, ali može da spreči dalji progres.

Invalidnost nije problem, invalidnost je samo različitost. Udruženje distrofičara Beograda se zalaže upravo za jednake mogućnosti za sve članove društva.

Anđela je samo jedna od onih koji boluju od SMA, ali je je njena bolest ne sprečava u tome da piše, slika i crta. Prvu pesmu napisala je sa sedam godina, a sa 9 godina objavila svoju prvu knjigu.

Bonus video:

(Espreso / Kurir)